Vítejte na stránkách DebRA ČR,
sdružení, které zapojuje lidi s vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa do aktivního a plnohodnotného života.Patronka DebRA ČR Jitka Čvančarová
"Před více než rokem jsem se poprvé dozvěděla o vzácném, nevyléčitelném onemocnění kůže EB a seznámila se s pacienty, kterými jsou převážně děti, trpícími touto nemocí. Vyvolalo to v mém nitru řadu emocí. Lítost, soucit, potřebu něco změnit, obdiv nad tím, s jakou nezlomnou bojovností přistupují tito lidé k životu, úctu k těm, kteří jim neúnavně a nezištně pomáhají. Mé okamžité odhodlání a potřeba jakkoli pomoci vyústilo zcela přirozeně v pevné pouto mezi mnou a DEBROU, která je obrovskou podporou a nadějí pro nemocné a jejich rodiny. Nejen, že si hned získali mé srdce, ale jsou pro mne v mnohém velmi inspirativní."Aktualita:
Od 19. do 21. června pořádá DebRA ČR v pořadí již šestou výroční konferenci. Ta je určena pro lidi s EB, jejich rodiny a přátele a všechny, kdo se o EB a o aktivitách DebRA ČR chtějí dozvědět více. Program konference je rozdělen na dvě základní části - pro dospělé a pro děti. O zážitkový program pro děti se letos postarají pracovníci společnosti Altego, děti čeká "outdoorové povyražení". Pro dospělé jsou připravené přednášky o klinických poznatcích a novinkách o EB, dále pak workshopy připravené pracovnicemi DebRA ČR, zasedání valné hromady, volba nových členů do orgánů sdružení.
Na konferenci plynně naváže oslava 5. výročí založení DebRA ČR, které se odehraje v hotelu Myslivna, stejně jako konference. Během oslavy se budou předávat první Ceny motýlích křídel.
Konference se koná pod záštitou primátora statutárního města Brna pana Romana Onderky.
Konference se může uskutečnit díky nadačnímu příspěvku Nadace pro obnovu a rozvoj a díky dotaci Vládního výboru pro zdravotně postižené občany. Děkujeme!
