Vítejte na stránkách DebRA ČR,

sdružení, které zapojuje lidi s vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa do aktivního a plnohodnotného života.

Patronka DebRA ČR Jitka Čvančarovájitka cvancarova

"Před více než rokem jsem se poprvé dozvěděla o vzácném, nevyléčitelném onemocnění kůže EB a seznámila se s pacienty, kterými jsou převážně děti, trpícími touto nemocí. Vyvolalo to v mém nitru řadu emocí. Lítost, soucit, potřebu něco změnit, obdiv nad tím, s jakou nezlomnou bojovností přistupují tito lidé k životu, úctu k těm, kteří jim neúnavně a nezištně pomáhají. Mé okamžité odhodlání a potřeba jakkoli pomoci vyústilo zcela přirozeně v pevné pouto mezi mnou a DEBROU, která je obrovskou podporou a nadějí pro nemocné a jejich rodiny. Nejen, že si hned získali mé srdce, ale jsou pro mne v mnohém velmi inspirativní."

Aktualita:

Cesta nahoru, když tě život tlačí dolů

Jitka Čvančarová, patronka sdružení DebRA ČR, uvedla výstavu fotografií horolezce Radka Jaroše v největším brněnském nákupním centru Olympia. U příležitosti vernisáže v neděli 14. února zazpívali herci Městského divadla Brno Hana Holišová a Petr Gazdík. 

Tutu výstavu ve spolupráci s nákupním a zábavním centrem Olmypia Brno připravilo o.s. DebRA ČR a Radek Jaroš. Výstava potrvá až do 28. února 2010 na centrálním náměstí brněnské Olympie.

Radek Jaros v Olympii

V dražbě při slavnostní vernisáži se podařilo získat přes 60 000 korun. V úvodní části byl vydražen kalendář, DVD a tričko z limitované kolekce Radka Jaroše. Za nejvyšší nabídku 5 000 korun  si tyto upomínkové předměty odnesl zákazník brněnské Olympie. V další části dražby šlo do tuhého. Dražby se účastnila také ředitelka brněnské Olympie. Za konečnou sumu 55 000 korun se jí nakonec podařilo překonat další zájemce a získat černobílou panoramatickou fotografii horských scenérií od Radka Jaroše. Po celou dobu výstavy je u příběhů lidí s EB a fotografií Radka Jaroše umístěna zapečetěná pokladnička. Výtěžek ze sbírky bude věnován k naplnění snu (portfolia) některého z nemocných s EB.

Velice děkujeme brněnské Olympii, která nejen že umožnila zrealizování této krásné výstavy, jejímž cílem je osvěta onemocnění EB, ale neváhala přispět nemalou finanční částkou, která bude využita ve prospěch o.s. DebRA ČR.

Chtěli bychom co nejsrdečněji poděkovat horolezci Radku Jarošovi, který se podílel na realizaci této výstavy a darovat do dražby své fotografie a jiné drobné předměty. Radek Jaroš je dlouhodobým spolupracovníkem a příznivcem o.s. DebRA ČR.

Velké poděkování patří herečce Jitce Čvanačarové – patronce organizace, která stále s nezlomnou vůlí a pílí podporuje činnost organizace.

wordpress