Žít s epidermolysis bullosa znamená...

motylek v dlani... mít kůži tenkou, křehkou a lehce zranitelnou, jako jsou motýlí křídla.

... vědět, že stačí tlak, tření švu prádla, které způsobí bolavé poranění a puchýře na kůži.

... že při polknutí tuhé stravy mohou být poraněny sliznice v dutině ústní, což znemožní polknout třeba vlastní sliny.


osetreni... mít puchýře na chodidlech už po deseti či patnáctiminutové chůzi.

... vyřazení z většiny dětských her, protože i obyčejné hračky mohou neobyčejně ublížit.

... denně trávit až tři hodiny ošetřováním poraněné kůže, bolestivých ložisek.

... vyvazovat prsty na rukou, aby se oddálil jejich srůst.


Co je DebRA ČR

DebRA ČR je nezisková nevládní organizace patřící do široké rodiny DebRA International. Jejím hlavním úkolem a cílem je snažit se usnadňovat život pacientům s EB a jejich rodinám.

Cílem činnosti organizace DebRA je prosazovat a hájit zájmy pacientů, zabezpečovat jejich informovanost a spolupracovat s vládními a krajskými úřady.

Důležitou činností DebRA ČR je informovat o EB jak širokou veřejnost, tak i odbornou veřejnost. Proto se DebRA ČR snaží různými způsoby seznamovat co nejvíce lidí s problematikou týkající se EB i s činností organizace.

Členy organizace jsou, tak jako na celém světě, pacienti, jejich rodiny a blízcí a ti, kdo chtějí různým způsobem podpořit a pomoci lidem postiženým EB.

Odhadovaný počet pacientů s EB v České republice je 120. V Evropě je to zhruba 30000 lidí.

Služby a aktivity realizované DebRA ČR:

služby sociální pracovnice – sociální poradenství (osobní, telefonické, internetové), sdružování rodin, ve kterých žije dítě nebo jiný člen s EB, zprostředkovávání kontaktů, tvorba manuálů, půjčování elektromagnetické podložky BEMER 3000

zprostředkování špičkové klinické péče – úzká spolupráce s klinickým EB Centrem, podpora klinického centra – nákup vhodných ošetřovacích materiálů, podpora vědeckého výzkumu

edukační aktivity – semináře v rámci výroční konference a v rámci víkendových setkání, vydávání manuálů – o sociálních službách, o legislativě, o fungování specializovaného EB Centra, o psychologické péči v oblasti bydliště

integrační aktivity – pro pacienty s EB během výroční konference, v rámci víkendových setkání – modelové situace, sebepoznávací hry, nácvik asertivního chování

pořádání zotavovacích pobytů – program pro pacienty s EB, program pro rodiče pacientů

informační kampaň – pravidelné vydávání novin, pravidelné rozesílání newsletteru, informace na Internetu, příspěvky do odborných i populárních časopisů, vydávání informačních letáků, brožur, prezentační film, účast na odborných konferencích

mezinárodní aktivity – pravidelná aktivní účast na vyročním kongresu DebRA Europe, účast na odborných konferencích, posterová prezentace na odborných konferencích a seminářích, zprostředkování odborných stáží

fundraisingové aktivity – aktivity pořádané za účelem shánění finančních prostředků pro dobré fungování organizace (golfový turnaj, dobročinný prodej, charity dinner, veřejná sbírka, atd.)

Organizace DebRA ČR byla založena v květnu 2004 pod záštitou prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph. D., která se ve své praxi onemocnění EB věnuje již dlouhou řadu let. Ve FN Brno PDM vede specializované pracoviště pro děti i dospělé postižené EB, jediné svého druhu u nás. Je uznávanou autoritou v zahraničí a v organizaci DebRA ČR se stala odborným garantem.

wordpress