Vítejte na stránkách DebRA ČR,
sdružení, které zapojuje lidi s vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa do aktivního a plnohodnotného života.Patronka DebRA ČR Jitka Čvančarová
"Před více než rokem jsem se poprvé dozvěděla o vzácném, nevyléčitelném onemocnění kůže EB a seznámila se s pacienty, kterými jsou převážně děti, trpícími touto nemocí. Vyvolalo to v mém nitru řadu emocí. Lítost, soucit, potřebu něco změnit, obdiv nad tím, s jakou nezlomnou bojovností přistupují tito lidé k životu, úctu k těm, kteří jim neúnavně a nezištně pomáhají. Mé okamžité odhodlání a potřeba jakkoli pomoci vyústilo zcela přirozeně v pevné pouto mezi mnou a DEBROU, která je obrovskou podporou a nadějí pro nemocné a jejich rodiny. Nejen, že si hned získali mé srdce, ale jsou pro mne v mnohém velmi inspirativní."Aktualita:
