Vítejte na stránkách DebRA ČR,

Pomáháme lidem s EB a jejich rodinám prožít co nejvíce a trpět při tom co nejméně!


jitka cvancarova
foto: Marie Votavová


"Před lety jsem se poprvé dozvěděla o vzácném, nevyléčitelném onemocnění kůže EB a seznámila se s pacienty, kterými jsou převážně děti, trpícími touto nemocí. Vyvolalo to v mém nitru řadu emocí. Lítost, soucit, potřebu něco změnit, obdiv nad tím, s jakou nezlomnou bojovností přistupují tito lidé k životu, úctu k těm, kteří jim neúnavně a nezištně pomáhají. Mé okamžité odhodlání a potřeba jakkoli pomoci vyústilo zcela přirozeně v pevné pouto mezi mnou a DEBROU, která je obrovskou podporou a nadějí pro nemocné a jejich rodiny. Nejen, že si hned získali mé srdce, ale jsou pro mne v mnohém velmi inspirativní."

Jitka Čvančarová  
Patronka DebRA ČR

 

Videospoty z focení letošního ročníku projeku 12 plus 12

radek jarospavlina nemcova

jiri bartoskadan barta

DebRA ČR

Občanské sdružení DebRA ČR je organizace, která byla založena v roce 2004. Zařadila se tak jako 32. organizace DebRA do mezinárodního uskupení DEBRA INTERNATIONAL. Slovo DebRA znamená Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association. Z názvu vyplývá, že organizace DebRA na celém světě podporuje lidi trpící vzácným puchýřnatým onemocněním epidermolysis bullosa congenita (EB) – v Česku překládaným jako nemoc motýlích křídel.

DebRA ČR sídlí ve Fakultní nemocnici Brno, na Pracovišti dětské medicíny, kde úzce spolupracuje s Klinickým EB Centrem, které sídlí při Kožním oddělení Pediatrické kliniky FN Brno. Propojení Klinického EB Centra s o.s. DebRA ČR je velmi efektivním řešením pro pacienty s EB. Sociální pracovnice a nutriční terapeutka o.s. DebRA ČR patří do mezioborového týmu specialistů Klinického EB Centra a do posuzování celkového stavu pacienta vnáší hodnotné informace. DebRA ČR podporuje Klinické EB Centrum nákupem speciálních ošetřovacích materiálů pro EB pacienty a dalších zdravotnických pomůcek.

DebRA ČR spolupracuje s řadou partnerů z řad státních institucí, nadací, komerčních firem a odborných společností. Sympatizanty je také řada osobností z oblasti zdravotnické i mimo ni. Patronkou organizace a velikou podporou je herečka Jitka Čvančarová.

o.s. DebRA ČR je členem:

  • DEBRA INTERNATIONAL
  • Národní rada osob se zdravotním postižením
  • Koalice pro zdraví
  • Daruj správně

Posláním o.s. DebRA ČR je zvyšovat kvalitu života lidí trpících vzácným vrozeným puchýřnatým onemocněním EB a jejich rodinám. Snažíme se zapojovat lidi s EB do plnohodnotného života.

Našimi aktivitami se snažíme zamezovat případnému sociálnímu vyloučení takto nemocných a jejich rodin. Usilujeme o to, aby dokázali čelit tíživé ekonomické situaci, psychickým a sociálním problémům, jež vyplývají ze záludnosti tohoto onemocnění.

Cílem činnosti o.s. DebRA ČR je pomoci prosazovat a hájit zájmy lidí s nemocí EB, popřípadě jejich rodin. Zabezpečovat jejich informovanost a spolupracovat s vládními, krajskými a dalšími institucemi.

Mezi další významné cíle sdružení patří šíření osvěty nemoci motýlích křídel mezi laickou i odbornou veřejnost.

Jsme tu pro všechny nemocné s EB a jejich rodiny z celé ČR.

Proč nemocní s EB potřebují pomoci?

  • EB je velmi vzácné onemocnění, které nezná mnoho odborníků z řad lékařů, sociálních pracovníků a dalších odborníků.
  • Nemocných EB je na světě málo, tento počet je pro zdravotní pojišťovny nevýznamný.
  • Lidé s EB mají problém získat jakékoliv příspěvky a výhody, které nabízí státní systém ČR.
  • Péče o nemocného s EB je náročná- čas/psychika/finance.
  • EB onemocnění zasahuje celou rodinu, kde se narodí takto nemocný člen.
  • Je doposud nevyléčitelné.
  • Lidé s EB bývají často sociálně znevýhodněni a vyloučeni.
  • Nemocní s EB neznají den bez bolesti.

DebRA ČR – nabízené služby:

  • Sdružujeme nemocné s EB a rodiny, kde žije takto nemocný člen.
  • Sociální služby – odborné sociální poradenství.
  • Zdravotní a výživové poradenství.
  • Přímá finanční podpora a pomoc nemocným s EB – veřejná sbírka.
  • Pořádání různých akcí v průběhu roku.
  • Realizace projektů pro nemocné s EB.
  • Šíření osvěty o onemocnění EB.

Cílem sociálních služeb o.s. DebRA ČR je poskytnout, popř. zprostředkovat odbornou pomoc - poradenství lidem s EB a jejich rodinám, kteří se díky onemocnění EB ocitli v nepříznivé životní situaci.

wordpress wedos