http://www.debra-cz.org debra-cz Fri, 03 Sep 2010 10:25:26 +0000 http://backend.userland.com/rss092 cs Veřejná sbírka, která byla schválená na období 12.10.2007 - 12.9.2010 byla oficiální cestou ukončena 13.8.2010. Nyní po zkontrolování vyúčtování byla sdělena částka, která se za celou dobu vybrala: 856 473,41 Kč. Tato krásná částka pomohla pacientům s EB žijících na celém území České republiky k lepšímu životu. Tímto bychom ... http://www.debra-cz.org/?p=164 Informační kampaň o nemoci motýlích křídel bude mít své pokračováníKampaň, jejímž primárním cílem je osvěta EB onemocnění bude k vidění od listopadu opět v Brněnských ulicích. Snažíme se touto kampaní přiblížit laické veřejnosti toto dosti problematické onemocnění. Přes léto byla kampaň k vidění hlavně v tramvajové a autobusové dopravě. Partnery ... http://www.debra-cz.org/?p=163     V roce 2009 podpořila Nadace O2 v programu regionálních grantů 55 neziskových organizací. Mezi vítězné projekty bylo rozděleno 10 milionů korun. Do tohoto ročníku přihlásilo své projekty 359 organizací. DebRA ČR zvítězila v regionálním grantovém řízení malorozpočtové projekty pro Jihomoravský kraj a kraj Vysočina. Získala tak ... http://www.debra-cz.org/?p=162 Vážení a milí přátelé a příznivci,s blížícím se podzimem nabízí DebRA ČR společné setkání pacientům s EB a jejich rodinám víkendový pobyt v Budišově u Třebíče ve dnech od 22. – 24. října 2010. Nyní je pobyt věnován všem rodinám, ve kterých žije pacient s EB. Poznávání, relaxaci ale i ... http://www.debra-cz.org/?p=161 Jak již mnozí víte, ve dnech 14. – 21. srpna 2010 se konal týdenní ozdravný pobyt v malebné obci Řásná u Telče pořádaný o. s. DebRA ČR. Pobytu se zúčastnilo 22 účastníků a několik báječných hostů, kteří nás v průběhu týdne potěšili a zaujali nejen cennými přednáškami (prim. MUDr. ... http://www.debra-cz.org/?p=160 Informační kampaň o tzv.nemoci motýlích křídel již odstartovala do brněnských ulicV pondělí 19.července 2010 na Malinovského náměstí v Brně zahájil primátor statutárního města Brna Roman Onderka spolu s malým Honzíkem, který sám trpí nemocí motýlích křídel informační kampaň, jejímž cílem je osvěta onemocnění epidermolysis bullosa congenita, neboli tzv. nemoci ... http://www.debra-cz.org/?p=159 Jako každý rok i letos oslovila DebRA ČR své příznivce a přátelé soutěží o hodnotné ceny. Inspirováni samotnou nemocí, která je často označovaná za „nemoc motýlích křídel“ vzešel nápad na kreativní soutěž s tématikou: Motýl ve všech podobách. Zúčastnit se mohli všichni ti, kteří vytvořili nebo jiným způsobem ztvárnili ... http://www.debra-cz.org/?p=158 Slavnostní Gala večer předávání cen Motýlích křídel se uskutečnil v rámci pořádání již VII.ročníku výroční konference pro pacienty s EB a jejich rodiny. Předávání cen Motýlích křídel vzniklo v loňském roce. Pracovnice DebRA ČR se rozhodly předávat cenu Motýlích křídel ve třech kategoriích. Pacient roku ... http://www.debra-cz.org/?p=157 Jak jistě víte, horolezec Radek Jaroš patří mezi českou špičku ve svém oboru a je nyní na expedici Gasherbrum I a II. Zveřejňujeme pár řádků jako ochutnávku svých reportů, které denně zveřejňuje na svém webu:www.radekjaroš.czVzhledem k tomu, že s námi Radek navázal již druhým rokem spolupráci a podporu neváhejte držet ... http://www.debra-cz.org/?p=156 VII. výroční konference DebRA ČR se uskutečnila 18. - 20. června 2010 již tradičně v ***Hotelu Myslivna. Záštitu nad touto akcí převzal ředitel FN Brno pan MUDr. Roman Kraus, MBA a odborným garantem byla primářka Kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno paní MUDr. Hana Bučková, Ph.D. Celkový počet zúčastněných ... http://www.debra-cz.org/?p=154