Tímto bychom za DebRA ČR chtěli všem příznivcům a dárcům poděkovat.

Nová veřejná sbírka by měla být zahájena během podzimu roku 2010. Budeme Vás včas informovat.

Kampaň, jejímž primárním cílem je osvěta EB onemocnění bude k vidění od listopadu opět v Brněnských ulicích. Snažíme se touto kampaní přiblížit laické veřejnosti toto dosti problematické onemocnění. Přes léto byla kampaň k vidění hlavně v tramvajové a autobusové dopravě. Partnery podzimní kampaně jsou opět společnost SNIP & CO a autobusová společnost Adosa. Novým partnerem se stala Zemská knihovna Brno a s dalšími doposud jednáme. Sekundárním cílem kampaně je získání finančních prostředků prostřednictvím DMS. DMSky budou součástí veřejné sbírky, proto budou tyto prostředky využity ke zkvalitnění života lidí s EB. O slavnostním zahájení kampaně Vás budeme informovat, velmi nás potěší Vaše aktivní účast na tomto zahájení.

V roce 2009 podpořila Nadace O2 v programu regionálních grantů 55 neziskových organizací. Mezi vítězné projekty bylo rozděleno 10 milionů korun. Do tohoto ročníku přihlásilo své projekty 359 organizací.

DebRA ČR zvítězila v regionálním grantovém řízení malorozpočtové projekty pro Jihomoravský kraj a kraj Vysočina. Získala tak finanční příspěvek ve výši 100 000,-Kč

Cílem projektu DebRA ČR bylo vytvoření kontaktní místnosti pro lidi s EB a jejich rodiny přímo v areálu FN Brno Pediatrické kliniky. Podařilo se nám získat druhou místnost naproti stávající kanceláře. Kontaktní místnost je určena k odpočinku lidí s EB a jejich rodin, kteří přijíždějí na pravidelné kontroly do Klinického EB Centra při FN Brno PK. Rekonstrukce se blíží ke zdárnému konci. Z finančních prostředků Nadace O2 byla z malé části zrekonstruována kancelář, ve které vznikl kuchyňský kout, který je určen právě lidem s EB k využití přípravy občerstvení, policový systém na archivaci šanonů a materiálů o.s. DebRA ČR. Z větší části těchto prostředků bude vytvořena kontaktní místnost, ve které naši uživatelé služeb naleznou jak pohodlí, tak přebalovací pult pro naše nejmenší, dále mikrovlnku, kávovar a dětský koutek.

Dovolte nám abychom Vás co nejsrdečněji pozvali na slavnostní zahájení provozu Kontaktní místnosti a to dne 30.9.2010 v 10:00 hodin v areálu Pediatrické kliniky FN Brno, Černopolní 9, budova K.

Vaše osobní účast a podpora nás všechny velmi potěší!!!!

Stravování bude zajištěno místní kuchyní formou plné penze.

Cena účastnického poplatku bude ve výši 250 Kč pro pacienty, jednoho rodiče dítěte s EB do 7 let věku včetně a průvodce držitele průkazu ZTP/P. Ostatní členové rodiny zaplatí účastnický poplatek ve výši 500 Kč na osobu. V ceně je
zahrnuto ubytování, páteční večeře, sobotní plná penze a nedělní snídaně. Příjezd 22.10. večer a odjezd do svých domovů 24.10.2010 po snídani. Pobyt bude částečně hrazen dotací ministerstva zdravotnictví (MZ).

Program bude zaměřen na rehabilitační a relaxační cvičení, přednášky z oblasti zdraví, společenské hry, výlety, procházky, pohybové a jiné aktivity a především posílení sociálních vztahů a pozitivního přístupu k životu.
Doufám, že s mnohými z vás se uvidíme a strávíme společně krásný rodinný víkend. V případě jakýchkoliv dotazů mě prosím kontaktujte e-mailem: lada.dlapkova@debra-cz.org nebo telefonicky: 773 682 299

Více informací o Sportovním centru Budišov naleznete na webových stránkách: www.dtj-nmnm.cz

Pozvánka na víkendový pobyt v pdf
Přihláška na víkendový pobyt ve formátu doc

S přátelským pozdravem a přáním brzkého setkání

Za tým DebRA ČR sociální pracovnice Mgr. Lada Dlapková

Cílem tohoto pobytu bylo umožnit pacientům a jejich rodinám kontakt s ostatními pacienty, možnost rozvíjet své dovednosti, naučit se novým a prospěšným věcem, podílet se na rozvoji svého fyzického i psychického zdraví. Přátelská atmosféra dominovala celému našemu setkání. Ani rozmanitá věková hranice účastníků nebyla překážkou předem připraveného programu, do kterého se zapojili všichni dle svých možností a zájmů. Program byl denně rozdělen do tří fází – dopoledne, odpoledne a večer. Zapojit se bylo možné do her, výletů, turnaje, stopovačky ale také přednášek, nácviku obvazových technik, správné výživy a mnoho dalšího.

Penzion Sluníčko splnil veškerá naše očekávání a poskytl nám nejen příjemné ubytování, ale také venkovní posezení a zatravněnou zahradu, která se pyšnila upraveností a rozkvetlými záhony. Velkým lákadlem pro děti byla trampolína, kterou přivezli s sebou rodiče jednoho účastníka. Všechny děti byli z tohoto nápadu uneseny a my jsme jen přihlíželi, kolik zábavy a radosti celý týden přinášela. K dispozici jsme měli i nafukovací bazén, který bohužel zůstal z důvodu nižších teplot v pozadí zájmu. Naproti tomu počasí přálo pobytu na čerstvém vzduchu, procházkám a výletům nejen do města Telče ale i blízkého okolí obce Řásná.

Velkým přínosem byla přítomnost budoucí zdravotní sestřičky (studentky vysoké zdravotní školy) Hany Bořilové a dobrovolnice Anity Gaillyové (studentky VŠ oborou Speciální pedagogika). Za jejich starostlivou péči a pomoc ze srdce děkujeme. Stejně velké díky patří všem zúčastněným za báječně prožitý týden. Věřím, že se pobyt vydařil a podaří se nám stejně dobře prožít a naplnit i mnoho dalších projektů, které pro vás DebRA ČR připravuje.

Těšíme se s vámi na brzkou shledanou

V pondělí 19.července 2010 na Malinovského náměstí v Brně zahájil primátor statutárního města Brna Roman Onderka spolu s malým Honzíkem, který sám trpí nemocí motýlích křídel informační kampaň, jejímž cílem je osvěta onemocnění epidermolysis bullosa congenita, neboli tzv. nemoci motýlích křídel.
Pan primátor R. Onderka s Honzíkem přestřihli symbolický obvaz a pozvali všechny zúčastněné do tramvaje, kde proběhlo slavnostní zahájení kampaně.
Zahájení kampaně přišli podpořit zejména spolupracovníci a partneři o.s. DebRA ČR. Mezi významné hosty patřila rodina Tarcalova, která velmi trpělivě odpovídala všem novinářům a médiím, kteří se přišli zajímat o tzv.nemoc motýlích křídel. V průběhu slavnostního zahájení předala ředitelka organizace Alice Salamonová společně s Honzíkem obrázek Motýlka, panu primátorovi Romanu Onderkovi, jako poděkování za dlouholetou pomoc a podporu organizaci DebRA ČR.

„Dlouhodobě podporuji toto sdružení, které se stará o lidi s poruchami a nemocemi kůže, a které si zaslouží pozornost široké veřejnosti a potřebnou osvětu. Zmíněná šalina je pouze střípkem toho, co bychom každý měli vědět o této nepříjemné a závažné nemoci. Pomoci můžeme každý podle sebe a svých možností,“ uvedl primátor města Brna Roman Onderka.

„Problém však je, že spoustu nejen laiků, ale zejména odborníků z řad sociálních pracovníků, revizních lékařů a jiných nezná toto onemocnění. Lidé s EB mají problém získat jakékoliv příspěvky a výhody, které nabízí státní systém ČR. EB je přitom chronické, nevyléčitelné a velmi bolestivé onemocnění. Problémy se kterými se potýkáme, vyplývají právě z neznalosti tohoto onemocnění. Informovat veřejnost o existenci nemoci motýlích křídel a o.s. DebRA ČR je cílem informační kampaně, která 19.7.2010 míří do ulic Brna. K vidění bude po celé léto,“ vysvětluje Alice Salamonová, ředitelka sdružení DebRA ČR. Cílem a posláním námi nabízených služeb je zvyšovat kvalitu života lidem s nemocí motýlích křídel. Snažíme se zapojovat lidi s touto vrozenou nemocí do plnohodnotného života. Pomáháme těmto lidem a jejich rodinám prožít co nejvíce a trpět přitom co nejméně. Jsme tu také proto, abychom pomohli hájit práva lidí, kteří neznají den bez bolesti. Takto nemocných lidí je naštěstí málo, a právě proto od nich odvrací společnost pozornost.

Dalšími významnými partnery kampaně jsou SNIP & CO, reklamní společnost, s.r.o., Technické sítě Brno, a.s., Dopravní podnik města Brna, a.s., a společnost Adosa, a.s.

Kampaň bude v městě Brně k vidění po celé léto v tramvajové dopravě, autobusové dopravě na trase Brno centrum – Olympie. Dále na osvětleních Technických sítí Brno.
Děkujeme za Vaši pozornost věnovanou tzv. nemoci motýlích křídel.

Materiály informační kampaně ve formátu PDF ke stažení.

Hlasování proběhlo v sobotu 19.6. a své favority mohli podpořit všichni účastníci VII. Výroční konference. Součet hlasů rozhodl o prvním, druhém a třetím místě v jednotlivých kategoriích. Vítězové v tomto pořadí:

Kategorie: pacient/ka s EB:
1. místo: Petra Koudelková
2. místo: Jan Tarcala
3. místo: Lenka Marténková

Kategorie: ostatní
1. místo: Monika Jašková
2. místo: Karel Tománek
3. místo: Hedvika Černá

se již nyní mohou radovat z krásných cen a užívat si uznání nás všech za jejich šikovnost a nápaditost.

Všem zúčastněným blahopřejeme a budeme se těšit na další utkání v soutěžích, které DebRA ČR průběžně připravuje.

• Pacient roku – ocenit touto cenou lidi s EB a jejich rodiny za veliký boj, který svádí s nemocí epidermolysis bullosa congenita – tzv. nemoc motýlích křídel.
• Lékař roku – v této kategorii navrhují samotní nemocní svého ošetřujícího lékaře, který jim napomáhá svádět boj s touto nemocí.
• Partner roku – vzhledem k tomu, že jsme nezisková organizace, tak se bez podpory státu, nadací a zejména soukromých firem neobejdeme. V této kategorii oceňujeme partnera, který dlouhodobě podporuje o.s. DebRA ČR – a tím pádem napomáhá lidem s EB a jejich rodinám.

II. ročním předávání cen Motýlích křídel proběhl v hotelu Myslivna v Brně, dne 19.6. 2010.
Večerem nás provázel moderátor rádia KISS HÁDY – Ondřej Blaho.

Pozvání na tento Gala večer přijala zpěvačka Johanka Gazdíková, která v průběhu večera zazpívala krásné písně z muzikálů. Johanka Gazdíková se zřekla svého honoráře, který bude využit ve prospěch dětí s EB – koupí bazénu na týdenní ozdravný pobyt.

V průběhu večera nám předvedli, co dokážou i samotní, kteří mají nemoc motýlích křídel. A to: Jan Tarcala – zahrál na klávesy a Kateřina Vlastová – saxofon.

Vyhlášení cen:
V kategorii pacient roku byla cena Motýlích křídel udělena:

Lence Marténkové

V kategorii lékař roku byla ceny Motýlích křídel udělena:

Prim MUDr. Jitkce Vokurkové, PhD.
Primářce Kliniky popálenin a rekonstrukční chirurgie

V kategorii partner roku byla cena Motýlích křídel udělena:

Kořenec golf&Ski Resort

Všem nominovaným i oceněným velice gratulujeme!!

Poděkování o.s. DebRA ČR patří:

hotelu Myslivna
Ondřeji Blahovi
Johance Gazdíkové
Petrovi Gazdíkovi
Zvukařům

Dále zejména:
Ateliéru produktového designu Fakulty umění a designu Univerzity J. E. Purkyně v Ústí nad Labem pod vedením doc. akad. soch. Alexia Appla a M.A. Henriety Nezpěvákové.Cenu Motýlích křídel pro rok 2009 vyrobila a předala Martina Houzarová.

21.Červen 2010 v 18.13 • Rubrika Expedice 2010, Gasherbrum II
Dnes jsme během 5ti hodin klesli z CII do BC. Rozdíl 1 500 m. Vstávali jsme v 5:00 hod. a těžko se přemlouvali k tomu že vylezem ze spacáku… Ale jak to bylo od začátku? 19.6. jsme vstali v 4hod. v noci. Teda ostatní partička, já jsem byl vzhůru od půlnoci. Psycho a bolest zad byla toho příčinou. I když jsem měl v sobě sadu prášků na bolest a na zádech dvě náplasti, jenom přetočit se na bok byla citlivá a pracná záležitost.

A plachta stanu, která plácala ve větru v pravidelným rytmu se v mozku zahryzla společně s obavou co bude ráno. Odejdu, neodejdu, vstanu a když ne tak jak dál, budem mít rozhozenou aklimatizaci…? Večer byla bolest zad tak silná, že jsem se nebyl schopnej ani zbalit na vynášku. S budíkem jsem do sebe hodil další prášky proti bolesti, oblíkl se a dokolejbal do společenskýho stanu. Najedli jsme se a kluci vyrazili, já se šel balit s tím že to zkusím, pokud to půjde, přijdu za nima, pokud ne, otočím se na ledovci a vrátím se do BC. Po vysílačkách jsme měli domluvený relace. Bolelo to, ale když něco chceš dokázat, musíš trpět. Zjistíš že to jde! Pravda že bejt to doma, tak si jako “ obyčejný člověk“ hodím na tři neděle neschopenku. Tady si hodí neobyčejný blb na záda batoh a „rozkejve to“! Samozřejmě že jde o motivaci. A tou neni jenom kopec nad náma. Spolupracuji a jsem trochu patronem Centru Zdislava , dál spolupracuji s o.s. DebRA ČR. V obou centrech jsou děcka různě postižený, strašným způsobem hendikepovaný a spousta z nich trpí bolestí pořád. A přece pořád bojují. Každej den. Proti nim jsou naše rozmary jenom takový hry. A pro mě jsou obrovskou motivací v situacích, kdy si myslím že to nejde, že trpím, že mám bebínko…

Pátek 18. června byl dnem příjezdu a prvního konferenčního dne. Byly probírány aktivity a činnost o. s. DebRA ČR: jednotlivé projekty, financování, veřejná sbírka, ozdravný týdenní pobyt, sociální poradenství. Prvním konferenční den přednášely pracovnice DebRA ČR: Alice Salamonová, DiS., Mgr. Lada Dlapková a Mgr. Michaela Halbrštátová. Večer také zasedala Valná hromada. Společný podvečerní program byl věnován přátelskému posezení s výměnou zkušeností mezi rodiči dětí s EB i dospělými pacienty s EB.

Sobotní dopoledne 20. června bylo věnováno klinickým tématům. Celý blok zahájila paní MUDr. Hana Bučková, Ph.D. primářka Kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno s přednáškou „EB Centrum mýtus nebo realita?“. Další příspěvkem byl vstup paní primářky MUDr. Jitky Vokurkové, která apelovala na včasnou návštěvu u lékaře při nehojícím se defektu. Po přestávce si mikrofon vzal primář rehabilitačního oddělení pan MUDr. Radek Brauner se svojí přednáškou „Rehabilitace u EB trochu jinak, aneb jak to všechno máme stihnout“. Příjemnou vsuvkou mezi odbornými přednáškami bylo vystoupení Honzíka Tarcaly (9 let), který má distrofickou formu EB a zahrál na klávesy. Tato skladba byla soutěžní a to do soutěže „Motýl ve všech podobách“, kterou DebRA ČR vyhlásila v březnu tohoto roku. Dále pokračovala svým vstupem paní MUDr. Jana Valíčková, která měla přednášku na téma „Kvalita života s EB“. Dopolední klinický blok byl ukončen diskuzí se všemi odborníky, kteří přijali pozvání.

Odpolední program byl věnován představení produktů z komerční sféry, které mohou zlepšit život pacientům s EB. Pan MUDr. Róbert Naništa z firmy VIVAX Pharmaceuticals, s.r.o. představil terapeutické oblečení Dermasilk, které ještě není na českém trhu a je v podstatě novinka v možnostech oblékání pacienta s EB. Na tento vstup navázal pan MUDr. Karel Urban s matrací BIOSYNCHRON a také představil studii, na které nyní firma BIOSYNCHRON trade s.r.o. a o.s. DebRA ČR spolupracuje. Zbytek odpoledne byl věnován individuálnímu poradenství v oblasti sociální a rehabilitace.