debra-cz.org

LADNÉ TVARY PRO KŘÍDLA

webmaster — Fri, 11 May 2012 12:12:28 +0000

Zveme Vás na XI.ročník SYMPOZIA DESNÁ s názvem LADNÉ TVARY PRO KŘÍDLA, který je věnován podpoře lidí s nemocí motýlích křídel. Záštitu převzala patronka sdružení Jitka Čvančarová. V sobotu 19.května představí problematiku EB samotný nemocný v doprovodu týmu DebRA ČR. Přijďte i Vy sami svojí účastí podpořit tuto ojedinělou akci.
Více naleznete zde

Zlatí chrti podpořili děti s nemocí motýlích křídel

webmaster — Wed, 02 May 2012 19:20:42 +0000

Chrtí „Oskaři“ opět v Praze
dne 24.3.2012 proběhlo v Hotelu Esplanade Prague udílení ocenění Zlatý chrt 2011 (Golden Greyhound Awards) nejlepším závodním greyhoundům uplynulé dostihové sezóny.
Tato ojedinělá událost je tradičně doprovázena účastí celebrit, holywoodským „red carpet“, a také limuzínami, které přiváží nejen celebrity ale dokonce i nominované chrtí závodníky, proto se právem této slavnosti přezdívá „chrtí Oskaři“.

Čestnými hosty Golden Greyhound Awards byly známé české a slovenské celebrity
Obálky se jmény vítězů otevíraly známé české a slovenské celebrity, čestnými hosty byly umělecké osobnosti jako např. Helena Vondráčková, Jiří Menzel, Peter Nagy, Jitka Čvančarová, Olga Menzelová, Vanda Hybnerová, Iveta Vítová Lutovská, Kristýna Leichtová, Barbora Poláková, František Ringo Čech, Ivo Pavlík, Lešek Wronka, Jan Přeučil s paní Evou Hruškovou.
Program již tradičně moderovala zpěvačka Heidi Janků, která má ve svém pěveckém repertoáru i několik písniček o chrtech.

Prezident České greyhound dostihové federace pan Zdenek Grondol předal šek patronce sdružení DebRA ČR Jitce Čvančarové ve výši: 100 000,-Kč, který je cílen pomoci lidem s nemocí motýlích křídel!

Prezident České greyhound dostihové federace pan Zdenek Grondol při předání šeku řekl: „Mnoho let denně řeším velmi složité věci, avšak např. nemoc motýlích křídel nevyřeším, tak alespoň pomůžu dobré věci“. Jitka Čvančarová dojatě poděkovala dárci. „Jsem šťastná, že se i mezi „chrty“ najdou nelhostejná a nezištná srdce, jsem šťastná, že se stále potvrzuje, kdo miluje zvířata, miluje lidi, jsem šťastná za DebRU a její pacienty, kterým pomůžete svým darem od bolesti“.
DebRA ČR se přidává k srdečnému poděkování dostihové federaci za tuto pomoc a podporu. Velmi si ceníme nezištné podpory, která má za cíl zkvalitnit životy nemocných lidí, kteří bojují s nemocí motýlích křídel. DĚKUJEME chrtům a dostihové federaci za tuto pomoc!

Více o aktivitách dostihové federace:
http://www.cgdf.cz/cs/zlaty-chrt-golden-greyhound.html

Golfový turnaj 2012

webmaster — Thu, 05 Apr 2012 13:47:34 +0000

Pozvánka na golf 2012 (pdf)

Informace pro hráče (pdf)

Informace pro partnery (pdf)

Narozeninový galavečer Petry Janů

webmaster — Wed, 04 Apr 2012 07:21:49 +0000

Agentura Martin Production uvádí narozeninový Galavečer jednoho z nejvýraznějších hlasů čs. popmusic – Petry Janů. Petra zde nejen oslaví 40 let své profesionální kariéry, ale zároveň přímo v tento den oslaví své kulatiny. Hosty této narozeninové show budou: Marta Kubišová, Eva Pilarová a Ota Petřina a to vše za doprovodu kapely Golem.
60,- Kč z každé vstupenky bude věnováno občanskému sdružení Debra ČR.

Vstupenky je možné zakoupit v sítí ticketpro a ticket production

ZVEME VÁS NA VERNISÁŽ!

webmaster — Mon, 26 Mar 2012 09:30:29 +0000

Výtvarnice Markéta Haflantová a o.s. DebRA ČR si Vás dovolují pozvat na zahájení výstavy obrazů a plastik do Bar Baru. Vernisáž proběhne v pondělí 2. dubna 2012 od 19.00 hod., Všehrdova 436/17, Praha 1 – Újezd. Úvodním slovem i večerem Vás provede slečna Romana Kotlariwová.

Vážení přátelé mého výtvarného počínání,
výstava tentokrát není jen o mé tvorbě, ale jejím cílem je i podpořit dítě postižené nevyléčitelnou nemocí Motýlích křídel. K tomuto účelu spatřila světlo světa kráva Cecílie (olejomalba 120x100cm) a spousta jejích malých kamarádek. Kráva Cecílie již svůj domov našla a celý výtěžek za její ustájení (10 000,- Kč) poputuje do správných rukou. Během trvání měsíční výstavy bude hledat domov i 200 jejích malých kamarádek. Tyto malé kravky jsou na ustájení mnohem méně náročné. Stačí jim třeba dveře od lednice, protože holky se narodily s magnetem. Ustájení každé z nich je za symbolickou cenu 50,- Kč. Držte palce, ať jich najde domov co nejvíce, pomůže to dobré věci. Zaplatí potřebný ošetřující materiál, který nehradí pojišťovna – tento materiál stojí měsíčně cca 2500,- Kč. Pokud víte o někom, kdo zvažuje pořídit si domů zvířátko, pozvěte ho prosím na vernisáž i na výstavu. Tyhle kravky, jsou opravdu nenáročné na péči.
Samozřejmě se na Vás moc těším, i pokud nezvažujete adoptovat krávu!

Mějte se krásně a na viděnou v Bar Baru!
Markéta Haflantová

Nedělní odpoledne v butiku Yumi

webmaster — Wed, 08 Feb 2012 13:04:40 +0000

Neděle 15. 1. 2012 byl jeden z mála mrazivých dní letošní zimy. Přestože počasí ani trochu nelákalo k chození po městě, do Prahy se sjelo 5 slečen, klientek o. s. DebRA, aby tu společně strávily neděli. Paní Romana Mustafa se svými kolegyněmi z butiku Yumi se totiž rozhodla darovat dívkám s EB i jejich maminkám a kamarádkám krásný zážitek.

Dámy z butiku Yumi v Dlouhé ulici nás pozvaly na přátelské setkání a připravily pro nás výborné občerstvení. Děvčata si mohla butik celý „prošmejdit“ a vyzkoušet spoustu krásných šatů, halenek a kabátků. Pro všechny bylo velmi milé se spolu po delší době zase vidět a popovídat si. Na závěr pak dostala každá z pacientek oblečení, které se jí nejvíce líbilo jako dárek!

Bylo to krásné setkání a hlavně výborný nápad paní Mustafa, ze kterého byly všichni zúčastnění nadšeni. Moc děkujeme také ostatním dámám, které se o nás celý den krásně staraly. Těšíme se na další spolupráci s těmito skvělými lidmi, kteří neváhají věnovat svůj čas a úsilí, aby pomohli druhým.

Benefiční večer Srdce pro děti v přímém přenosu TV Prima

webmaster — Thu, 22 Dec 2011 14:21:51 +0000

V sobotu 17.12. proběhl slavnostní galavečer, na kterém zazpívala celá řada hvězd českého hudebního nebe. Vybralo se bezmála 10 milionů korun, které pomohou handicapovaným dětem.
Děti s nemocí motýlích křídel zastupovala Nikolka S., která propůjčila svůj životní příběh, díky němuž rozšířila osvětu vzácnému onemocnění epidermolysis bullosa congenita (EB) – tzv. nemoci motýlích křídel. Díky Nikolce získají přímou podporu a pomoc další nemocní, kteří trpí nemocí motýlích křídel. DebRA ČR podporuje 140 rodin, kde žije takto nemocný. Po Novém roce budeme oslovovat další rodiny, kde žije nemocný s EB a cíleně tak pomáhat, tam kde je třeba.
Nemocní s EB mají několikanásobně vyšší měsíční náklady, které jsou spojeny s léčbou EB onemocnění. Ošetřovací materiál nehradí zdravotní pojišťovny v plné výši. Proto podporujeme rodiny, kde žije nemocný s EB v nákupu speciálního ošetřovacího materiálu a dalších doplňků, jež zkvalitňují život lidem s EB.

V průběhu galavečera bylo chybně prezentováno, že je pomoc namířena pouze Nikolce S. Rodina Nikolky byla oslovena sdružením DebRA ČR, souhlasili s účastí pouze díky cílenosti pomoci VŠEM nemocným s EB.

Velice děkujeme rodině Nikolky, že propůjčili svůj životní příběh a pomohli tak dalším lidem s nemocí motýlích křídel!
Děkujeme sdružení Život dětem – pořadateli galavečera za spolupráci na šíření osvěty EB onemocnění a přímé podpory takto nemocných v ČR.

Benefiční večer Srdce pro děti v přímém přenosu TV Prima

webmaster — Mon, 12 Dec 2011 12:25:48 +0000

DebRA ČR ve spolupráci s o. s. Život dětem zahájila spolupráci na benefičním projektu Blesk Srdce pro děti. Byli jsme osloveni s nabídkou účasti nemocného dítěte s EB v tomto benefičním a osvětovém projektu, který bude vysílán na TV PRIMA.

Oslovili jsme proto Nikolku S., která byla tak laskavá a společně s rodiči souhlasila, že se stane tváří dětí s nemocí motýlích křídel. Ve spojitosti s propagací benefičního koncertu Srdce pro děti se EB objevuje v médiích. V této medializaci je prezentován příběh Nikolky s cílem zviditelnit problematiku EB a pomoci tak všem lidem s EB z celé ČR. Výtěžek z benefičního večera Srdce pro děti bude využit nejen pro Nikolku, jež je tváří této kampaně, ale i dalším nemocným s EB, které budeme oslovovat.

Každé dítě zapojené do benefičního projektu Blesk Srdce pro děti má pro tuto příležitost svého „patrona“. Patronkou Nikolky se pro tento benefiční koncert stala zpěvačka Jitka Zelenková, které velmi za její pomoc a spolupráci děkujeme.

V sobotu 17. prosince proběhne benefiční galavečer, jehož výtěžek je určen na pomoc nemocným a handicapovaným dětem projektu Blesk Srdce pro děti. Přímý přenos sledujte od 20.00 hod na TV Prima!

Více o projektu na:
http://prozeny.blesk.cz/clanek/pro-zeny-rodina-srdce-pro-deti/163160/nikolka-8-trpi-nemoci-motylich-kridel-boli-me-i-jist.html

V souvislosti s medializací této benefiční akce deníku Blesk a o.s. Život dětem je coby patronka Nikolky představována zpěvačka Jitka Zelenková.

Patronkou DebRA ČR samozřejmě je Jitka Čvančarová, která svým dlouhodobým úsilím neúnavně pomáhá zviditelnit existenci závažného onemocnění EB a činnost sdružení DebRA ČR.

DebRA ČR s projektem 12 plus 12 v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR

webmaster — Mon, 12 Dec 2011 12:23:01 +0000

V pondělí 7.11.2011 uspořádalo o.s. DebRA ČR v prostorách Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR oficiální setkání, jehož účelem bylo představení problematiky EB z pohledu odborníků a pacientské organizace DebRA ČR. Při této příležitosti vznikla možnost setkat se a debatovat o životě s EB, tzv. nemocí motýlích křídel, o její léčbě a zvládání náročných situací v běžném životě. Setkání se zúčastnili lidé žijící s EB, přední čeští odborníci, politici, novináři a partneři o.s. DebRA ČR. Cílem setkání bylo hledání nových cest, jak efektivně a systematicky pomáhat zvyšovat kvalitu života lidí žijících s EB. Důležitým tématem bylo představení EB centra a sdružení Debra ČR, které tvoří ucelený funkční tým. Svou přítomností podpořil akci i ministr zdravotnictví Leoš Heger, který se spolu s dalšími hosty ujal úvodního slova. „Soustředění pacientů s takto vzácným onemocněním do jednoho specializovaného centra je velmi rozumné a efektivní. Je to i v souladu s celosvětovým trendem. Vážíme si spontánního vzniku funkčního specializovaného centra pro pacienty s EB. Určitými úředními postupy dokážeme pak tomuto centru vtisknout oficiální ráz,“ řekl ministr Heger. O umístění výstavy na půdě poslanecké sněmovny se zasloužil poslanec za TOP 09 Jan Husák, který opakovaně podporuje aktivity DebRA ČR.

Předseda České dermatovenerologické společnosti ČLS JEP prof. MUDr. Petr Arenberger, DrSc. připomněl, že ČDS ČLS JEP podporuje kroky, které EB Centrum ke svému oficiálnímu uznání dělá. Zdůraznil, že v okolních státech je takto funkční EB centrum pouze v Rakousku. Mezi hosty nechyběl ani MUDr. Roman Kraus, MBA ředitel Fakultní nemocnice Brno, pod jejíž střechou se soustředí komplexní péče o lidi s EB. Činnost EB Centra, jeho provázanost s o.s. DebRA ČR a srovnání se světovou úrovní představila primářka Kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno MUDr. Hana Bučková, PhD., která aktivity EB Centra koordinuje. Zařazení EB mezi vzácná onemocnění pak shrnula primářka Oddělení lékařské genetiky FN Brno MUDr. Renata Gaillyová.

Podporu rodinám, kde žije člen s EB, poskytuje DebRA ČR. Občanské sdružení doplňuje klinickou péči poskytovanou lidem s EB o sociální poradenství, psychologickou podporu a poskytuje řadu dalších služeb a aktivit, které mohou lidé s EB využívat. Aktivity DebRA ČR již tradičně podporuje MUDr. Alena Šteflová, ředitelka Kanceláře WHO v České republice. Kromě široké škály činností organizuje DebRA ČR již druhým rokem dobročinný projekt 12 plus 12, jehož autorkou je herečka Jitka Čvančarová, dlouholetá patronka sdružení DebRA ČR. Fotografie, které vznikly v rámci tohoto projektu jsou vystavené do 13.11. na půdě Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR. Výstava se dále přesune do centra Brna a na další místa v ČR, kde bude připomínat, jak se ve světě mohou cítit lidé žijící s tzv. nemocí motýlích křídel.

ebcentrum.debra-cz.org
www.12plus12.cz

Nemoc motýlích křídel opět v Brně

webmaster — Mon, 05 Dec 2011 13:24:20 +0000

Dne 15.listopadu na Malinovského náměstí v Brně již potřetí zahájil primátor města Brna Roman Onderka společně s generálním ředitelem spol. HARTMAN RICO Lubomírem Páleníkem informační kampaň o tzv. nemoci motýlích křídel. Olga Joklová a Lenka Marténková, které samy trpí nemocí motýlích křídel, předaly při slavnostním zahájení panům Onderkovi a Páleníkovi jako poděkování kalendář 12plus12.

Celý článek ZDE