Setkání na přehradě

Druhé setkání členů organizace DebRA ČR se opět konalo v hotelu Santon u Brněnské přehrady. Sešlo se zde více než 50 lidí, z toho 16 pacientů a 22 jejich rodičů.
Na programu setkání bylo hlavně seznámení členů s dosavadní činností organizace DebRA ČR a s jejími plány do budoucna. Referovalo se o internetových stránkách, které si všichni mohli prohlédnout a o novém diskusním fóru. Díky názorné ukázce, jak jednoduché je zacházení s fórem, doufáme v jeho časté využívání. Postupně vznikají různá témta k diskusi a jejich současný počet ještě není konečný.
V minulosti jsme byli pozváni na mezinárodní kongres DebRA Europe do německého Stuttgartu, který se konal 15. - 17. října. Účastnila se ho prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D., která na setkání hovořila o svých poznatcích z účasti na kongresu. O nových kontaktech a o tom, jak důležité je pro organizaci DebRA ČR začlenění do široké rodiny DebRA International. Ve svém projevu shrnula klíčové události kongresu, které jsou důležité i pro další formování DebRA ČR.
Získali jsme i pozvání na setkání DebRA Rakousko, které se konalo 21. - 23. října v Salzburgu. Pozvánka se vztahovala na předsedu DebRA ČR, prim. MUDr. Hanu Bučkovou, Ph. D. a RNDr. Libora Kozáka, CSc. Podrobnější zprávu o naší návštěvě v Salzburgu najdete zde. Na sobotním setkání jsem chtěla zdůraznit hlavně důležitost těchto pozvání a návštěv především z důvodu získávání inspirace a kontaktů. V současné době jsme nejmladší organizací DebRA zaregistrovanou v DebRA International, což nám umožňuje získávat od našich starších „sestřiček“ rady, návody a náměty.
Velmi přínosné bylo vystoupení paní Hanky Zikmundové, která pro toto setkání připravila soubor informací o poskytování základních sociálních dávek pro lidi s EB a jejich rodiny. Diskuse, která následně vznikla, byla jasným důkazem toho, že sociální oblast by se měla stát jednou z klíčových pro naše zaměření. Tím se rozšířilo spektrum působnosti činnosti organizace DebRA ČR a do budoucna připravujeme i projekt právního a sociálního poradenství. V této sekci najdete v blízké době podrobnější informace o tom, co zaznělo na setkání.
Tak jako v květnu při prvním setkání vznikla i nyní improvizovaná výtvarná dílna, kde si mohly všechny děti malovat, hrát divadlo a zpívat písničky u kytary. Výrobky, které děti vytvořily poputují na plánovanou výstavu, která bude instalována v prostorách FN Brno.
Na závěr jsme se dohodli na konání dalšího setkání v červenu 2005. Svou účast již dopředu přislíbila MUDr. Michaela Friedová, členka mezioborového týmu odborníků pro pacienty s EB, která bude mít přednášku o stomatologických problémech, které s EB souvisí. Bude také možné uspořádat diskusi o právně sociálních problémech s odborníkem.

Setkání DebRA Austria

Za DebRA ČR:
prim. MUDr. Hana Bučková, Ph. D. - primářka Kožního odd. I. dětské interní kliniky FN Brno, odborný garant DebRA ČR
RNDr. Libor Kozák, CSc. - zabývá se DNA molekulární analýzou
Bc. Magda Hrudková – předsedkyně organizace DebRA ČR

Díky pozvání ze strany rakouské organizace DebRA jsme měli možnost zúčastnit se setkání pacientů s EB a jejich rodičů a přátel v Rakouském Salzburgu.
Setkání probíhalo ve třech dnech. V pátek se pořádal tzv. klinický den a v sobotu odpoledne začalo samotné setkání, které trvalo až do nedělního odpledne.
Klinický den se odehrál v Salzburgské nemocnici (Landeskliniken Salzburg, St. Johanns – Spital). Za doprovodu lékařů mohla prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D. přihlížet péči o pacienty, jak funguje v Rakousku. RNDr. Libor Kozák, Csc. strávil celý den se svým rakouským kolegou v laboratořích a já jsem měla možnost být s EB dětmi, jejich rodiči a organizátory v knihovně, kde bylo pro všechny připravené občerstvení a pro děti hry.
Sobotní dopoledne trávili všichni z DebRA Austria v nemocnici, kde se natáčel dokumentární film pro děti o jejich kamarádech, kteří žijí s EB. Odpoledne pak oficiálně začalo setkání rakouské Debry. Předseda Debry Dr. Rainer Riedl mluvil o hospodářském výsledku za uplynulý rok, o akcích, které se uskutečnily, a které přinesly kýžené finanční prostředky a hlavně o ojedinělém projektu „EB haus“. Proběhla přednáška psycholožky Stefanie Mimra o depresích a strachu a mnohé další. V neděli přednášky byly dokonce paralelní, takže si lidé museli vybrat, které se chtějí zúčastnit.
Naše role na celém setkání včetně klinického dne spočívala v tom, abychom každý ve své oblasti získali možnost srovnání a popřípadě inspiraci. Stav klinické péče a výzkumu u nás a v Rakousku je na velmi dobře srovnatelné úrovni. Nejvíce inspirativní bylo proto mluvení se zástupci tamní Debry, kteří nám trpělivě a velice ochotně odpovídali na naše otázky ohledně organizační struktury Debry. Nutno podotknout, že to, co řešíme v současné době u nás my, oni mají už dávno za sebou. DebRA v Rakousku vznikla před devíti lety. Mají zaběhnutý určitý systém, o jehož fungování se stará 8 – 10 lidí, z čehož 5 je placených Debrou International, věnují se tedy své práci na plný úvazek. Projekty, na kterých my začínáme pracovat (např. asistenční služba sester) mají v Rakousku už svou tradici. Díky tomu můžeme s našimi rakouskými kolegy konzultovat jakékoli organizační otázky.
Kontakty, které jsme všichni tři v Rakousku navázali, se budeme snažit udržet a rozvíjet. Je patrné, že spolupráce s organizacemi DebRA v Evropě, potažmo ve světě, bude velmi přínosná a inspirativní. Můžeme se podělit o své zkušenosti z jednotlivých projektů a nechat se inspirovat jejich praxí z pořádání různých jiných akcí.
Nejzajímavějším projektem rakouské debry poslední doby je bezesporu výstavba tzv. „EB hausu“, neboli domu pro lidi s EB. S jeho stavbou se již začalo. Bude stát u dnešního EB centra v areálu salzburgské nemocnice a bude sloužit výhradně pro účely klinické péče o lidi s EB, výzkumu a seminářů o EB. Je tedy zřejmé, že zde bude klinická část, rozsáhlé laboratoře a seminární místnost. Tento projekt je zatím svého druhu první na světě. Je z velké části podporován Debrou International, z velké části si ho hradí rakouská DebRA sama. Otevřený by měl být na podzim příštího roku a já doufám, že se nám podaří jet se tam podívat(foto).
Na závěr nutno podotknout, že pozvání na setkání rakouské Debry jsme obdrželi od Dr. Gabriely Pholy – Gubo, která je bioložkou a členkou správní rady debry a od Dr. Rainera Riedla, předsedy organizace DebRA Austria.

DebRA Austria v číslech:
1995 založení
164 pacientů – část je i z Itálie, Německa a ostaních zemí (např. Ukrajina)
168 členů DebRA Austria
67 členů DebRA Research („výzkumná debra“ - podporuje pouze výzkum)
880 000 Euro – hospodářský výsledek za uplynulý rok
300 000 Euro – příjmy v uplynulém roce
120 000 Euro – výdaje v uplynulém roce

Zdroje příjmů:

• příspěvky lidí, sponzorů
• pravidelné pořádání dobročinného plesu
• pravidelné pořádání dobročinného koncertu
• aukce uměleckých děl
• mailing – rozeslání množství dopisů s informacemi o EB a debře
• pravidelné golfové turnaje ve prospěch debry