Nový odkaz - Makulka

Vážení přátelé,

v sekci "odkazy" na našich webových stránkách naleznete nový odkaz na webové stránky holičky, Makulky, která žije s dystrofickou formu onemocnění EB. Můžete se seznámit s tím, jak vypadá život rodiny, do které se narodilo děťátko s EB.  

Zpráva z ozdravného pobytu

Ozdravný pobyt  v letošním roce bezprostředně navázal na IV. výroční konferenci DebRA ČR. Trval od 21. do 27.10 2007.  Místem jeho konání byla ubytovna Vyhlídka nedaleko města Blansko. Pobytu se zúčastnilo 8 dětí, 14 dospělých, z nich 2 sestřičky Kožního oddělení FN Brno, PDM, které zajišťovaly odborné ošetření účastníků a 3 pracovnice DebRA ČR. Program pobytu byl stejně jako v minulém roce připraven zvlášť pro děti a zvlšť pro dospělé. Uspořádání pobytu umožnila dotace Ministerstva zdravotnictví ČR.

Po příjezdu na Vyhlídku nás svým veselým představením přivítali Zdravotní klauni. Pro děti byly v průběhu pobytu připravené nejrůznější hry a soutěže (Bobří olympiáda, venkovní stopovčka, Riskuj, stolní deskové hry). Děti společně s rodiči a dospělými měli možnost seznámit se základy relaxace. Pro rodiče byl připraven trénink paměti. Z výletů, které jsme podnikli (návštěva blanenského muzea, výprava na Macochu) měl největší úspěch vyškovský Zoo a Dinopark.

Máte-li zájem dozvědět se více informací z ozdravném pobytu, v brzké době se na webových stránkách DebRA ČR objeví speciální vydání DebRA ČR Novin nesoucí název "Zážitkové listy", kde bude podrobněji chrakterizován program a nebudou chybět fotografie.

Zpráva ze IV. výroční konference

Ve dnech 19.10.-21.10. 2007 uspořádalo o.s. DebRA ČR IV. výroční konferenci. Konference probíhala v prostorách blanenské restaurace Aquapark  a přilehlé konferenční místnosti. Zájemci měli možnost přenocovat. Konference byla určená rodinám, ve kterých žije dítě, dospívající nebo dospělý člen s EB.

Na programu konference bylo shrnutí činnosti o.s. DebRA ČR v předchozím období a představení plánů do budoucna. Široce byl otevřen prostor pro vyjádření očekávání a představ, které mají uživatelé služeb DebRA ČR a které by bylo možné postupně naplňovat.

Na konferenci zazněly odborné přednášky. Prim. MUDr. Hana Bučková hovořila o klinickém EB Centru a jeho úloze jako poradenského a konzultačního pracoviště. Příspěvek MUDr. Dagmar Procházkové byl věnován specifikům výživy lidí s EB. Do programu konference byla zařazena prezentace Mgr. Renaty Neveselé z firmy NUTRICIA, výrobce speciálních výživových preparátů a doplňků stravy. Účastníci konference obdrželi od firmy NUTRICIA drobné dárky. V neděli se účastníci konference zúčastnili workshopu vedeného MUDr. Taťjánou Horkou, v rámci něhož byla probrána otázka přítomnosti člena se zdravotním postižením v rodině.

Stručné shrnutí obsahu všech odborných přednášek se objeví v dalším vydání DebRA ČR Novin.

Odborný program konference zpestřilo v sobotu večer vystoupení blanenské kapely POHODA, která nám hrála k tanci a poslechu.  V neděli nás svojí návštěvou poctila česká  herečka Jitky Čvančarové, patronka o.s. DebRA ČR, která nám prozradila spoustu zajímavostí z jejího osobního i profesního života a děti potěšila milými dárečky.

Konference DebRA Europe v Avignonu

Ve dnech 1.11.-4.11. 2007 proběhla ve francouzském Avignonu mezinárodní konference DebRA ČR. Novinkou, která byla na konferenci diskutována, patří založení celosvětové organizace DebRA ČR. Doposavad hrála roli střešní organizace pro sdružení DebRA v jednotlivých státech DebRA ve Velké Británii. V současné době jedná výkonný výbor DebRA International o tom, ve které zemi bude mezinárodní organizace jako právnická osoba zaregistrována. V úvahu přichází Belgie, Francie, prozatimním "favoritem" je, vzhledem ke vstřícnosti administrativnímu aparátu, Rakousko.    

Posláním DebRA International je především podpora vzniku nových DebRA organizací, v těch místech světa, kde problém EB prozatím není komplexně a systematicky řešen. Dále podpora organizací, které se potýkají s nedostatkem finančních prostředků. Za významnou je považována možnost sdílení zkušeností, efektivní předávání a sdílení informací v jednotlivých regionech světa. DebRA International by měla přispívat k rozvoji výzkumu problematiky EB, k čemuž bude sloužit mezinárodní vědecký panel a webové stránky organizace.

Další zajímavostí konference bylo představení reklamní a informační kampaně organizace DebRA v Rakousku a nabídka sdílení nápadů (plakátů, televizního spotu). Prezentována byla úspěšná reklamní a informační kampaň, která v současné době probíhá v Chille.  Debatovalo se o možných formách fundraisingu v jednotlivých zemích světa i na úrovni mezinárodní.

Italský profesor Michele De Luca a profesor Alain Hovnanian z Francie referovali o výzkumu genové terapie v případě dystrofické a junkční formy EB. Byly představeny dosavadní pokroky na poli genové terapie, úskalí a problémy, se kterými se vědecký výzkum v současnosti potýká. Profesorka Christine Bodemer z Neckerovy nemocnice v Paříži představila systém péče o děti na tamním pediatrickém oddělní a MUDr. Robinson Gonzales z Chille pohovořil o chirurgii ruky.