Velké poděkování Lence Marténkové a obci Dolní Vilémovice

Lenka Marténková , která sama trpí vzácným onemocněním epidermolysis bullosa congenita (EB) domluvila získání finančních prostředků pro organizaci DebRA ČR. O Velikonoční neděli se v Dolních Vilémovicích odkud Lenka pochází, pořádá každoroční kulturní akce s doprovodným programem dechové kapely Šohajka. Při této příležitosti se Lence podařilo přesvědčit paní starostku obce Jitku Boučkovou, aby byl výtěžek z této akce věnován organizaci DEbRA ČR. Vybralo se krásných 18 130,-kč. Tyto peníze budou využity na hrazení nákladů zelené linky a dalších věcí pro pacienty s EB.

Tímto Lence moc děkujeme za její snahu a zájem podpořit organizaci ve finanční tísni, ve které se v letošním roce ocitla. Dovolte nám touto cestou poděkovat i paní starostce Jitce Boučkové za možnost zorganizování veřejné sbírky a občanům Dolních Vilémovic, kteří finančně přispěli. Děkujeme

Nadace podpořila nový projekt - Mladina s Kunovjanem tančily společně pro Davida

V Klubu kultury v Uh. Hradišti se uskutečnil v sobotu 25. dubna 2009 benefiční Koncert pro Davida. Spojily se plzeňský lidový soubor Mladina a uherskohradišťský Kunovjan, aby táhly za jeden provaz a finančním příspěvkem pomohly a zároveň folklorním zážitkem zmírnily bolest Davidovi Fibichrovi z Horního Němčí, který trpí vrozenou a nevyléčitelnou nemocí epidermolysis bullosa - puchýřnatým genetickým onemocněním kůže, nazývaným také motýlí nemoc.

Po oslovení Nadace Děti-kultura-sport s žádostí o grant spojený s dopravou a zafinancováním nezbytně nutných potřeb k uskutečnění koncertu nic nestálo v cestě, aby večer vynesl 22.440 Kč. Suma nezůstala částkou konečnou, jelikož během vystoupení přispěly i sbory, zůstalo něco z grantového příspěvku a na stránkách www.kkuh.cz/kunovjan.cz probíhá ještě aukce dvou obrazových motivů od Evy Slačálkové, které celý projekt vizuálně doprovázely.

V programu rozděleném na dvě poloviny se představily oba soubory a CM Kunovjan. V uvolněné atmosféře moderátoři večera David Pavlíček a Libor Hnát přiblížili tvorbu souborů a přidali informace o této nemoci, kterou trpí v Česku 120 a na světě 30 tisíc lidí.
Pokud i vy chcete pomoci Davidovi můžete přispět na konto:106 001 3430/2200

Obálka pro dobrou věc

V měsíci dubnu se podařilo navázat spolupráci s firmou OPTYS spol. s r.o., která pro DebRA ČR vytvořila „Obálku pro dobrou věc“ na svém tiskopise Dodací list A6 (40.000 výtisků). O existenci DebRA ČR se tak doví široká veřejnost z celé České republiky. Tímto děkujeme paní Janě Dědochové za spolupráci.

DebRA ČR na NON-HANDICAP 2009

V týdnu od 21. do 24. 4.2009 se DebRA ČR představila na veletrhu NON-HANDICAP 2009 v pražských Holešovicích laické i odborné veřejnosti. Na stánku DebRA ČR kromě informací o organizaci a o EB bylo také možné zakoupit pexeso, tašky a záložky do knih. Naši činnost přišla podpořit paní Jana E. se svojí dcerou Alžbětkou, které trpí EB.

Pozvánka na VI. výroční konferenci DebRA ČR

DebRA ČR Vás zve na VI. výroční konferenci. Určena je všem rodinám, ve kterých žije dítě nebo jiný člen s EB. Konference se uskuteční 19. – 21. června 2009 ve tříhvězdičkovém Hotelu Myslivna v Brně. Tak jako v loňském roce jsou pro všechny účastníky veškeré výdaje spojené s účastí na konferenci (tj. strava – snídaně, oběd, večeře, pro děti dopolední a odpolední svačina; 2 noclehy, odborný a kulturní program konference) plně hrazeny organizací DebRA ČR ze sponzorského daru a z dotace. DebRA ČR nehradí cestu na konferenci a parkování u hotelu (90 Kč za 24 hodin). Konference bude organizována jako v minulých letech. Základem konference bude odborný klinický program pro rodiče a starší pacienty s EB. Přednášet budou odborníci klinického EB Centra. Seznámíte se s novinkami v klinické péči o pacienty s EB. Pro děti bude připraven zábavný a hravý program formou soutěží, výuky fotografování, zážitkové pásmo a možná přijdou i zdravotní klauni. Hostem konference bude patronka os. DebRA ČR Jitka Čvančarová, se kterou si budete moci popovídat o tom, co vás zajímá. O účast na konferenci byla požádána česká maminka pečující o dcerku s EB žijící v Německu. Na povídání o tom, jak se žije pacientům s EB a jejich rodičům v Německu se můžete těšit v sobotu odpoledne. Na konferenci dále proběhne vyhlášení vítězů soutěže „Dokážu To!“a předání hodnotných cen. Na závěr konference je chystána Oslava 5. výročí založení DebRA ČR, které se uskuteční v Brně. O místě budeme včas informovat. Na následujících řádcích je představen plánovaný program celé konference. Vzhledem k náročné organizaci si DebRA ČR vyhrazuje právo změny programu. Přesný program a informace budou zaslány začátkem června 2009. V případě zájmu se obracejte na Mgr. Michaelu Halbrštátovou (michaela.halbrstatova@debra-cz.org)