Oznámení o vzniku DebRA SR

Vážení priatelia, radi by sme Vás informovali, že aj na Slovensku sa podarilo urobiť prvý krok smerom k podpore rodinám a pacientom s tak vzácnou vrodenou chorobou , akou je EB(Epidermolysis bullosa ). 17.4.2009 bola zaregistrovaná asociácia DebRA SR a dúfame, že čoskoro sa stane ďalšou organizáciou v širokej rodine DebRA International. Tímu DebRA ČR ďakujeme za obrovskú podporu, ktorú preukazujú pri formovaní a založení slovenskej DebRY a tešíme sa na ďalšiu spoluprácu s tak úžasnými ľuďmi . Viac informácií sa čoskoro dozviete na web stránkach, ktoré sa momentálne pripravujú pod doménou www.debra-slovakia.org. Milí budúci DebRÁCI na Slovensku ! Zatiaľ sme Vám k dispozícii na týchto mailových adresách : Kontakt : ramljakova@gmail.com tel.: +421 903 420 977 andrea.mar@stonline.sk tel.: +421 908 129 856 Kontaktujte nás s akoukoľvek otázkou, problémom, informáciou, alebo nápadom ktorý súvisí s EB a aké konkrétne riešenie by Vám mohlo pomôcť pri prekonávaní každodennej strasti . Napíšte čo Vás momentálne trápi a čo riešite. Alebo sa len podeľme spolu o žiaľ aj radosť. Ďakujeme tímu DebRA ČR za možnosť uverejnenia tohto oznamu. za DebRA SR Beáta a Andrea (tiež rodičia detí s EB )

Soutěž “Dokážu to!”

Občanské sdružení DebRA ČR vyhlašují soutěž s názvem „Dokážu to!“

Cílem soutěže je předvést ostatním co vše DOKÁŽU s onemocněním EB. Představit co vše ve svém životě přesto, že jsem nemocný umím, dělám, dokázal jsem… (sportuji, mám rodinu, koníčky, studium, práce, cestování….).

Tato soutěž je určena pouze pro pacienty s EB, bez věkového omezení. Malým i velkým.

Obsah soutěže: Představení toho co DOKÁŽU může být
• nafocené;
• namalované,;
• udělaná koláž,;
• video…
Fantazii se meze nekladou!!! Na velikosti díla nezáleží!!!

!!! Součástí prezentace – výtvoru MUSÍ být sepsán komentář, představení toho co jsem vytvořil. Ne jen krátké slovní popisky fotek-díla, ale celý příběh! Představení osoby, která výtvor stvořila.

Odborná porota složená z pracovníků o.s. DebRA ČR, lékařů EB centra, sponzorů, vyhodnotí výtvory – díla. Vernisáž děl, spojená s prezentací soutěžních výtvorů proběhne na VI.výroční konferenci v Brně 19. – 21.června 2009 v hotelu Myslivna. Všichni účastníci soutěže budou na konferenci oceněni zajímavými cenami. Pro vítěze poskytlo Centrum Foto Škoda tyto hlavní ceny:
1. místo – digitální fotoaparát Olympus E 420;
2. místo – poukázka á 500,- na odběr fotografického zboží a fotografických služeb v CFŠ +
fotografická kniha „The Best Photographers“;
3. místo – poukázka á 500,- na odběr fotografického zboží a fotografických služeb;

Pravidla soutěže:
• Jen pro pacienty s EB bez omezení věku
• Není třeba se do soutěže předem přihlašovat
• Vytvořit prezentaci, nafotit, natočit video, namalovat výkres, aj…
• Napsat k tomu příběh vlastní osoby – představení kdo jsem, co jsem vytvořil ( min. A5 formát )
• Poslat vše do 10.června 09 na adresu DebRA ČR

Kontaktní a zodpovědná osoba soutěže: Alice Salamonová – sociální pracovnice DebRA ČR
Tel: 532 234 318, 773 628 299, alice.salamonova@debra-cz.org
www.debra-cz.org