VI. výroční konference DebRA ČR

VI. výroční konference DebRA ČR se uskutečnila 19. - 21. června 2009 v ***Hotelu Myslivna, který se nachází v krásném přírodním prostředí městského lesoparku nad areálem brněnského Výstaviště s výhledem na panorama města. Záštitu nad touto akcí, tak jako minulý rok, převzal primátor statutárního města Brna pan Roman Onderka. Celkový počet zúčastněných hostů byl 88 z toho 24 s epidermolysis bullosa congenita (15 dětí a 9 dospělých). Pátek 19. června byl dnem příjezdu, slavnostního zahájení konference a zasedáním Valné hromady. Konferenci slavnostně zahájil pan primátor statutárního města Brna Roman Onderka. Při zasedání Valné hromady bylo hlasováno do jednotlivých orgánů občanského sdružení. Program konference se od minulých let rozrostl, a proto se přednášelo i v neděli. Sobotní dopoledne 21.června již tradičně bylo věnováno klinickým tématům. Celý blok zahájila paní MUDr. Hana Bučková, Ph.D. primářka Kožního oddělení I. dětské interní kliniky FN Brno s přednáškou „EB, co nového v diagnostice a terapii, proč spolupráce s EB Centrem a DebRA ČR“. Paní MUDr. Jarmila Pavlíková představila posluchačům léčbu bolesti a celkovou anestézii u pacientů s epidermolysis bullosa. Po krátké přestávce se mikrofonu ujala paní MUDr. Michaela Friedová, která ve své přednášce popsala nutnost péče o chrup nejen ten dětský a dále představila nové prostředky, kterými si lze efektivněji vyčistit zuby. Posluchači měli možnost i jednotlivé preparáty zakoupit na místě. Paní doktorku vystřídal pan MUDr. Milan Dastych, který je gastroenterolog a řeší nutriční problémy u dospělých pacientů s EB. Na pana doktora volně navázala svojí přednáškou paní MUDr. Alena Havlíčková, která otázku nutriční intervence řeší u dětí. Tyto dvě přednášky ukončila svým vstupem o výživě u dětí s EB s praktickými radami Mgr. Michaela Halbrštátová. Celý klinický blok byl ukončen příspěvkem produktové specialistky firmy Mölnlycke Health Care, kde byla rozebrána problematika úhrady krycího ošetřovacího materiálu. Odborný program pro dospělé posluchače byl po obědě zpestřen představením prezentací soutěže „Dokážu To!“ s vyhlášením vítězů. Ceny do soutěže věnovala firma FotoŠkoda, Telefonica O2 a Car Club. Po vyhlášení soutěže se slova ujala předsedkyně o.s. DebRA ČR Bc. Magda Hrudková, která shrunla činnost organizace za posledních pět let a představila DebRA International Congress Prague 2009, který se bude konat v září. Milými hosty na konferenci byly zaměstnanci firmy Car Club, kteří přišli představit novou slevovou kartu pro hendikepované HANDY CARD. Po tomto velice zajímavém vstupu byla na plátno promítnuta prezentace s názvem „This is me“, což byla ukázka z činnosti DebRA Ireland, která byla předskokanem představení další nově vzniklé DebRA a to DebRA SR, která vznikla 4.dubna 2009 na Slovensku. Pár slov nám o ní popovídala Ing. Beáta Ramljaková, která patří mezi zakladatelky organizace. Dalším přednášejícím byla Veronika Pochylá, DiS. z poradny Národní rady osob se zdravotním postižením a přišla proto, aby posluchačům představila novinky v sociálních dávkách a příspěvcích. Celý odborný sobotní program ukončila paní Lucie Riegg s přednáškou „Jak se žije rodině dítěte s EB v Německu“. Spolu s ní do 800 kilometrů vzdáleného Brna přicestovala i dvou a půlletá dcera Michelle a pes Rasty. Paní Lucii Riegg také patří velké dík za poskytnutý materiální dar ve formě ošetřovacího materiálu pro DebRA ČR. Dětský program byl od programu pro dospělé oddělen. Nejprve mezi děti zavítali Zdravotní klauni se svými písničkami. Poté se děti rozdělily na mladší a starší 8 let, kdy si je přebrali jednotlivé týmy pracovníků. O starší se staral tým z firmy Altego, s r.o., která se specializuje na teambuildingovou činnost ať už pro děti či dospělé. O děti mladší se postarala Maruška Fialová Kolářová a Dáša Tomanová s výtvarnou činností. Společný podvečerní program byl věnován přátelskému posezení s výměnou zkušeností mezi rodiči dětí s EB i dospělými pacienty s EB. Nedělní dopoledne bylo věnováno jednotlivým projektům DebRA ČR. Byla představena Veřejná sbírka „Pomozte“, Týdenní rekondiční pobyt DebRA ČR, Zdravotnické projekty a nový projekt „Dokážu To!“, který je zaměřen na uplatnění lidí s EB a rodičů dětí s EB (hlavně maminek) na pracovním trhu. Dopolednem provázely Alice Salamonová, DiS. a Mgr. Michaela Halbrštátová. Děti se v tomto čase hravou formou dozvěděly, že osteoporóza není pouze o vápníku. Tento výukový kurz vedla Mgr. Veronika Březková a Mgr. Kamila Poslušná. V neděli 21.června po obědě byla konference ukončena. VI. výroční konference DebRA ČR se mohla uskutečnit díky dotaci Úřadu vlády České republiky pro zdravotně postižené občany a sponzorským darům, které pokryly náklady na ubytování a stravu účastníků konference. Děkujeme všem, kteří pomohli tomu, aby se konference uskutečnila. Každoročně se konference účastní vysoké procento lidí s EB žijících v ČR, což je velice důležité pro zlepšování jejich zdravotní kondice (odborný program), pro pocit sounáležitosti s ostatními (besedy, neformální posezení) a i pro budoucí plnění konkrétních potřeb všech účastníků (činnost DebRA ČR).