Smutná zpráva

Se zármutkem oznamujeme, že po krátké nemoci tento svět opustila Phyllis Hilton, zakladatelka organizace DebRA UK a matka dcery Debry, která měla EB. DebRA UK byla první organizace na světě, která se začala zajímat o problematiku lidí žijících s EB a vznikla před více než třiceti lety.

Oslava V.výročí založení sdružení DebRA ČR

V neděli 21. června 2009, proběhla oslava 5. výročí založení o.s. DebRA ČR. Programem oslavy bylo udílení Cen motýlích křídel, které byly premiérově rozdány. Originální Ceny s námětem motýlích křídel vyrobili studenti Tereza Oršulíková, Kateřina Štojdlová, Martina Houzarová, Veronika Fialová a Marcela Vavrušková z Ateliéru produktového designu Fakulty umění a designu Univerzity J. E. Purkyně v Ústí nad Labem pod vedením doc. akad. soch. Alexia Appla a M.A. Henriety Nezpěvákové. Letos byla použita cena od Veroniky Fialové.
Za podporu DebRA ČR velice děkuje.

Ceny se udělovaly ve třech kategoriích:
 ošetřující lékař – toho nominovali pacienti s EB
 rodina / člověk žijící s EB
 partner / sponzor DebRA ČR
Ve dvou kategoriích – cena pro partnera a pro lékaře – byli na cenu nominováni tři kandidáti, v kategorii rodina / člověk žijící s EB pak bylo pět kandidátů.

Výsledek udílení cen je takovýto (tučně na prvním místě je uveden vítěz dané kategorie):

Kategorie ošetřující lékař:
prim. MUDr. Hana Bučková, PhD.
As. MUDr. Jitka Vokurková, PhD.
Doc. MUDr. Jiří Samohýl, Csc.

Kategorie rodina / člověk žijící s EB:
rodina Svobodových
rodina Fibichrových
Lenka Marténková
rodina Venclových
rodina Vlastových

Kategorie partner / sponzor DebRA ČR:
Pears Health Cyber, s.r.o.
Nadace pro obnovu a rozvoj
Sokrates golf & Ski Resort

Programem provázel herec Robert Jícha, k poslechu hrála cimbálová kapela pod vedením Michala Zpěváka.
Ceny udíleli:
David Knebel – akademický Mistr světa ve sjezdu na divoké vodě z roku 2000 a Mistr světa družstev ve sjezdu na divoké vodě z roku 2004
Alena Strýčková – maminka 13 letého chlapce žijícího s dystrofickou formou EB
Magda Hrudková – předsedkyně občanského sdružení DebRA ČR

Oslava se odehrála na letní terase hotelu Myslivna v Brně. Ve velmi příjemné atmosféře byly předány první Ceny motýlích křídel za účasti asi 60 lidí. Mezi hosty byl také Mag. Alfred Klausegger, který se věnuje genetice a molekulární biologii ve výzkumu epidermolysis bullosa v EB Hausu v Salzburgu.

EB v pořadu Klíč

Pořád České televize Klíč uvede v úterý 6.10.2009 v 18:00 na ČT 2 problematiku genetického onemocněním kůže. Tato nevyléčitelná choroba se jmenuje epidermolysis bullosa congenita a životní omezení, které s sebou přináší je velice závažné. Děti neujdou víc než pár set metrů, v horších případech jsou upoutány na invadlidní vozík. Aby se předcházelo infekcím, kůže musí být neustále obvázána, není neobvyklá naprostá ztráta funkčnosti rukou. Na příbězích tří rodin ukážeme, jak tato nemoc ovlivnila jejich životy a navštívíme sdružení DebRA ČR, které takto postiženým rodinám pomáhá. Všechny jsme zastihli jednu srpnovou neděli v Radonicích u Prahy, kde se konalo jejich setkání. Nechybělo grilování, jízda na koni a byla zde i patronka DebRA ČR, herečka Jitka Čvančarová.