DebRA International Meeting 2009

DebRA International Meeting 2009, Praha

Fotografie z kongresu ke stažení zde

Aktuální mapa světa s DEBRA organizacemi zde

Pictures from congress is possible to download here

Current map of the world with DEBRA organizations here

ŘÁSNÁ U TELČE

Již čtvrtý týdenní ozdravný pobyt organizovaný DebRA ČR byl v 　letošním roce poprvé zrealizován v　letním období. Ubytováni jsme byli v　rodinném penzionu Sluníčko v　Řásné u Telče. Pobyt se uskutečnil v termínu od 18. do 25. července.

V　závěrečném hodnocení všech účastníků se nám potvrdilo, že záměr zrealizovat týdenní ozdravný pobyt v　letním období splnil naše očekávání. Mohu podotknout, že se všem, kteří se pobytu zúčastnili společně strávený týden líbil a odvezli jsme si spoustu zážitků.

Pro velký úspěch jsme již nyní zarezervovali týden v　penzionu Sluníčko na příští rok. Týdenní ozdravný pobyt tedy proběhne 14. – 21. srpna 2010 opět v　Řásné u Telče!

Pobytu se účastnilo celkem 32 lidí z řad pacientů s EB, jejich rodin a pracovnic DebRA ČR .

HORNÍ NĚMČÍ – VÍKEND S DOSPĚLÁKY

Na konci října jsme byli pozváni od Jirky Bosrýska a jeho kamaráda do Horního Němčí. V　Horním Němčí bydlí nejenom Jirka Borýsek, ale i David Fibichr. Oba trpí závažnější formou EB, ale i přesto nám ukázali jak se dá s　touto nemocí radovat ze života.

Víkendový pobyt v　penzionu Bóďa byl tentokrát určen pro dospělé pacienty s　EB a jejich rodiče, partnery, pečovatele… Během dvou dnů jsme měli Pavlem Bodišem – majitelem penzionu, Jirkou Borýskem a Davidem Fibichrem – jeho rodiči, připraven bohatý program. Byli jsme navštívit místní koňský statek, navštívili jsme všichni Davida u nich doma, někteří z　nás se vysaunili, podsoupili masáž, aj..Prostě relaxování a pohoda bylo záměrem tohoto víkendu. Ve večerních hodinách nám Jirka B. společně s　Pavlem B. předvedli své muzikantské nadání. Dokonce nám přijela zahrát kapela Sori, kteří se postarali o to, že jsme si všichni společně krásně zazpívali.

Z　víkendu jsme všichni odjížděli spokojeni ze společně strávených chvil, kterých není nikdy dost.

Pavlu Bodišovi, Jirku Borýskovi a Fibichrům velice DĚKUJUME!! Bylo nám s　vámi hezky!!!

KONTAKTNÍ MÍSTNOST PRO LIDI S EB A JEJICH RODINY

V roce 2009 podpořila Nadace O2 v programu regionálních grantů 55 neziskových organizací. Mezi vítězné projekty bylo rozděleno 10 milionů korun. Do letošního ročníku přihlásilo své projekty 359 organizací.

DebRA ČR zvítězila v　regionálním grantovém řízení malorozpočtové projekty pro Jihomoravský kraj a kraj Vysočina. Získala tak finanční příspěvek ve výši 100　000,-Kč

Cílem projektu DebRA ČR je vytvoření kontaktní místnosti pro lidi s EB a jejich rodiny přímo v areálu FN Brno Dětské interní kliniky. Snahou organizace je zvýšit kvalitu nabízených služeb cílové skupině.

Realizace projektu je plánována na rok 2010. O celém průběhu vás budeme pravidelně informovat.