Kancelář o.s. DebRA ČR byla vykradena

S hořkostí oznamujeme všem našim příznivcům a partnerům, že se mezi lidmi najdou nejen tací, kteří s obrovským nadšením, pílí a radostí pomáhají lidem s EB, ale bohužel i tací, kteří neváhají ukrást to, co jiní s nadšením věnují.

Ráno 23.2. jsme po příchodu do práce zjistili, že v nočních hodinách byla kancelář DebRA ČR vykradena! Bohužel předmětem zájmu nezvaného hosta byly hlavně cenné předměty.

V minulé „Novince“ jsme velice děkovali Nadaci Komerční banky a.s. Jistota, za finanční a věcný dar. Bohužel nám tento věcný dar byl odcizen, společně s notebookem, fotoaparátem a finanční hotovostí z pokladny. Krádež je nyní předmětem šetření Policie ČR. Odhadovaná škoda byla vyčíslena na 40 000 Kč.

V této pro nás velmi krizové situaci nám nabídla svoji pomoc společnost Bauhaus. Poskytli nám věcný dar, který posloužil k zabezpečení kanceláře organizace. Tímto velice děkujeme!
Krádeže bohužel patří do naší doby. Koho by ale napadlo, že se drzí zloději pustí do okrádání těch, kteří pomáhají jiným…

Nadace Komerční banky a.s. - Jistota podpořila o.s. DebRA ČR

Nadace Komerční banky a.s. – Jistota podpořila o.s. DebRA ČR po stránce finanční i hmotné.

18. února navštívili o.s. DebRA ČR zástupci Komerční banky, kteří přijeli osobně předat šek ve výši 81 824 Kč. Částka 50 000 Kč je určena na nákup ošetřovacího materiálu pacientům s těžkou formou EB. Pracovnice DebRA ČR a prim. Kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno MUDr. Hany Bučkové, Ph.D. vyberou pacienty, kterým bude ošetřovací materiál doručen. Za zbylou částku 31 824 Kč byl zakoupen stolní počítač FUJITSU ESPRIMO pro sociální pracovnici organizace DebRA ČR.

Darovací smlouvu podepsali Alice Salamonová, DiS., ředitelka o.s. DebRA ČR a předseda správní rady Nadace Jistota Ing. Jaroslav Říšský a Sylva Floríková . Podpisu smlouvy byla za Komerční banku přítomna také Bc. Gabriela Bednářová, náměstkyně ředitele pobočky v Brně. Za DebRA ČR pak popisu přihlížely pracovnice Mgr. Michaela Halbrštátová a Veronika Pochylá, DiS.

Nadaci Komerční banky a.s. – Jistota tímto velice děkujeme.

Televizní pořad Klíč

Problematika EB v pořadu České televize Klíč

Dnešní vydání Klíče věnujeme dětem, které trpí genetickým onemocněním kůže. Tato nevyléčitelná choroba se jmenuje epidermolysis bullosa congenita a životní omezení, které s sebou přináší je velice závažné. Děti neujdou víc než pár set metrů, v horších případech jsou upoutány na invalidní vozík. Aby se předcházelo infekcím, kůže musí být neustále obvázána, není neobvyklá naprostá ztráta funkčnosti rukou. Na příbězích tří rodin ukážeme, jak tato nemoc ovlivnila jejich životy a navštívíme sdružení Debra, které takto postiženým rodinám pomáhá. Všechny jsme zastihli jednu srpnovou neděli v Radonicích u Prahy, kde se konalo jejich setkání. Nechybělo grilování, jízda na koni a byla zde i patronka Debry, herečka Jitka Čvančarová.

Záznam pořadu:
http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/209562221700013-klic/

Pozvánka na výstavu Radka Jaroše - Nákupní centrum Olympia Brno