23. Červen, 2010

Proběhla VII. výroční konference DebRA ČR

VII. výroční konference DebRA ČR se uskutečnila 18. - 20. června 2010 již tradičně v ***Hotelu Myslivna. Záštitu nad touto akcí převzal ředitel FN Brno pan MUDr. Roman Kraus, MBA a odborným garantem byla primářka Kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno paní MUDr. Hana Bučková, Ph.D. Celkový počet zúčastněných hostů byl 70 z toho 21 s epidermolysis bullosa congenita (11 dětí a 10 dospělých).

Pátek 18. června byl dnem příjezdu a prvního konferenčního dne. Byly probírány aktivity a činnost o. s. DebRA ČR: jednotlivé projekty, financování, veřejná sbírka, ozdravný týdenní pobyt, sociální poradenství. Prvním konferenční den přednášely pracovnice DebRA ČR: Alice Salamonová, DiS., Mgr. Lada Dlapková a Mgr. Michaela Halbrštátová. Večer také zasedala Valná hromada. Společný podvečerní program byl věnován přátelskému posezení s výměnou zkušeností mezi rodiči dětí s EB i dospělými pacienty s EB.

Sobotní dopoledne 20. června bylo věnováno klinickým tématům. Celý blok zahájila paní MUDr. Hana Bučková, Ph.D. primářka Kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno s přednáškou „EB Centrum mýtus nebo realita?“. Další příspěvkem byl vstup paní primářky MUDr. Jitky Vokurkové, která apelovala na včasnou návštěvu u lékaře při nehojícím se defektu. Po přestávce si mikrofon vzal primář rehabilitačního oddělení pan MUDr. Radek Brauner se svojí přednáškou „Rehabilitace u EB trochu jinak, aneb jak to všechno máme stihnout“. Příjemnou vsuvkou mezi odbornými přednáškami bylo vystoupení Honzíka Tarcaly (9 let), který má distrofickou formu EB a zahrál na klávesy. Tato skladba byla soutěžní a to do soutěže „Motýl ve všech podobách“, kterou DebRA ČR vyhlásila v březnu tohoto roku. Dále pokračovala svým vstupem paní MUDr. Jana Valíčková, která měla přednášku na téma „Kvalita života s EB“. Dopolední klinický blok byl ukončen diskuzí se všemi odborníky, kteří přijali pozvání.

Odpolední program byl věnován představení produktů z komerční sféry, které mohou zlepšit život pacientům s EB. Pan MUDr. Róbert Naništa z firmy VIVAX Pharmaceuticals, s.r.o. představil terapeutické oblečení Dermasilk, které ještě není na českém trhu a je v podstatě novinka v možnostech oblékání pacienta s EB. Na tento vstup navázal pan MUDr. Karel Urban s matrací BIOSYNCHRON a také představil studii, na které nyní firma BIOSYNCHRON trade s.r.o. a o.s. DebRA ČR spolupracuje. Zbytek odpoledne byl věnován individuálnímu poradenství v oblasti sociální a rehabilitace.

19. Červen, 2010

Gala večer - Motýlí křídla

Gala večer - Motýlí křídla - pdf pozvánka
Akce není veřejná, jen pro zvané hosty a účastníky výroční konference.

16. Červen, 2010

Golfový turnaj 2010

Vážení přátelé a partneři,

První ročník benefičního golfového turnaje Jamka pro motýlí křídla proběhl téměř před pěti lety. Tato charitativní akce se stala již tradiční akcí pořádanou organizací DebRA ČR ve spolupráci s Kořenec Golf & Ski Resortem a dalšími partnery, kteří podporují organizaci každoročně. V sobotu 19. května se odehrál tedy již V. ročník této charitativní akce.

I tento ročník opět slavnostně zahájila patronka organizace Jitka Čvančarová a pan primátor Statutárního města Brno Bc. Roman Onderka, MBA. Svojí účastí nás stejně jako v loňském roce poctil nejlepší český horolezec Radek Jaroš, který bohužel díky zranění ruky nemohl hrát.
Letošního turnaje se zúčastnilo rekordních 78 hráčů. Na golfovou akademii se přijelo s golfem seznámit 30 lidí. V letošním roce nám významně přálo počasí, které po celý den sluníčku dovolilo svítit hráčům ke hře.

Výsledkovou listinu si můžete prohlédnout na této adrese:
http://www.cgf.cz/TournResults.aspx?IDTournament=301015399
Vítězem turnaje brutto se stal pan Dvořák Petr, nejúspěšnější žena turnaje se stala paní MUDr. Petra Šrámková.

Za finanční podporu děkujeme v letošním roce 9 společnostem:

Techniserv IT – hlavní partner
Bauhaus
AutoCont
Metal Aliance
Adosa
eTravel.cz
MT Legal
ICZ
WV Systems
Pears Health Cyber

 

 

 

 

 

Věcnou cenou přispělo 6 firem:
Kořenec Golf & Ski Resort
Časopis Golf
Jemča
Autocont
Radek Jaroš
Atex

 

 

 

 

 

Občerstvení na jamce č. 5 pro účastníky turnaje připravila společnost Staropramen.

Za pomoc s přípravou turnaje a za obětavou práci během turnaje děkujeme:
Václavu Čapkovi
Karlu Klodnerovi
Marku Hochmannovi
všichni jsou pracovníci společnosti Pears Health Cyber, s.r.o.

Zuzaně Soukupové
Petrovi Galko
Jirkovi Žaloudkovi
Veronice Brychtové

Speciální poděkování patří:
Vlastovi Šteflovi a Kořenec Golf & Ski Resortem
panu Romanu Onderkovi primátorovi statutárního města Brna
Jitce Čvančarové patronce DebRA ČR
Radkovi Jarošovi
Martě Ondráčkové
prim. MUDr. Haně Bučkové, PhD. odborné garantce DebRA ČR
Davidovi Marcikánovi jednomu z klientů DebRA ČR
Daně Svátkové
Marušce Fialové Kolářové

DebRA ČR tyto finanční prostředky využívá k udržení chodu organizace, jeho růstu a zejména zkvalitňování služeb námi nabízených. Od jara 2010 DebRA ČR rozjela terénní sociální službu – kontaktujeme lidi s EB v jejich přirozeném prostředí (doma). Výtěžek z tohoto turnaje bude použit právě na terénní sociální službu.

Vážíme si Vaší podpory a přízně a těšíme se na další shledání, nejpozději za rok na dalším benefičním golfovém turnaji!

16. Červen, 2010

Jánošíček

V sobotu 22. května se uskutečnil benefičním koncert folklórních souborů pro o.s. DebRA ČR.       

V rámci tohoto velmi krásného a kulturního odpoledne vystoupili v KC Semilase tři folklórní soubory:

Jánošíček
Malý Vtáčník
Světlovánek

Velice děkujeme folklórnímu souboru Jánošíček, který toto vystoupení ve spolupráci s KC Semilaso uspořádal. Výtěžek 13 000,- bude použit na letní týdenní ozdravný pobyt, který o.s. DebRA ČR každoročně pořádá pro rodiny s EB.