Informační kampaň v Brně

Informační kampaň o tzv.nemoci motýlích křídel již odstartovala do brněnských ulic

V pondělí 19.července 2010 na Malinovského náměstí v Brně zahájil primátor statutárního města Brna Roman Onderka spolu s malým Honzíkem, který sám trpí nemocí motýlích křídel informační kampaň, jejímž cílem je osvěta onemocnění epidermolysis bullosa congenita, neboli tzv. nemoci motýlích křídel.
Pan primátor R. Onderka s Honzíkem přestřihli symbolický obvaz a pozvali všechny zúčastněné do tramvaje, kde proběhlo slavnostní zahájení kampaně.
Zahájení kampaně přišli podpořit zejména spolupracovníci a partneři o.s. DebRA ČR. Mezi významné hosty patřila rodina Tarcalova, která velmi trpělivě odpovídala všem novinářům a médiím, kteří se přišli zajímat o tzv.nemoc motýlích křídel. V průběhu slavnostního zahájení předala ředitelka organizace Alice Salamonová společně s Honzíkem obrázek Motýlka, panu primátorovi Romanu Onderkovi, jako poděkování za dlouholetou pomoc a podporu organizaci DebRA ČR.

„Dlouhodobě podporuji toto sdružení, které se stará o lidi s poruchami a nemocemi kůže, a které si zaslouží pozornost široké veřejnosti a potřebnou osvětu. Zmíněná šalina je pouze střípkem toho, co bychom každý měli vědět o této nepříjemné a závažné nemoci. Pomoci můžeme každý podle sebe a svých možností,“ uvedl primátor města Brna Roman Onderka.

„Problém však je, že spoustu nejen laiků, ale zejména odborníků z řad sociálních pracovníků, revizních lékařů a jiných nezná toto onemocnění. Lidé s EB mají problém získat jakékoliv příspěvky a výhody, které nabízí státní systém ČR. EB je přitom chronické, nevyléčitelné a velmi bolestivé onemocnění. Problémy se kterými se potýkáme, vyplývají právě z neznalosti tohoto onemocnění. Informovat veřejnost o existenci nemoci motýlích křídel a o.s. DebRA ČR je cílem informační kampaně, která 19.7.2010 míří do ulic Brna. K vidění bude po celé léto,“ vysvětluje Alice Salamonová, ředitelka sdružení DebRA ČR. Cílem a posláním námi nabízených služeb je zvyšovat kvalitu života lidem s nemocí motýlích křídel. Snažíme se zapojovat lidi s touto vrozenou nemocí do plnohodnotného života. Pomáháme těmto lidem a jejich rodinám prožít co nejvíce a trpět přitom co nejméně. Jsme tu také proto, abychom pomohli hájit práva lidí, kteří neznají den bez bolesti. Takto nemocných lidí je naštěstí málo, a právě proto od nich odvrací společnost pozornost.

Dalšími významnými partnery kampaně jsou SNIP & CO, reklamní společnost, s.r.o., Technické sítě Brno, a.s., Dopravní podnik města Brna, a.s., a společnost Adosa, a.s.

Kampaň bude v městě Brně k vidění po celé léto v tramvajové dopravě, autobusové dopravě na trase Brno centrum – Olympie. Dále na osvětleních Technických sítí Brno.
Děkujeme za Vaši pozornost věnovanou tzv. nemoci motýlích křídel.

Materiály informační kampaně ve formátu PDF ke stažení.

Vyhodnocení soutěže „Motýl“

Jako každý rok i letos oslovila DebRA ČR své příznivce a přátelé soutěží o hodnotné ceny. Inspirováni samotnou nemocí, která je často označovaná za „nemoc motýlích křídel“ vzešel nápad na kreativní soutěž s tématikou: Motýl ve všech podobách. Zúčastnit se mohli všichni ti, kteří vytvořili nebo jiným způsobem ztvárnili či zachytili podobu motýla a svoje výtvory zaslali či prezentovali v boji o ceny. Vzhledem k počtu přihlášených soutěžících se hlasovalo a fandilo ve dvou kategoriích:
První: pacient/ka s EB.
Druhá: ostatní (rodič, sourozenec, kamarád apod.).

Hlasování proběhlo v sobotu 19.6. a své favority mohli podpořit všichni účastníci VII. Výroční konference. Součet hlasů rozhodl o prvním, druhém a třetím místě v jednotlivých kategoriích. Vítězové v tomto pořadí:

Kategorie: pacient/ka s EB:
1. místo: Petra Koudelková
2. místo: Jan Tarcala
3. místo: Lenka Marténková

Kategorie: ostatní
1. místo: Monika Jašková
2. místo: Karel Tománek
3. místo: Hedvika Černá

se již nyní mohou radovat z krásných cen a užívat si uznání nás všech za jejich šikovnost a nápaditost.

Všem zúčastněným blahopřejeme a budeme se těšit na další utkání v soutěžích, které DebRA ČR průběžně připravuje.

Gala večer Motýlí křídla

Slavnostní Gala večer předávání cen Motýlích křídel se uskutečnil v rámci pořádání již VII.ročníku výroční konference pro pacienty s EB a jejich rodiny.
Předávání cen Motýlích křídel vzniklo v loňském roce. Pracovnice DebRA ČR se rozhodly předávat cenu Motýlích křídel ve třech kategoriích.

• Pacient roku – ocenit touto cenou lidi s EB a jejich rodiny za veliký boj, který svádí s nemocí epidermolysis bullosa congenita – tzv. nemoc motýlích křídel.
• Lékař roku – v této kategorii navrhují samotní nemocní svého ošetřujícího lékaře, který jim napomáhá svádět boj s touto nemocí.
• Partner roku – vzhledem k tomu, že jsme nezisková organizace, tak se bez podpory státu, nadací a zejména soukromých firem neobejdeme. V této kategorii oceňujeme partnera, který dlouhodobě podporuje o.s. DebRA ČR – a tím pádem napomáhá lidem s EB a jejich rodinám.

II. ročním předávání cen Motýlích křídel proběhl v hotelu Myslivna v Brně, dne 19.6. 2010.
Večerem nás provázel moderátor rádia KISS HÁDY – Ondřej Blaho.

Pozvání na tento Gala večer přijala zpěvačka Johanka Gazdíková, která v průběhu večera zazpívala krásné písně z muzikálů. Johanka Gazdíková se zřekla svého honoráře, který bude využit ve prospěch dětí s EB – koupí bazénu na týdenní ozdravný pobyt.

V průběhu večera nám předvedli, co dokážou i samotní, kteří mají nemoc motýlích křídel. A to: Jan Tarcala – zahrál na klávesy a Kateřina Vlastová – saxofon.

Vyhlášení cen:
V kategorii pacient roku byla cena Motýlích křídel udělena:

Lence Marténkové

V kategorii lékař roku byla ceny Motýlích křídel udělena:

Prim MUDr. Jitkce Vokurkové, PhD.
Primářce Kliniky popálenin a rekonstrukční chirurgie

V kategorii partner roku byla cena Motýlích křídel udělena:

Kořenec golf&Ski Resort

Všem nominovaným i oceněným velice gratulujeme!!

Poděkování o.s. DebRA ČR patří:

hotelu Myslivna
Ondřeji Blahovi
Johance Gazdíkové
Petrovi Gazdíkovi
Zvukařům

Dále zejména:
Ateliéru produktového designu Fakulty umění a designu Univerzity J. E. Purkyně v Ústí nad Labem pod vedením doc. akad. soch. Alexia Appla a M.A. Henriety Nezpěvákové.Cenu Motýlích křídel pro rok 2009 vyrobila a předala Martina Houzarová.

Jsme v 6 500m :-)

Jak jistě víte, horolezec Radek Jaroš patří mezi českou špičku ve svém oboru a je nyní na expedici Gasherbrum I a II. Zveřejňujeme pár řádků jako ochutnávku svých reportů, které denně zveřejňuje na svém webu:
www.radekjaroš.cz
Vzhledem k tomu, že s námi Radek navázal již druhým rokem spolupráci a podporu neváhejte držet Radkovi pěsti a pokud budete chtít, zašlete zprávu až do Himalájí. Vše možné u Radka na webu. Jak Radek píše na konci těchto řádků, jsou mu motivem v jeho výstupu a boji v Himalájích právě lidé s EB, kteří bojují svůj boj s nevyléčitelnou nemocí každý den.

21.Červen 2010 v 18.13 • Rubrika Expedice 2010, Gasherbrum II
Dnes jsme během 5ti hodin klesli z CII do BC. Rozdíl 1 500 m. Vstávali jsme v 5:00 hod. a těžko se přemlouvali k tomu že vylezem ze spacáku… Ale jak to bylo od začátku? 19.6. jsme vstali v 4hod. v noci. Teda ostatní partička, já jsem byl vzhůru od půlnoci. Psycho a bolest zad byla toho příčinou. I když jsem měl v sobě sadu prášků na bolest a na zádech dvě náplasti, jenom přetočit se na bok byla citlivá a pracná záležitost.

A plachta stanu, která plácala ve větru v pravidelným rytmu se v mozku zahryzla společně s obavou co bude ráno. Odejdu, neodejdu, vstanu a když ne tak jak dál, budem mít rozhozenou aklimatizaci…? Večer byla bolest zad tak silná, že jsem se nebyl schopnej ani zbalit na vynášku. S budíkem jsem do sebe hodil další prášky proti bolesti, oblíkl se a dokolejbal do společenskýho stanu. Najedli jsme se a kluci vyrazili, já se šel balit s tím že to zkusím, pokud to půjde, přijdu za nima, pokud ne, otočím se na ledovci a vrátím se do BC. Po vysílačkách jsme měli domluvený relace. Bolelo to, ale když něco chceš dokázat, musíš trpět. Zjistíš že to jde! Pravda že bejt to doma, tak si jako “ obyčejný člověk“ hodím na tři neděle neschopenku. Tady si hodí neobyčejný blb na záda batoh a „rozkejve to“! Samozřejmě že jde o motivaci. A tou neni jenom kopec nad náma. Spolupracuji a jsem trochu patronem Centru Zdislava , dál spolupracuji s o.s. DebRA ČR. V obou centrech jsou děcka různě postižený, strašným způsobem hendikepovaný a spousta z nich trpí bolestí pořád. A přece pořád bojují. Každej den. Proti nim jsou naše rozmary jenom takový hry. A pro mě jsou obrovskou motivací v situacích, kdy si myslím že to nejde, že trpím, že mám bebínko…