Televizní pořad Klíč

Problematika EB v pořadu České televize Klíč

Dnešní vydání Klíče věnujeme dětem, které trpí genetickým onemocněním kůže. Tato nevyléčitelná choroba se jmenuje epidermolysis bullosa congenita a životní omezení, které s sebou přináší je velice závažné. Děti neujdou víc než pár set metrů, v horších případech jsou upoutány na invalidní vozík. Aby se předcházelo infekcím, kůže musí být neustále obvázána, není neobvyklá naprostá ztráta funkčnosti rukou. Na příbězích tří rodin ukážeme, jak tato nemoc ovlivnila jejich životy a navštívíme sdružení Debra, které takto postiženým rodinám pomáhá. Všechny jsme zastihli jednu srpnovou neděli v Radonicích u Prahy, kde se konalo jejich setkání. Nechybělo grilování, jízda na koni a byla zde i patronka Debry, herečka Jitka Čvančarová.

Záznam pořadu:
http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/209562221700013-klic/