Pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel prožít co nejvíce a trpět přitom co nejméně

Díky vám jsme v roce 2016
Nakoupili za
900 000 Kčošetřovací materiál
Podpořili
112žádostí
Vynaložili
100%nasazení
Pomozte nám i tento rok

Komu už jste pomohli?

Dominikova diagnóza je Epidermolysis Bullosa, dystrofická forma, což znamená každodenní péči o bolavé rány, které jsou po celém těle a hodinové převazy postižených míst. Bohužel k této nemoci patří i další projevy, kterými trpí, jako srostlé prsty na nohou a rukou, chudokrevnost, kazivost zubů, nemoc ledvin. I přes mnoho omezení, jako je například přijímání jen mixované stravy, bere Domča život s nadhledem a snaží se prožít každý den v rámci možností co nejlépe.

David čelí nemoci motýlích křídel jen se svým tátou. Po celém těle se mu tvoří bolestivé rány na místech, která nejsou vidět a má problémy s jedením. Přesto všechno je na světě rád a vytváří krásné výrobky z keramiky nebo na hrnčířském kruhu.

DEBRA aktuálně

Na víkendovém setkání rodin pečujících o člena s nemocí motýlích křídel zazněly nové informace o chystané studii, která má pacientům výrazně...
Od 1. 4. začíná DEBRA ČR používat nové logo, které na první pohled přiblíží naše poslání a to díky claimu „Pomáháme lidem s nemocí motýlích...

Naše patronka

„Před lety jsem se poprvé dozvěděla o vzácném, nevyléčitelném onemocnění kůže EB a seznámila se s lidmi, trpícími touto nemocí. Vyvolalo to v mém nitru řadu emocí, potřebu něco změnit, obdiv nad tím, s jakou nezlomnou bojovností přistupují tito lidé k životu, úctu k těm, kteří jim neúnavně a nezištně pomáhají.

Mé okamžité odhodlání a potřeba jakkoli pomoci vyústilo zcela přirozeně v pevné pouto mezi mnou a organizací DEBRA ČR, která je obrovskou podporou a nadějí pro nemocné a jejich rodiny. Nejen, že si hned získali mé srdce, ale jsou pro mne v mnohém velmi inspirativní.“

Jitka Čvančarová