Založení DebRA ČR

15. 05. 2004

Dne 15.5.2004 byla v Brně založena nezisková nevládní organizace DebRA ČR, občanské sdružení pacientů s vrozenou dědičnou vadou kůže Epidermolysis bullosa (EB) a jejich rodinných příslušníků. Tím se Česká republika zapojila do mezinárodní sítě DebRA , neboť tato sdružení existují ve vyspělých státech na celém světě. V říjnu bude naše neziskové občanské sdružení představeno na XIII. Evropském DebRA kongresu ve Stuttgartu.

Na Kožním oddělení I. Dětské interní kliniky Fakultní nemocnice Brno se prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D. léta touto vzácnou chorobou zabývá a koncentruje většinu pacientů z ČR. Vybudovala mezioborový tým odborníků, kteří o pacienty pečují. O vznik české organizace DebRA usilovala dlouho. Cílem organizace je sdružovat pacienty s EB a jejich rodinné příslušníky, poskytovat jim odborné informace, hájit zájmy pacientů a usilovat o zlepšení jejich životních podmínek.

Velkou zásluhu na vzniku DebRA ČR nesou také manželé Bartošovi, kteří trvale žijí v Texasu (USA), kde vedou regionální organizaci DebRA a s přítomnými se podělili o svoje zkušenosti s vedením DebRA Texas a o významu této organizace , která je v USA podporována i vládními činiteli.

Setkání se zúčastnili pacienti prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph. D. a jejich rodinní příslušníci. Všichni přítomní schválili Stanovy a byl zvolen sedmičlenný přípravný výbor a určeni tři odborní poradci organizace DebRA ČR.

Dne 22.6.2004 byla tato nezisková organizace zaregistrována na Ministerstvu vnitra ČR a bylo jí přiděleno IČO.

Setkání se zúčastnilo 65 dospělých a 26 dětí. Dětem se celý den trpělivě a velmi pečlivě věnovaly studentky z dobrovolnického sdružení Motýlek.

Členy přípravného výboru byli zvoleni:

Bc. Magda Hrudková – předsedkyně

Iveta Tošilová – místopředsedkyně

Kateřina Šuhajová – pokladník

Jiří Borýsek – předseda revizní komise

Hana Körtingová – člen revizní komise

Martina Vlastová – člen revizní komise

Ludmila Mendlová