Jak pomáháme

Děkujeme, že spolu s námi pomáháte lidem,
kteří neznají den bez bolesti.

Číslo účtu: 2039957319/0800

Jak pomáháme

Sociální pracovník DEBRA ČR provází pacienta a jeho rodinu od narození celým životem. Hledá a nabízí návrhy na řešení složitých životních situací.

 

Sociální pracovník sice není lékař, zdravotní sestra ani lékárník, ale dokáže správně nasměrovat, předat kontakty, propojit s jinými odborníky nebo institucemi. Ať se onemocnění vyvine k lepšímu nebo horšímu, vždy je tu pro pacienta a jeho blízké DEBRA ČR s nabídkou pomoci řešení každé životní situace.

Mgr. Lada Pazourková

sociální pracovnice
koordinátorka veřejné sbírky

Sociální pracovník v DEBRA ČR

  • Má přehled a informuje o dávkách sociálního zabezpečení
  • Vysvětluje postup při vyřizování dávek
  • Vyjadřuje za organizaci podporu k získání sociální dávky
  • Pomáhá se zpracováním odvolání proti rozhodnutí
  • Zajišťuje odborné konference a ozdravné pobyty
  • Navštěvuje pacienty a případný doprovod v rámci hospitalizace ve FN Brno
  • Spolu s ostatními odborníky DEBRA ČR pravidelné navštěvuje pacienty doma a řeší s nimi situace přímo v místě bydliště
  • Úzce spolupracuje s EB Centrem a společně řeší individuální zakázky pacientů s EB
  • Propojuje s dalšími organizacemi, které mohou být pro pacienty s EB přínosné
  • Má zájem se setkávat, naslouchat a transformovat zkušenosti v účinnou pomoc

Bc. Dana Lengálová

sociální pracovnice

S jakými problémy se na nás obracíte:

  • Právě nám řekli, že naše miminko má nemoc motýlích křídel. Co nás teď čeká?
  • Mám nárok na finanční podporu od státu?
  • Ráda bych se setkala s někým, kdo má dítě se stejnou nemocí.
  • Snížili mi výši příspěvku na péči. Pomůžete mi?
  • Ve školce v naší obci nechtějí přijmout našeho syna, kvůli jeho nemoci.
  • Bude moje dítě potřebovat ve škole asistenta? Jak to lze zařídit?
  • Jakou střední školu zvolit, abych ji i se svou nemocí zvládnul?
  • Jakou bych si mohla sehnat práci, když nemůžu dlouho sedět a prsty už mi neslouží?
  • Chtěl bych si udělat autoškolu, ale nemáme na to v tuto chvíli peníze, můžu získat nějaký příspěvek? A dá se sehnat i příspěvek na auto, když mám vážnou formu EB?
  • Moje nemoc se zhoršuje a budu potřebovat invalidní vozík. Jak to zařídit?

Výživa je u pacientů s nemocí motýlích křídel velké téma. Pečovat o správnou výživu znamená předcházet řadě dalších zdravotních problémů a také mít přímý vliv na hojení ran. Ale pacienti s nemocí motýlích křídel nemohou jíst, jako ostatní lidé, jezení je bolí, sousta mohou poranit jícen, skladba jídelníčku se liší od běžného…

Proto v DEBRA ČR pracuje nutriční specialista, který úzce spolupracuje s gastroenterology klinického EB Centra a zabývá se otázkami vyvážené stravy u pacientů s EB či komplikacemi spojenými s výživou při tomto onemocnění.

Lidé s nemocí motýlích křídel neznají den bez bolesti. Nebolí ale jen tělo, proto má DEBRA ČR v týmu psychologa.

Psychologická péče je v rámci služeb DEBRA ČR určena nejen pacientům, ale i jejich blízkým (z rodiny či mimo ni). Cílem v nejširším pojetí je zvyšování kvality života pacientů a jejich nejbližšího okolí. Onemocnění jako je EB přináší do života řadu změn a nových situací. Některé z nich zvládají pacienti sami, některé je dobré konzultovat s odborníkem. Psychologická péče může probíhat formou poradenskou i terapeutickou; pracujeme s jednotlivcem, párem i celým rodinným systémem. V rámci řady témat nabízí psycholog DEBRA možnost využití hypnózy.

Nemoc motýlích křídel znamená pro rodinu velkou finanční zátěž. Proto využívá DEBRA ČR veřejnou sbírku. Z ní hradíme nejlepší ošetřovací materiály, výživové doplňky, vybavení, pomůcky, ale třeba i vzdělávání či osobní asistenci, čímž se snažíme zajišťovat co nejvyšší kvalitu života pacientů.

Podpořte naše milé pacienty s nemocí motýlích křídel

nebo příspějte na účet veřejné sbírky DEBRA ČR
Číslo účtu: 2166032028/5500

Děkujeme Vám!

Mgr. Lada Pazourková

sociální pracovnice
koordinátorka veřejné sbírky

Jste klienti DEBRA ČR a máte zájem o podporu z veřejné sbírky?

Stačí vyplnit jednoduchou žádost. Vše se řídí pravidly veřejné sbírky.

Veškeré příspěvky na veřejnou sbírku jsou odpočitatelné z daní. Více informací ZDE.

S jakýmikoliv dotazy se můžete obracet na Mgr. Ladu Pazourkovou – koordinátorku naši veřejné sbírky.

Naši pacienti, stejně jako kdokoli jiný, si zaslouží úctu, respekt a bezpodmínečné přijetí. Právě to se stalo cílem osvětové kampaně, která se od samého začátku pro pacienty snaží sehnat širokou podporu.

Bc. Magda Hrudková

zakladatelka DEBRA ČR
koordinátorka osvětové kampaně

DEBRA ČR v rámci osvětové kampaně

  • Vypráví příběhy lidí s nemocí motýlích křídel
  • Přibližuje problematiku EB díky spolupráci s více než 80 osobnostmi z různých oborů – umělců, lékařů, sportovců, designérů aj.
  • Realizuje projekt NADOTEK, který ukazuje, že ač lidé s nemocí motýlích křídel mají kůži křehkou jako motýlí křídla, vlídný dotek jim neublíží. Být NADOTEK se tak stalo synonymem pro podporu a pomoc lidem s tímto vzácným nevyléčitelným onemocněním
  • Představuje nemoc motýlích křídel po celé ČR prostřednictvím putovních výstav, spotovních kampaní v ČT nebo např. spoluprací s Dopravním podnikem města Brna
  • Se aktivně připojuje k mezinárodním osvětovým akcím jako EB Awareness Week (25. – 31. října) a Den vzácných onemocnění (29. nebo 28. února)
  • Uspořádala 5 fotografických putovních výstav, které navštívily města po celé ČR
  • Vydala 8 fotografických kalendářů, na nichž se podíleli špičkoví fotografové Robert Vano, Lucie Robinson a Bet Orten, a které získaly řadu ocenění
  • Stala se neziskovým partnerem 48. ročníku MFF KV v roce 2013

Život se vzácným onemocněním jako je nemoc motýlích křídel může často způsobit pocit, že člověk je na své trápení sám… jediný na světě… Abychom tomuto pocitu zabraňovali, propojuje DEBRA ČR rodiny s EB na mnoha akcích v průběhu roku.

Jsme DEBRA rodina, jsme NADOTEK.

Nemoc motýlích křídel je vzácné onemocnění a detailně jej nezná nejen laická, ale ani odborná veřejnost. Aby měli pacienty co nejlepší zdravotnickou péči vzniklo v roce 2001 klinické EB Centrum při Fakultní nemocnici Brno.

Úzká spolupráce DEBRA ČR a EB Centra FN Brno je zásadní pro zajištění komplexní péče o pacienty s EB a jejich rodiny. Působení DEBRA ČR a specialistů EB Centra se navzájem skvěle doplňuje. DEBRA ČR navíc zajišťuje zdravotnický materiál či zdravotní pomůcky pro jednotlivá pracoviště, která pacienti s EB navštěvují a specialisté je k péči o ně potřebují.

EB Centrum FN Brno

Klinické EB Centrum je specializované pracoviště, které poskytuje odbornou zdravotnickou péči pacientům s onemocněním Epidermolysis Bullosa (zkráceně EB) neboli s nemocí motýlích křídel.

EB Centrum vzniklo v roce 2001 při Dětském kožním oddělení Pediatrické kliniky FN Brno, v Dětské nemocnici v Černých Polích. Jeho zakladatelkou je MUDr. Hana Bučková, Ph.D. V EB Centru v Brně působí mezioborový tým odborníků, který společně poskytuje pacientům s EB komplexní klinickou péči tak, jak to vyžaduje toto vzácné dědičné onemocnění. Centrum soustředí pacienty z celé ČR.

V roce 2012 Ministerstvo zdravotnictví ČR ustanovilo EB Centrum FN Brno centrem vysoce specializované zdravotní péče o pacienty s epidermolysis bullosa congenita. EB Centrum je zakládajícím členem mezinárodní sítě klinických expertů EB Clinet a mezinárodní sítě pro vzácná kožní onemocnění European reference network – Skin. V roce 2016 EB Centrum a DEBRA ČR získaly za komplexní péči a pomoc pacientům s EB zvláštní cenu Český Goodwill 2016.

Společné projekty DEBRA ČR a EB Centra: