Posláním DEBRA ČR je podporovat lidi trpící nemocí motýlích křídel a jejich rodiny.

DEBRA ČR je pacientská organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB). Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.

Posláním DEBRA ČR je podporovat lidi trpící nemocí motýlích křídel a jejich rodiny.

Co DEBRA pacientům nabízí?

pomoc
setkávání
odborné konference
klinické dny
podporu
psychologickou podporu
pochopení
propojení
ošetřovací materiál
sociální poradenství
zkušenosti
EB Centrum
letní pobyty
zážitky
přímořskou léčbu
doprovázení
sdílení
nutriční poradenství
zastání
finanční podporu

Organizace DEBRA ČR vznikla v roce 2004 z popudu prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph.D. s cílem hájit zájmy pacientů s nemocí motýlích křídel a jejich rodin. Od úplného začátku se na formování organizace podíleli samotní pacienti či jejich rodiče, aby vznikla organizace, která jim bude k užitku, bude sledovat a plnit jejich potřeby a podle toho nastavovat své projekty a celou činnost.

Takto funguje DEBRA od svého úplného začátku, poskytujeme rodinám pacientů řadu odborných služeb a mnoho projektů, které neustále rozvíjíme a inovujeme, aby vždy vhodně reagovaly na potřeby našich pacientů a jejich rodin. Protože pro ně tady jsme.

DEBRA ČR sídlí při Fakultní nemocnici Brno a svou činnost velmi úzce prolíná se specializovaným klinickým EB Centrem, které působí od roku 2001 právě zde. Díky této spolupráci poskytujeme společně s klinickými odborníky našim “Motýlkům” komplexní služby. Lidí s nemocí motýlích křídel v ČR žije cca 360. My je osobně známe a koordinovaně a adresně jim pomáháme a podporujeme je.

Co DEBRA ČR dělá, aby mohla pomáhat

DEBRA se účastní nebo sama pořádá řadu benefičních akcí. V průběhu celého roku je možné se s námi potkat po celé ČR. Všechno, co děláme, děláme proto, abychom podpořili nebo získali podporu pro naše milé pacienty, lidi s nemocí motýlích křídel a jejich rodiny.

Spolupracující osobnosti

DERMATOLOŽKA, ODBORNICE NA VZÁCNÁ KOŽNÍ ONEMOCNĚNÍ

MUDr. Hana Bučková, Ph.D.

Paní primářka převzala problematiku péče o pacienty s EB od svého předchůdce. Osudy pacientů s nemocí motýlích křídel, bezradnost jejich rodin, neustálá bolest a tristní dostupnost ošetřovacího materiálu ji vedly k tomu, aby se o pacienty více zajímala. V roce 2001 u nás provedla doslova revoluci v péči o pacienty, když založila specializované klinické EB Centrum. To má dnes na 3 desítky členů a poskytuje nejkvalitnější možnou zdravotnickou péči, a to i ve srovnání se zahraničními klinickými centry. V roce 2004 pak založila pacientskou organizaci DEBRA ČR a tím položila základy komplexní péči o pacienty s touto vzácnou nevyléčitelnou nemocí. Na mezinárodní úrovni se zasloužila o vznik sítě EB – Clinet. Houževnatost, laskavost, píle a profesionální přístup jsou vlastnosti, které vtiskla paní primářka Debře do vínku a které jsou dodnes ty nejdůležitější.

PŘEDNÍ ČESKÁ HEREČKA

Jitka Čvančarová

Jitka přišla do Debry 3 roky po jejím založení s takovým elánem a potřebou pomáhat, to se jen tak nevidí. “Když jsem se seznámila s jednotlivými pacienty a jejich problémy a starostmi začala jsem uvažovat, jak jim být co nejvíce platná… Nápad na osvětovou kampaň, která by zamezila dehonestujícímu chování lidí vůči našim pacientům, pak přišel celkem přirozeně,” usmívá se dnes. V roce 2010 začala sama realizovat a produkovat velký osvětový projekt, který v různých modifikacích společně děláme dodnes. Její popularita samozřejmě otvírá řadu dveří, což je pro Debru velice důležité. Nebýt Jitky, byli bychom stále malá organizace, o které by vědělo jen pár zainteresovaných. Díky ní se posouváme stále dál, a to, že nám věří ona a že s námi jde ruku v ruce, pak budí velkou důvěru v Debru i u jejích fanoušků – tedy téměř u celého národa.

ODĚVNÍ DESIGNÉRKA

Liběna Rochová

Přední českou oděvní designérku oslovila ke spolupráci s Debrou Jitka Čvančarová v roce 2010. V té chvíli se Liběna náhodou seznámila s příběhem pacientky Olgy a její maminky, s nimiž se posléze spřátelila a jejich hluboký a vřelý vztah v tom nejlepším slova smyslu Liběnu významně poznamenal. Užší spolupráci s Debrou pak navázala Liběna v roce 2017, kdy přišla s nápadem vytvořit autorskou oděvní kolekci, která upozorní na problematiku života s EB a pomůže získat prostředky na podporu pacientů. Liběna otevřela Debře dveře do světa módy a designu, kde si díky ní Debra našla řadu dalších příznivců a podporovatelů. Původní myšlenka spolupracovat na jednom projektu se rozšířila v soustavnou a dlouhodobou spolupráci, za kterou jsme velice vděční.

VÝTVARNÍK

Lukáš Musil

Mladý výtvarný umělec, který dříve vynikal v jiných oblastech, byl ke spolupráci s Debrou přizván také Jitkou Čvančarovou a i jeho zasáhly osudy pacientů s nemocí motýlích křídel velmi hluboce. Osobní prožití několika hodin ve společnosti lidí s EB znamenaly pro Lukáše takřka osudové chvíle. Od té doby s Lukášem spolupracujeme na osvětovém projektu, ale jeho obrovské vlídné srdce ho přivedlo nejen tam. Pravidelně navštěvuje naše pacienty na pobytových akcích, dovádí s dětmi na hřišti, maluje s nimi, dělá pro ně workshopy… Dává jim radost, nechává se jimi inspirovat. Lukáš je pro naše malé pacienty živou prolézačkou, pro jejich maminky velkou oporou a pro tatínky skvělým parťákem. Lukáš nás pomyslně bere všude s sebou – na své výstavy, vernisáže, dražby děl, do rozhovorů, reportáží…

PR SPECIALISTKA

Alžběta Plívová

Nesnesitelná křehkost bytí / NADOTEK / Revoluce v péči o pacienty s nemocí motýlích křídel… To jsou formulace, které Debru dělají Debrou a jejich autorkou je Alžběta Plívová. Mistryně v práci se slovy a texty, mistryně v komunikaci s médii a lidmi. Díky Alžbětě se Debra těší skvělému mediálnímu obrazu a je její obrovskou zásluhou, že máme médiím stále co nabídnout. Rozumí nám, zná nás, ví, jak cítíme, jak uvažujeme, kudy jdeme… Vymýšlí s námi osvětové aktivity, pomáhá nám s propagací v médiích, ale také nám pomáhá bránit pacienty i organizaci samotnou v případech dnes dobře známých negativních či nenávistných komentářů či útoků. S Alžbětou jsme navázali úzkou spolupráci v roce 2013, kdy se postarala o skvělé PR našeho působení v rámci 48. ročníku MFF KV a od té doby spolu táhneme mediální káru a plníme ji skvělým obsahem.

EKONOM

Bc. Vladimír Kothera, MBA

Fungování neziskové organizace často řídí nadšení lidé různých profesí, kteří někdy dávají přednost obsahu před formou a mohou působit živelně či nekoncepčně. I taková byla ve svých počátcích Debra. A ačkoli si svou neformálnost do značné míry udržela, přece se nechala významně formalizovat, což ji jako organizaci velmi posílilo, zprofesionalizovalo a naprosto zefektivnilo její fungování a plnění poslání a cílů. Vladimír Kothera, dlouhodobý člen a pak předseda Správní rady naši práci dodnes bedlivě sleduje. Vladimír nikdy nesrážel naše nadšení a stavění vzdušných zámků, což do neziskového sektoru patří, ale učil nás ty zámky stavět na reálných základech, učil nás vyznat se v labyrintech dokumentů, tabulek a ekonomických strategií. Jeho důslednost a neoblomnost snoubená s obrovskou srdečností a zaujetím pro věc položily základy, aby se Debra stala profesionálně řízenou neziskovou organizaci.

DERMATOLOŽKA, ODBORNICE NA VZÁCNÁ KOŽNÍ ONEMOCNĚNÍ

MUDr. Hana Bučková, Ph.D.

Paní primářka převzala problematiku péče o pacienty s EB od svého předchůdce. Osudy pacientů s nemocí motýlích křídel, bezradnost jejich rodin, neustálá bolest a tristní dostupnost ošetřovacího materiálu ji vedly k tomu, aby se o pacienty více zajímala. V roce 2001 u nás provedla doslova revoluci v péči o pacienty, když založila specializované klinické EB Centrum. To má dnes na 3 desítky členů a poskytuje nejkvalitnější možnou zdravotnickou péči, a to i ve srovnání se zahraničními klinickými centry. V roce 2004 pak založila pacientskou organizaci DEBRA ČR a tím položila základy komplexní péči o pacienty s touto vzácnou nevyléčitelnou nemocí. Na mezinárodní úrovni se zasloužila o vznik sítě EB – Clinet. Houževnatost, laskavost, píle a profesionální přístup jsou vlastnosti, které vtiskla paní primářka Debře do vínku a které jsou dodnes ty nejdůležitější.

PŘEDNÍ ČESKÁ HEREČKA

Jitka Čvančarová

Jitka přišla do Debry 3 roky po jejím založení s takovým elánem a potřebou pomáhat, to se jen tak nevidí. “Když jsem se seznámila s jednotlivými pacienty a jejich problémy a starostmi začala jsem uvažovat, jak jim být co nejvíce platná… Nápad na osvětovou kampaň, která by zamezila dehonestujícímu chování lidí vůči našim pacientům, pak přišel celkem přirozeně,” usmívá se dnes. V roce 2010 začala sama realizovat a produkovat velký osvětový projekt, který v různých modifikacích společně děláme dodnes. Její popularita samozřejmě otvírá řadu dveří, což je pro Debru velice důležité. Nebýt Jitky, byli bychom stále malá organizace, o které by vědělo jen pár zainteresovaných. Díky ní se posouváme stále dál, a to, že nám věří ona a že s námi jde ruku v ruce, pak budí velkou důvěru v Debru i u jejích fanoušků – tedy téměř u celého národa.

ODĚVNÍ DESIGNÉRKA

Liběna Rochová

Přední českou oděvní designérku oslovila ke spolupráci s Debrou Jitka Čvančarová v roce 2010. V té chvíli se Liběna náhodou seznámila s příběhem pacientky Olgy a její maminky, s nimiž se posléze spřátelila a jejich hluboký a vřelý vztah v tom nejlepším slova smyslu Liběnu významně poznamenal. Užší spolupráci s Debrou pak navázala Liběna v roce 2017, kdy přišla s nápadem vytvořit autorskou oděvní kolekci, která upozorní na problematiku života s EB a pomůže získat prostředky na podporu pacientů. Liběna otevřela Debře dveře do světa módy a designu, kde si díky ní Debra našla řadu dalších příznivců a podporovatelů. Původní myšlenka spolupracovat na jednom projektu se rozšířila v soustavnou a dlouhodobou spolupráci, za kterou jsme velice vděční.

VÝTVARNÍK

Lukáš Musil

Mladý výtvarný umělec, který dříve vynikal v jiných oblastech, byl ke spolupráci s Debrou přizván také Jitkou Čvančarovou a i jeho zasáhly osudy pacientů s nemocí motýlích křídel velmi hluboce. Osobní prožití několika hodin ve společnosti lidí s EB znamenaly pro Lukáše takřka osudové chvíle. Od té doby s Lukášem spolupracujeme na osvětovém projektu, ale jeho obrovské vlídné srdce ho přivedlo nejen tam. Pravidelně navštěvuje naše pacienty na pobytových akcích, dovádí s dětmi na hřišti, maluje s nimi, dělá pro ně workshopy… Dává jim radost, nechává se jimi inspirovat. Lukáš je pro naše malé pacienty živou prolézačkou, pro jejich maminky velkou oporou a pro tatínky skvělým parťákem. Lukáš nás pomyslně bere všude s sebou – na své výstavy, vernisáže, dražby děl, do rozhovorů, reportáží…

PR SPECIALISTKA

Alžběta Plívová

Nesnesitelná křehkost bytí / NADOTEK / Revoluce v péči o pacienty s nemocí motýlích křídel… To jsou formulace, které Debru dělají Debrou a jejich autorkou je Alžběta Plívová. Mistryně v práci se slovy a texty, mistryně v komunikaci s médii a lidmi. Díky Alžbětě se Debra těší skvělému mediálnímu obrazu a je její obrovskou zásluhou, že máme médiím stále co nabídnout. Rozumí nám, zná nás, ví, jak cítíme, jak uvažujeme, kudy jdeme… Vymýšlí s námi osvětové aktivity, pomáhá nám s propagací v médiích, ale také nám pomáhá bránit pacienty i organizaci samotnou v případech dnes dobře známých negativních či nenávistných komentářů či útoků. S Alžbětou jsme navázali úzkou spolupráci v roce 2013, kdy se postarala o skvělé PR našeho působení v rámci 48. ročníku MFF KV a od té doby spolu táhneme mediální káru a plníme ji skvělým obsahem.

EKONOM

Bc. Vladimír Kothera, MBA

Fungování neziskové organizace často řídí nadšení lidé různých profesí, kteří někdy dávají přednost obsahu před formou a mohou působit živelně či nekoncepčně. I taková byla ve svých počátcích Debra. A ačkoli si svou neformálnost do značné míry udržela, přece se nechala významně formalizovat, což ji jako organizaci velmi posílilo, zprofesionalizovalo a naprosto zefektivnilo její fungování a plnění poslání a cílů. Vladimír Kothera, dlouhodobý člen a pak předseda Správní rady naši práci dodnes bedlivě sleduje. Vladimír nikdy nesrážel naše nadšení a stavění vzdušných zámků, což do neziskového sektoru patří, ale učil nás ty zámky stavět na reálných základech, učil nás vyznat se v labyrintech dokumentů, tabulek a ekonomických strategií. Jeho důslednost a neoblomnost snoubená s obrovskou srdečností a zaujetím pro věc položily základy, aby se Debra stala profesionálně řízenou neziskovou organizaci.

Jsme respektovanou a transparentní neziskovou organizací