Jste zde

Někteří nemocní s EB se rozhodli podělit o své životní osudy. Zde jsou jejich příběhy...

David: „EB mě v životě hodně trápí a trápit ještě bude. Ale já jsem moc rád na světě a hledám si svůj způsob, jak s EB bojovat a jak tomu čelit.“

Ahoj, jsem David. Žiju s tátou v malé obci na Moravě blízko Svitav. Moc rád pracuji s keramikou a tvořím na hrnčířském kruhu. Občas si trochu přivydělám prodejem svých výrobků, ale mým velkým snem je moci se keramikou živit. Hodně volného času věnuji svému psovi. Jezdím s ním na cvičiště, na různé zkoušky a psí výstavy.

Mám dystrofickou formu onemocnění EB. I když to na první pohled tak nevypadá, není pro mne vůbec snadné žít s touhle nemocí. Chcete vědět, jak se cítím? Na kůži se mi tvoří puchýře a bolestivé rány. Především na zádech, takže lidé v mém okolí je nevidí. Ale já o nich vím každou minutu. Kdykoli si chci sednout, opřít se, kdykoli si lehám, když se chci protáhnout nebo se proběhnout se psem.


dsc_0052.jpg

David rád pracuje s keramikou

Mám velmi suchou kůži, a proto se musím každý den dvakrát mazat, což mi zabere pokaždé asi 30 min. Hlavní problém, který mě trápí, je polykání a zuby. Kvůli EB mám zhoršenou kvalitu zubů a puchýře se mi tvoří i v puse a v jícnu. Proto jím většinou aspoň 45 minut a skoro každé sousto musím zapíjet.

Když si ale řeknu „Jsem v pohodě!“, tak to tak zkrátka musí být. Vím, že spousta lidí je na tom mnohem hůř než já a každý den jsem rád, že můžu být na tomto světě. Držím palce všem nemocným s EB a věřím v mír.