Jste zde

Někteří nemocní s EB se rozhodli podělit o své životní osudy. Zde jsou jejich příběhy...

Makulka: „Život s nemocí EB není jen smutný.“

I když Makulka nezažila jediný den bez bolesti, je přesto pozitivní a usměvavá holčička, která také pěkně zlobí. Markétka se narodila v pondělí 16. května 2005. Byl to krásný pocit, když už byla na světě, dodnes vzpomínám na ta krásná, leč nepravdivá slova: „Máte krásnou, zdravou holčičku.“ Byli jsme tak šťastní. Nic nenasvědčovalo tomu, že by to tak být nemělo. A po pravdě nás ani nenapadlo, že by něco mohlo být špatně. Nemoc se u Markétky projevila pár hodin po porodu.

Od té doby, co nám Epidermolysis Bullosa Dystrophic vstoupila do života, se všechno změnilo. Museli jsme se naučit s nemocí žít, což nebylo vůbec jednoduché. EBD sebou přináší spoustu těžkostí a omezení jak pro Markétku, tak pro nás. Markétka na sebe musí být neustále opatrná. Ublížit jí může pouhé podrbání, špatný dotek, bouchnutí, šev u oblečení, kousek jídla. Po těle má spoustu ran, do kterých se lehko dostává infekce. 

 

 

Každý den musím Markétku ošetřovat. Většinou hodinu ráno a dvě hodiny večer. Několikrát denně jí vyvazuji ručičky proti jejich srůstání, rehabilitujeme. Nemůže jíst normální stravu, a proto jí veškeré jídlo mixuji. V noci spinká Markétka s dlahami na ručičkách, abychom je udrželi funkční.

Bojujeme s nemocí, a přestože víme, že nemáme šanci vyhrát, že je EBD moc silný soupeř, nedáme jí žádné vítězství zadarmo a pěkně ji potrápíme. Život s nemocí není jen smutný. I když Makulka nezažila jediný den bez bolesti, je přesto šíleně pozitivní a usměvavá holčička, která také pěkně zlobí.

Ráda si hraje s  bráškou, maluje, čte knihy, chodí do školy. Ve škole jí pomáhá  část dne pedagogická asistentka a část osobní asistentka, bez kterých by si sama ani nepřenesla a neotevřela aktovku. Její chuť do života by jí mohl mnohý závidět. Svou odvahou, objetím a úsměvy nám dodává spoustu síly. Markétčin životní sen je stát se slavnou malířkou a můj, aby byla šťastná.