Jste zde

Někteří nemocní s EB se rozhodli podělit o své životní osudy. Zde jsou jejich příběhy...

Nikolka by jako každá dívenka v jejím věku chtěla tancovat, obouvat si střevíčky nebo jezdit na kole. Bohužel si již začíná uvědomovat, že tomu tak nikdy nebude. Kvůli nemoci EB.

Nikolka je malá šikovná slečna ze Severozápadních Čech. Chodí na základní školu a prospívá velmi dobře. K radosti nás všech nosí domů samé jedničky. Nejvíce jí ovšem baví výtvarná výchova - velmi ráda tvoří (a to i doma). Paní učitelka vede její spolužáky k tomu, aby byli k Nikolce opatrní a pomáhali jí. Což také děti dělají, a proto se Nikolka cítí ve škole bezpečně a těší se mezi kamarády.

Od skvělé paní učitelky dostává také ve třídě dobře promyšlené úkoly, které se svým omezením dokáže plnit. Necítí se vyčleněná z kolektivu, má svou důležitost jako ostatní a do školy se těší. Mezi její velké záliby patří hudba a tanec. Má ráda zvířátka. Doma má zakrslého králíčka, 2 pejsky a 2 želvy.

nikolka.jpg

Nikuška je ještě malá na to, aby mohla vyjádřit, co jí na její nemoci nejvíce vadí. Přesto si uvědomuje, že se musí chránit a nemůže dělat vše, co by chtěla. Ráda by chodila do tanečního kroužku. Jako správná holčička-fintilka si nemůže vybrat jakékoli botičky k sukénce. Jezdit na kole také nemůže.

Naopak musí podstupovat nepříjemné ošetřování a vyrovnávat se s bezohledností a hloupostí dospělých lidí, kteří dokážou bez zábran dlouze okukovat. Nejvíce se však obává a má strach z operací. Několik jich už musela podstoupit, a tak dobře ví, jaké nepříjemnosti s nimi souvisí. Trpí zužováním jícnu a srůstáním prstů na rukou.

Velkým Nikolčiným a naším snem je její uzdravení. Ale protože toto není momentálně možné, učíme se radovat i z maličkostí, které nám život přináší.