Jste zde

Někteří nemocní s EB se rozhodli podělit o své životní osudy. Zde jsou jejich příběhy...

Olinka: „Žiju tady a teď, ať je zítra líp!“

V den mého narození roku 1985 to byl přesně rok od úmrtí mého bratra. Lékařka to pojala jako zjednodušení své práce a řekla mojí mamce:  „Vám umřel ten chlapec, že? Tak jste zvyklá, dcera do večera umře taky.“

Ještě v devadesátých letech nám nemocniční personál tvrdil, že se jim nemáme plést do práce. Kolikrát mi strhli náplastí kůži. Nebo udělali převaz v narkóze materiály, na které jsem nebyla zvyklá a nedělaly mi na kůži dobře. Když měla mamka hospodu na Roštejně, lidé kolikrát vysypali párky z talíře, jak se po mně otáčeli. Jedna paní dokonce volala na kamarádku: „Maru!!! Pojď se podívat!!!“

Potom, co nás otec jedné zářijové noci vyhodil z domu, jsme se hodně stěhovaly a musely si na sebe vydělávat samy. Bylo mi dvanáct. Na poslední ZŠ (musela jsem jich vystřídat několik) rodiče žáků napsali anonym na okresní hygienickou stanici, že si nepřejí, abych chodila s jejich dětmi do školy.

Moje švagrová vyhodila do kontejneru oblečení, které jsem ani nikdy neměla na sobě a které jsme chtěly věnovat jejím dětem a i když jsem si pod zadek vozila na návštěvy ručník kvůli mastem, dala pod něj ještě igelitku. Dodnes se lidé tváří pohoršeně, když mě vidí na vozíku a ještě se otáčejí, když jedeme s mamkou okolo.

Po ozdravném pobytu na Tenerife, který nám uhradila DEBRA ČR, kde jsem viděla, že lidé dokážou být i jiní – přátelští a ochotní pomoci, jsem se rozhodla na lidi usmívat. U nás většina lidí ucukne pohledem. Ale mají snahu si aspoň nenápadně prohlédnout mé ovázané ruce.

Lidé se spíše bojí pomáhat či se usmívat. Také je jim trapné se ptát, co se mi stalo. Proto jsou důležité kampaně, aby se o této nemoci co nejvíce lidí dozvědělo co nejvíce informací. Já sama jim je ráda předám a předávám. Teď mám velkou naději v budoucnost dospělých.

Někdejší spolužáci, stále ještě studující na SOŠ sociální Matky Boží v Jihlavě, pro mě uspořádali charitativní akci, kterou jsme spojili i s rozdáváním letáčků o. s. DEBRA ČR. Před třemi lety mě tyto "děti" přijaly bez výhrad, s nadšením a láskou. Vždy se najde něco krásného a nějaká motivace pro to jít dál. Třeba, když nás mladý pán s malou dcerou chtěl pustit v supermarketu u pokladny před sebe :-)

 

Chtěla bych letět jako pták,

mávnout křídly, perutě roztáhnout.

Chtěla bych letět jako pták,

vznést se a svět pominout.

Chtěla bych letět jako pták,

pavučinu roztrhat.

Chtěla bych letět jako pták,

pouta přeřezat.

Uhánět se stádem koní,

nevidět krásu, jak slzy roní.

Objevit tisíc a jednu noc v okamžiku,

najít smysl ve snění romantiků.

Skočit do světa za zrcadlem,

zvítězit nad svým vlastním zlem.

Na špendlíkové hlavičce udělat renesanci,

vyměnit smrt za pár šancí.

Chtěla bych mnohem víc.

Že nedostanu nic?

Uvidím, jak svět se točí,

když na vteřinu zavřu oči.

 

                                         Olga

S bolestí v srdci oznamujeme, že Olinka Joklová ml. zemřela 16. srpna 2015. S láskou vzpomínáme na všechny „motýlky“, kteří již odlétli navždy k nebi a obdivujeme sílu a pokoru jejich blízkých.


olga1a_u_0.jpg

Olga