Jste zde

Někteří nemocní s EB se rozhodli podělit o své životní osudy. Zde jsou jejich příběhy...

Petra: „Nejde o to, abych se já naučila žít s EB, ale aby se EB naučilo žít se mnou!“

Jmenuji se Petra a žiju v severních Čechách. Mám kolem sebe skvělé kamarády, milující rodinu a organizaci DEBRA ČR. Díky ní se mě lidi na ulici neptají, jestli jsem spadla do ohně, ale jestli je to ta nemoc motýlích křídel, o které slyšeli.

Když jsem se narodila, nikdo nevěděl, co si se mnou počít. Veškeré mastičky a ošetřovací materiál jsme si museli „vymýšlet“ sami, rady žádné. „Maminko, až přijdete na něco, co pomáhá, tak nám to řekněte,“ říkali nám lékaři v době, kdy jsem byla malá.

Jako každé dítě jsem nechápala, proč tolik věcí nemůžu. Školku jsem kvůli divokým nechápavým dětem vynechala, do školy jsem ale musela. První stupeň na malé školičce ve vedlejší vesnici. Tam jsem poznala, že některé děti se se mnou nebavily, jen když mě viděly. Jiným to nevadilo a dokonce mi pomáhaly.

Pak druhý stupeň, jiná škola. Dnes bych to nazvala zkouškou odvahy. Starší děti si nebraly servítky. Ale opět se rozdělily do dvou skupin – ti co se mnou nechtěli nic mít a ti co mě brali. Pomáhali mi nosit těžké učebnice. Nosili mi domů úkoly, když jsem byla nemocná.


petra_u.jpg

Petra

A pak se konečně objevila DEBRA. Páááni, takových novinek - ony jsou ošetřovací materiály, které drží, ale nestrhnou kůži? Já měla jít už dávno na operaci s prsty, které mi srostly do dlaně? Vždyť to prý nemělo cenu?

A ejhle, po první návštěvě EB Centra se daly věci do pohybu, pár operací ruky, ošetřovací materiál, který držel, neprosakoval, nedělal mastné fleky na oblečení, možnost vyvazování prstíků, aby nesrůstaly - to vědět odmala, tak nemusím přestat hrát na klávesy.

Další skvělá věc, kterou můžeme díky DEBRA využívat je čerpání z veřejné sbírky. Díky ní mám např. dostatek 2Derm krému. Ten je jeden z přemalého množství krémů, který můžu používat i na rány a neštípe. Po promazání celého těla zůstane kůže pružnější a vláčnější a vydrží tak třeba i celý den. Zhojené stroupky se lépe odlupují a pod nimi je kůže nenapjatá. Děkuji za možnost tento krém používat.

Dřív jsme neměli potuchy o tom, že je víc lidí s EB. Nevěděli jsme, na co máme u úřadů nárok. Nevěděli jsme, čím se nejlépe ošetřit. Možná právě to nás udělalo tak silnými lidmi, jako jsme dnes, i přes všechna omezení, která k EB patří.

Když ráno vstanete, nemůžete se jen obléct a jít ven. První věc co musíte udělat po probuzení, je ošetřit rány a obléknout se tak, aby nikde nic nemačkalo. Pokud si chci vzít jeansy, nesmím mít rány v místech švů. A že se tam stejně udělají po celodenním nošení? Z toho už si hlavu nedělám, však se to zas zahojí :)

Když se chci napít, nemůžu si sama otevřít pet-láhev. Dnes už jdu do krámu a prostě si na pokladně poprosím o otevření lahve. Najíst se také není vůbec jednoduché. Naštěstí je stále při mně moje mamka, která vždy vymyslí vhodnou stravu pro můj potrhaný jícen a bolestivé polykání, které je někdy horší, a někdy lepší.

EB s sebou nese opravdu spoustu omezení, v takových věcech, které by zdravého člověka ani nenapadl. Odemknutí zámku, natankování do auta, nakupování, zapnutí knoflíku, žehlení i obyčejné vysávání. To si hodně lidí neuvědomuje. Je těžké to někomu vysvětlovat.

Na druhou stranu mám řidičák, složenou státnici ze psaní na počítači, a dokonce udržím i tužku a umím psát. Po tolika letech rozličných reakcí se člověk jaksi obrní a získá svůj vlastní přístup ke společnosti. Díky našemu sdružení a nynějšímu projektu 12plus12 mají konečně lidé možnost nahlédnout do našeho světa. A ti, co mají zájem, nás i pochopit, zajímat se, ptát se... A to je ten největší pokrok :)