Jste zde

Někteří nemocní s EB se rozhodli podělit o své životní osudy. Zde jsou jejich příběhy...

Kvůli Sašenkově nemoci se změnilo hodně věcí. Nejen místo bydliště, ale i pohled na život.

Sašenka se narodil v roce 2004 na Ukrajině. O jeho onemocnění nám řekli lékaři hned po porodu a dodali, že takové děti žijí 2 až 3 týdny. Byli jsme z toho v šoku a nevěděli co dál. Velkým štěstím bylo, že jsme v Čechách měli dobrého kamaráda, který byl také kmotrem našeho syna. Poslali jsme mu fotky Sašenky, on je ukázal českému lékaři a ten nám napsal, jaké mastičky a obvazy máme kupovat a jak správně ošetřovat ranky.

V roce 2005 jsme jeli se známými na Slovensko do Dětské fakultní nemocnice v Banské Bystrici a od paní doktorky jsme se dozvěděli o občanském sdružení DEBRA. Řekla nám také, že v Brně existuje specializované Klinické EB Centrum, kde pomáhají pacientům, jako je náš Saša. Rozhodli jsme se přestěhovat do ČR a začali sbírat potřebné doklady. To nám trvalo skoro 3 roky, ale vyšlo to a jsme rádi, že jsme tady!


sasa_5.jpg

Saša

Nejtěžší pro nás bylo naučit se s EB žít. Kvůli Sašenkově nemoci se změnilo hodně věcí. Místo bydliště i pohled na život. Celou rodinu to sblížilo. Saša je i přes všechna omezení, která EB přináší, normální kluk. Rád maluje a hraje hry na počítači. Rád chodí do školy a učí se. Saša ví, že kvůli nemoci nemůže dělat hodně věcí. Hlavně se víc hýbat, běhat a skákat. Vždycky ale říká: „Já to zvládnu, když se uzdravím. Že jo, mami?“

Jsme opravdu rádi, že jsme mohli přijet do Čech a seznámit se se všemi lékaři, kteří nám moc pomáhají. A také s lidmi z organizace DEBRA ČR. Všem moc děkujeme.


sasa_1.jpg

Saša jako pirát