Jste zde

Někteří nemocní s EB se rozhodli podělit o své životní osudy. Zde jsou jejich příběhy...

„Připadáme si jako na horské dráze, chvíli jsme nahoře, to když Vojtíšek je v pohodě. No a rázem jsme dole, když se mu z ničeho nic objeví nový velký puchýř.“ 

Po porodu nám Vojtíška přinesli ukázat zabaleného v peřince s tím, že nemá kůži na nártech. Kolem pusinky měl strženou kůžičku a měl i puchýřek na tělíčku. Že se jedná o nemoc motýlích křídel, mě napadlo okamžitě. Z pardubické porodnice nás nakonec převezli na specializované Dětské kožní oddělení Pediatrické kliniky FN Brno, kde synovi bylo v EB Centru provedeno molekulárně genetické vyšetření. „Jedná se o nemoc motýlích křídel, o nejzávažnější dystrofickou formu – autosomálně recesivní,“ sdělili nám lékaři diagnózu. A opravdu, Vojtíškovi se tvoří puchýře po celém těle a také v pusince.

Se synovou nemocí jsem se vyrovnávala těžce, zvláště když jsem si o ní přečetla informace na internetu. Uběhl rok, než jsem se s nemocí smířila, a i nyní, když se synův zdravotní stav náhle zhorší, to těžce nesu. Naštěstí se mě hned na začátku ujala nezisková organizace DEBRA ČR, abych těžkou životní situaci lépe zvládala a věděla, jak k Vojtíškovi přistupovat. I manžel se se synovou nemocí vyrovnával složitě, navíc se ještě staral o naši starší dceru. Měl hodně starostí, ale snažil se myslet pozitivně. Dcera Nikolka byla smutná, že Vojtíška nepustili z porodnice domů. „Bráška má nemocnou kůžičku a až se mu nožičky trošku zahojí, pustí ho za námi,“ snažili jsme se jí vysvětlit. Právě manžel a dcera mě psychicky hodně podporovali a všem čtyřem nám pak pomohl letní pobyt ve Vojtěchově, který pořádá DEBRA ČR pro nemocné a jejich rodiny. Odjeli jsme tam, když byly synovi teprve dva měsíce, a stálo to za to, jelikož jsme dostali spoustu potřebných rad od ostatních rodin.

Velmi nás také podpořila naše pediatrička, už jen tím, že nás přijala do evidence. Paní doktorka neváhala, a navíc ve svém osobním volnu přijela na konzultaci do EB Centra v Brně, aby se dozvěděla, jak má syna co nejlépe léčit. 

Co se týče ošetřování, které je opravdu složité a nepřetržité, nám moc pomáhala oblastní Charita Pardubice a jejich zdravotní sestřička, která k nám jezdila a v počátcích asistovala u převazů. Denní ošetřování spočívá v propichování nových puchýřků, promazávání kůže, převazování nožiček a také preventivního vyvazování kolínek a loktů. Vojtíšek musí na rukou nosit ochranné rukavičky, protože ruce jsou dost citlivé. Stravu Vojtíškovi musím stále mixovat, protože větší kousky by mu mohli poranit jícen.

Důležité je, aby se syn neuhodil a neodřel, protože jeho kůže je zranitelná opravdu jako křídla motýlů. I obyčejné lezení po koberci mu způsobovalo puchýře. Když se Vojtíšek učil samostatné chůzi, bál se pustit, protože jakmile spadl, hned si kůži poranil, buď na kolínku, na kotníku či na dlani. Dnes už Vojtíšek běhá, a jelikož je i hodně hyperaktivní, tak ho musíme brzdit a stále kontrolovat, protože je neopatrný a pořád si neuvědomuje, že každý pád či náraz znamená další puchýře.

 Vím, že jednou přijde čas, kdy mu budeme muset vysvětlit, že je nemocný a jaká omezení ho v životě čekají. Nyní je ale ještě moc maličký, a navíc ani my v současné době vlastně netušíme, jak se bude nemoc vyvíjet. To ukáže budoucnost a my věříme, že ho nemoc nebude moc trápit, protože úplně vyléčit se nedá.

Doplňující zdroj: článek v časopise Překvapení, Šárka Jansová