Jste zde

Někteří nemocní s EB se rozhodli podělit o své životní osudy. Zde jsou jejich příběhy...

Zuzka: „Vázat ty maličké prstíky bylo umění, píchat puchýře v puse se zdálo nadlidské. Skříně máme plné ošetřovacích materiálu, krémů a náplastí, bez kterých se neobejdeme ani jeden den…“

Narodila jsem se v Košicích na Slovensku. Svoje dětství jsem… nějak přežila. Diagnóza byla "ekzém". Tak s tím člověk žil. Nevěděla jsem, proč se mi dělaly puchýře v puse, nemohla jsem mluvit. Slezly mi nehty. Když jsem spadla, tak se mi kůže strhla a rodiče mi z rány kůži dávali dolů pod tekoucí vodou. Všechno, co mi dali na rány, se na ně přilepilo. Pak se to strhávalo, nebo odmočilo ve vaně. Mazali mně vším možným, od žluté po zelenou barvu. Tak to šlo stále dokola. No, nic příjemného.

Ve škole jsem cvičila jen tak, abych si neublížila. Děti se mě štítily, často si se mnou nehrály. Ale vše jsem dohnala na střední škole. Tam jsem měla hodné kamarádky, kterým má nemoc nevadila.

Taky jsem se vdala, první dcera je zdravá, ale pak se narodil Samík – „motýlek“. Bylo divné, že mi ho ukázali cca po 3 dnech, kdy mu stále dokola lepili a strhávali ránu na patě. Pak byl hodně poškrábaný, a když jsem mu sundala rukavičky, měl na prstech a pod nehtem puchýře. A v tu chvíli jsem začala „googlit“ latinský název a vykoukla na mě „motýlí křídla“.

Objednali jsme se do Brna k paní primářce Bučkové, která už od pohledu viděla, že Samík má to stejné jako já. Udělali nám genetické testy, kde se to potvrdilo. Dostali jsme nové silikonové náplasti, pod kterými se rány krásně hojily a nestrhávaly kůži. Samíka jsme se naučili ošetřovat úplně odlišným způsobem, než jak ošetřovali rodiče mne. Nemohli jsme ho chytit jako zdravé miminko v podpaží, ale opatrně ho vzít. Vázat ty maličké prstíky bylo umění, píchat puchýře v puse se zdálo nadlidské. Skříně máme plné ošetřovacích materiálu, krémů a náplastí, bez kterých se neobejdeme ani jeden den, doma nebo venku na procházce, na výletě.


Zuzka a obě její děti, starší Laura a mladší Samuel

Velkým štěstím bylo, že se nás taky ujala organizace DEBRA ČR, která nám se vším pomáhá. DEBRA nám pomáhá i finančně prostřednictvím veřejné sbírky s nákupem krémů, vitamínů a ostatních potřebných věcí. Poznali jsme skvělé lidi – vedle hodných pracovnic z DEBRy také maminky s dětmi jako Samík, ale i dospělé pacienty. Každý jsme jiný ale přesto stejní. Jezdíme spolu na ozdravné pobyty, zdraví  i nemocní, já tomu říkám „tábor“. Protože jsem zatím nenašla tábor, kam by mohl Samík sám a kde by ho mohl někdo ošetřit.  

Ale Samík je už odmala takové sluníčko! Jakoby věděl, že to nebude mít lehké a bude se muset s ledasčím poprat. Ten „maminkovský“ věk byl krásný, ale ne vždy jsme uhlídali pády, držel se pořád ruky, aby nespadl. Po dlouhém zařizování jej přijali do státní školky, kde ze začátku nebyli moc ochotní ho ošetřit. Nakonec jsme se domluvili se dvěma učitelkami, ale měli jsme dohodu, že kdyby bylo potřeba tak zavolají a jeden z nás přijede a pomůže. Těch pádů a zranění je ve školce hodně. Ne všechny děti dají pozor a taky Samík ne vždy všechno přizná. Ale má tam svůj batůžek s ošetřovacím materiálem - jehly, náplasti,... Nosí ochranné rukavičky, které nám šije paní na míru a musí je nosit každý den, aby si ochránil dlaně a prsty při pádu.  Na kroužky nechodí, protože nemůže. Ale je to bystrý chlapec a někdy umí víc než zdravé děti.

Život s nemocí motýlích křídel není lehký, ale dá se s tím žít. Naučíte se… a hlavně musíte.