Pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel prožít co nejvíce a trpět přitom co nejméně

Díky vám jsme v roce 2019
Nakoupili za
890 000 Kčošetřovací materiál
Podpořili
197žádostí
Vynaložili
2 164 000 Kčna potřeby nemocných
Pomozte nám i tento rok

Komu už jste pomohli?

Lidí se stejnou diagnózou, jakou trpí Lukáš, je na celém světě jen několik desítek. Vedle křehké a zranitelné kůže jsou postiženy i jeho svaly. Ty kvůli tzv. dystrofii ztrácejí svou funkci a jsou velmi slabé. Lukáš je odkázán na invalidní vozík a neustálou pomoc svých rodičů.

„Možná to tak nevypadá, ale mám nemoc motýlích křídel. Zraní mě, když si neopatrně sednu na pohovku. Tvrdé sousto mi strhne jícen. Nedokážu spolknout pilulku. A nedokážu ji rozdrtit, aniž bych si udělala puchýř na ruce. Prsty se mi jizví a zkracují se šlachy. Přesto hraju na saxofon. Studuju konzervatoř a hraju s kapelou. Mám super rodinu, kamarády a Debru. Bez nich bych to nedala.“

DEBRA aktuálně

Jsme moc rádi, že jsme stihli v září, ještě před zhoršením epidemiologické situace a zpřísněním opatření, alespoň jednu milou akci pro maminky...
Po více než ročních přípravách přišla do Debry zpráva z České televize, že schválila výrobu dokumentárního film o životě s nemocí motýlích křídel...

Naše patronka

„Před lety jsem se poprvé dozvěděla o vzácném, nevyléčitelném onemocnění kůže EB a seznámila se s lidmi, trpícími touto nemocí. Vyvolalo to v mém nitru řadu emocí, potřebu něco změnit, obdiv nad tím, s jakou nezlomnou bojovností přistupují tito lidé k životu, úctu k těm, kteří jim neúnavně a nezištně pomáhají.

Mé okamžité odhodlání a potřeba jakkoli pomoci vyústilo zcela přirozeně v pevné pouto mezi mnou a organizací DEBRA ČR, která je obrovskou podporou a nadějí pro nemocné a jejich rodiny. Nejen, že si hned získali mé srdce, ale jsou pro mne v mnohém velmi inspirativní.“

Jitka Čvančarová