Pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel prožít co nejvíce a trpět přitom co nejméně

Díky vám jsme v roce 2017
Nakoupili za
970 000 Kčošetřovací materiál
Podpořili
132žádostí
Vynaložili
1 400 000 Kčna potřeby nemocných
Pomozte nám i tento rok

Komu už jste pomohli?

Zuzka a její syn Samík mají oba nemoc motýlích křídel. Starší dcera Laura se narodila zdravá. Zuzčino dětství s nemocí, kterou považovali všichni za "ekzém", bylo o mnoho těžší než Samíkovo. Teprve po narození syna Zuzka zjistila, jak se o nemocnou kůži správně starat. Dostali se do péče specializovaného EB Centra, kde jim poprvé nabídli pomocnou ruku a setkali se také s organizaci DEBRA ČR.

Důležité je, aby se Vojta neuhodil a neodřel, protože jeho kůže je zranitelná opravdu jako křídla motýlů. I obyčejné lezení po koberci mu způsobovalo puchýře. Když se Vojtíšek učil samostatné chůzi, bál se pustit, protože jakmile spadl, hned si kůži poranil, buď na kolínku, na kotníku či na dlani. Dnes už Vojtíšek běhá, a jelikož je i hodně hyperaktivní, tak ho musíme brzdit a stále kontrolovat, protože je neopatrný a pořád si neuvědomuje, že každý pád či náraz znamená další puchýře.

DEBRA aktuálně

„Neuvěřitelně krátká doba na vstřebání tolika informací a zážitků,“ shodly se na začátku všechny tři české účastnice kongresu...
Liběna Rochová a Musa vytvořili novou oděvní značku. NADOTEK se představí na...

Naše patronka

„Před lety jsem se poprvé dozvěděla o vzácném, nevyléčitelném onemocnění kůže EB a seznámila se s lidmi, trpícími touto nemocí. Vyvolalo to v mém nitru řadu emocí, potřebu něco změnit, obdiv nad tím, s jakou nezlomnou bojovností přistupují tito lidé k životu, úctu k těm, kteří jim neúnavně a nezištně pomáhají.

Mé okamžité odhodlání a potřeba jakkoli pomoci vyústilo zcela přirozeně v pevné pouto mezi mnou a organizací DEBRA ČR, která je obrovskou podporou a nadějí pro nemocné a jejich rodiny. Nejen, že si hned získali mé srdce, ale jsou pro mne v mnohém velmi inspirativní.“

Jitka Čvančarová