Pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel prožít co nejvíce a trpět přitom co nejméně

Díky vám jsme v roce 2016
Nakoupili za
900 000 Kčošetřovací materiál
Podpořili
112žádostí
Vynaložili
100%nasazení
Pomozte nám i tento rok

Komu už jste pomohli?

Důležité je, aby se Vojta neuhodil a neodřel, protože jeho kůže je zranitelná opravdu jako křídla motýlů. I obyčejné lezení po koberci mu způsobovalo puchýře. Když se Vojtíšek učil samostatné chůzi, bál se pustit, protože jakmile spadl, hned si kůži poranil, buď na kolínku, na kotníku či na dlani. Dnes už Vojtíšek běhá, a jelikož je i hodně hyperaktivní, tak ho musíme brzdit a stále kontrolovat, protože je neopatrný a pořád si neuvědomuje, že každý pád či náraz znamená další puchýře.

"Kvůli nemoci motýlích křídel mám zranitelné ruce a také zúžený a bolavý jícen. Jednou jsem si potřebovala rozdrtit tabletu, protože celou polknout nemůžu. Byla jsem sama doma a nikdo mi nemohl pomoct... Nakonec jsem to rozdrtila, ale stálo mě to 10 minut úsilí a dva puchýřky na ruce."

DEBRA aktuálně

Srdečně zveme na FOLKOVÝ VEČER NA PODPORU MOTÝLÍCH KŘÍDEL, který proběhne 14. 2. 2018 v Brně, v sále Břetislava Bakaly (Žerotínovo nám. 6) od...
  Díky osvětové kampani získala DEBRA ČR řadu příznivců, kteří i mimo kalendář šíří osvětu o EB a snaží se pomoci Motýlkům. Jedním z...

Naše patronka

„Před lety jsem se poprvé dozvěděla o vzácném, nevyléčitelném onemocnění kůže EB a seznámila se s lidmi, trpícími touto nemocí. Vyvolalo to v mém nitru řadu emocí, potřebu něco změnit, obdiv nad tím, s jakou nezlomnou bojovností přistupují tito lidé k životu, úctu k těm, kteří jim neúnavně a nezištně pomáhají.

Mé okamžité odhodlání a potřeba jakkoli pomoci vyústilo zcela přirozeně v pevné pouto mezi mnou a organizací DEBRA ČR, která je obrovskou podporou a nadějí pro nemocné a jejich rodiny. Nejen, že si hned získali mé srdce, ale jsou pro mne v mnohém velmi inspirativní.“

Jitka Čvančarová