Pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel prožít co nejvíce a trpět přitom co nejméně

Díky vám jsme v roce 2018
Nakoupili za
1 180 000 Kčošetřovací materiál
Podpořili
139žádostí
Vynaložili
1 750 000 Kčna potřeby nemocných
Pomozte nám i tento rok

Komu už jste pomohli?

Verunka je tříletá holčička s blonďatými vlásky. Každé ráno jí maminka před cestou do školky plete dva malé copánky. K jejich každodennímu rituálu však patří také ošetření puchýřů a ran na kůži. Ty se Verunce udělají nejen, když spadne, ale i po neopatrném opření o stůl nebo i samy od sebe. Příčinou je vrozené onemocnění Epidermolysis Bullosa, kterému se říká nemoc motýlích křídel. 

Než Petra se svojí rodinou objevila organizaci DEBRA, vymýšleli jí mastičky a ošetřovací materiál doma. Kvůli srůstu prstů na rukou musela přestat hrát na klávesy. Dnes však má řidičský průkaz, státní zkoušku ze psaní na počítači a udrží tužku, takže může psát i rukou.

DEBRA aktuálně

DEBRA ČR slaví letos 15 let od svého založení, tedy od okamžiku, kdy začala pomáhat lidem s nemocí motýlích křídel. V této činnosti soustavně...
Klub Leitnerova - 12.11. 2019 - Vstupné: 200 Kč - PŘEDPRODEJ NA GOOUT.CZ Jak název napovídá, večer bude věnovaný lidem se vzácným...

Naše patronka

„Před lety jsem se poprvé dozvěděla o vzácném, nevyléčitelném onemocnění kůže EB a seznámila se s lidmi, trpícími touto nemocí. Vyvolalo to v mém nitru řadu emocí, potřebu něco změnit, obdiv nad tím, s jakou nezlomnou bojovností přistupují tito lidé k životu, úctu k těm, kteří jim neúnavně a nezištně pomáhají.

Mé okamžité odhodlání a potřeba jakkoli pomoci vyústilo zcela přirozeně v pevné pouto mezi mnou a organizací DEBRA ČR, která je obrovskou podporou a nadějí pro nemocné a jejich rodiny. Nejen, že si hned získali mé srdce, ale jsou pro mne v mnohém velmi inspirativní.“

Jitka Čvančarová