Pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel prožít co nejvíce a trpět přitom co nejméně

Díky vám jsme v roce 2018
Nakoupili za
1 180 000 Kčošetřovací materiál
Podpořili
139žádostí
Vynaložili
1 750 000 Kčna potřeby nemocných
Pomozte nám i tento rok

Komu už jste pomohli?

Dominikova diagnóza je Epidermolysis Bullosa, dystrofická forma, což znamená každodenní péči o bolavé rány, které jsou po celém těle a hodinové převazy postižených míst. Bohužel k této nemoci patří i další projevy, kterými trpí, jako srostlé prsty na nohou a rukou, chudokrevnost, kazivost zubů, nemoc ledvin. I přes mnoho omezení, jako je například přijímání jen mixované stravy, bere Domča život s nadhledem a snaží se prožít každý den v rámci možností co nejlépe.

Zuzka a její syn Samík mají oba nemoc motýlích křídel. Starší dcera Laura se narodila zdravá. Zuzčino dětství s nemocí, kterou považovali všichni za "ekzém", bylo o mnoho těžší než Samíkovo. Teprve po narození syna Zuzka zjistila, jak se o nemocnou kůži správně starat. Dostali se do péče specializovaného EB Centra, kde jim poprvé nabídli pomocnou ruku a setkali se také s organizaci DEBRA ČR.

DEBRA aktuálně

DEBRA ČR slaví letos 15 let od svého založení, tedy od okamžiku, kdy začala pomáhat lidem s nemocí motýlích křídel. V této činnosti soustavně...
Nemoc motýlích křídel nelze vyléčit… je napořád… stejně jako tetování. Motivováni touto skutečností se spousty lidí rozhodli...

Naše patronka

„Před lety jsem se poprvé dozvěděla o vzácném, nevyléčitelném onemocnění kůže EB a seznámila se s lidmi, trpícími touto nemocí. Vyvolalo to v mém nitru řadu emocí, potřebu něco změnit, obdiv nad tím, s jakou nezlomnou bojovností přistupují tito lidé k životu, úctu k těm, kteří jim neúnavně a nezištně pomáhají.

Mé okamžité odhodlání a potřeba jakkoli pomoci vyústilo zcela přirozeně v pevné pouto mezi mnou a organizací DEBRA ČR, která je obrovskou podporou a nadějí pro nemocné a jejich rodiny. Nejen, že si hned získali mé srdce, ale jsou pro mne v mnohém velmi inspirativní.“

Jitka Čvančarová