Pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel prožít co nejvíce a trpět přitom co nejméně

Díky vám jsme v roce 2019
Nakoupili za
890 000 Kčošetřovací materiál
Podpořili
197žádostí
Vynaložili
2 164 000 Kčna potřeby nemocných
Pomozte nám i tento rok

Komu už jste pomohli?

Verunka je malá veselá holčička s blonďatými vlásky. Každé ráno jí maminka před cestou do školky plete dva malé copánky. K jejich každodennímu rituálu však patří také ošetření puchýřů a ran na kůži. Ty se Verunce udělají nejen, když spadne, ale i po neopatrném opření o stůl nebo i samy od sebe. Příčinou je vrozené onemocnění Epidermolysis Bullosa, kterému se říká nemoc motýlích křídel. 

Tři roky trvalo Sašenkově rodině, než sehnala potřebné doklady pro přistěhování do ČR, aby mohla využít pomoci organizace DEBRA. Kromě bydliště změnila pomoc i pohled na život celé rodiny. Sblížila je a Saša i přes všechna omezení rád maluje, hraje na počítači a do školy chodí také s nadšením.

DEBRA aktuálně

Od 25. do 31. října je celosvětový týden osvěty o nemoci motýlích křídel. Připojujeme se ke kampani, která upozorňuje na osudy lidí, kteří mají...
Jsme moc rádi, že jsme stihli v září, ještě před zhoršením epidemiologické situace a zpřísněním opatření, alespoň jednu milou akci pro maminky...

Naše patronka

„Před lety jsem se poprvé dozvěděla o vzácném, nevyléčitelném onemocnění kůže EB a seznámila se s lidmi, trpícími touto nemocí. Vyvolalo to v mém nitru řadu emocí, potřebu něco změnit, obdiv nad tím, s jakou nezlomnou bojovností přistupují tito lidé k životu, úctu k těm, kteří jim neúnavně a nezištně pomáhají.

Mé okamžité odhodlání a potřeba jakkoli pomoci vyústilo zcela přirozeně v pevné pouto mezi mnou a organizací DEBRA ČR, která je obrovskou podporou a nadějí pro nemocné a jejich rodiny. Nejen, že si hned získali mé srdce, ale jsou pro mne v mnohém velmi inspirativní.“

Jitka Čvančarová