Pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel prožít co nejvíce a trpět přitom co nejméně

Díky vám jsme v roce 2017
Nakoupili za
970 000 Kčošetřovací materiál
Podpořili
132žádostí
Vynaložili
100%nasazení
Pomozte nám i tento rok

Komu už jste pomohli?

Než Petra se svojí rodinou objevila organizaci DEBRA, vymýšleli jí mastičky a ošetřovací materiál doma. Kvůli srůstu prstů na rukou musela přestat hrát na klávesy. Dnes však má řidičský průkaz, státní zkoušku ze psaní na počítači a udrží tužku, takže může psát i rukou.

"Kvůli nemoci motýlích křídel mám zranitelné ruce a také zúžený a bolavý jícen. Jednou jsem si potřebovala rozdrtit tabletu, protože celou polknout nemůžu. Byla jsem sama doma a nikdo mi nemohl pomoct... Nakonec jsem to rozdrtila, ale stálo mě to 10 minut úsilí a dva puchýřky na ruce."

DEBRA aktuálně

Na světě existují tisíce nemocí, kterými však trpí jen malé množství pacientů. Ti pak narážení na problémy už při hledání správné...
Tamara Klusová se rozhodla požádat své přátele o netradiční narozeninový dárek - o podporu lidí s nemocí motýlcíh křídel. "Moje milovaná...

Naše patronka

„Před lety jsem se poprvé dozvěděla o vzácném, nevyléčitelném onemocnění kůže EB a seznámila se s lidmi, trpícími touto nemocí. Vyvolalo to v mém nitru řadu emocí, potřebu něco změnit, obdiv nad tím, s jakou nezlomnou bojovností přistupují tito lidé k životu, úctu k těm, kteří jim neúnavně a nezištně pomáhají.

Mé okamžité odhodlání a potřeba jakkoli pomoci vyústilo zcela přirozeně v pevné pouto mezi mnou a organizací DEBRA ČR, která je obrovskou podporou a nadějí pro nemocné a jejich rodiny. Nejen, že si hned získali mé srdce, ale jsou pro mne v mnohém velmi inspirativní.“

Jitka Čvančarová