Pomáháme lidem s nemocí motýlích křídel prožít co nejvíce a trpět přitom co nejméně

Díky vám jsme v roce 2017
Nakoupili za
970 000 Kčošetřovací materiál
Podpořili
132žádostí
Vynaložili
100%nasazení
Pomozte nám i tento rok

Komu už jste pomohli?

Verunka je tříletá holčička s blonďatými vlásky. Každé ráno jí maminka před cestou do školky plete dva malé copánky. K jejich každodennímu rituálu však patří také ošetření puchýřů a ran na kůži. Ty se Verunce udělají nejen, když spadne, ale i po neopatrném opření o stůl nebo i samy od sebe. Příčinou je vrozené onemocnění Epidermolysis Bullosa, kterému se říká nemoc motýlích křídel. 

Důležité je, aby se Vojta neuhodil a neodřel, protože jeho kůže je zranitelná opravdu jako křídla motýlů. I obyčejné lezení po koberci mu způsobovalo puchýře. Když se Vojtíšek učil samostatné chůzi, bál se pustit, protože jakmile spadl, hned si kůži poranil, buď na kolínku, na kotníku či na dlani. Dnes už Vojtíšek běhá, a jelikož je i hodně hyperaktivní, tak ho musíme brzdit a stále kontrolovat, protože je neopatrný a pořád si neuvědomuje, že každý pád či náraz znamená další puchýře.

DEBRA aktuálně

Máte rádi golf? Máte mezi svými přáteli hráče golfu? Pak pro vás máme pozvánku a budeme rádi, když ji předáte i dál  :-) DEBRA...
Jarní setkání DEBRA rodiny - už po patnácté  Patnáctou výroční konferenci DEBRA ČR navštívilo 30 pacientů a 46 rodinných příslušníků....

Naše patronka

„Před lety jsem se poprvé dozvěděla o vzácném, nevyléčitelném onemocnění kůže EB a seznámila se s lidmi, trpícími touto nemocí. Vyvolalo to v mém nitru řadu emocí, potřebu něco změnit, obdiv nad tím, s jakou nezlomnou bojovností přistupují tito lidé k životu, úctu k těm, kteří jim neúnavně a nezištně pomáhají.

Mé okamžité odhodlání a potřeba jakkoli pomoci vyústilo zcela přirozeně v pevné pouto mezi mnou a organizací DEBRA ČR, která je obrovskou podporou a nadějí pro nemocné a jejich rodiny. Nejen, že si hned získali mé srdce, ale jsou pro mne v mnohém velmi inspirativní.“

Jitka Čvančarová