Česká televize natáčí dokument o nemoci motýlích křídel

Po více než ročních přípravách přišla do Debry zpráva z České televize, že schválila výrobu dokumentárního film o životě s nemocí motýlích křídel. Režisérkou a scénáristkou filmu je Lucie Klímová, která nemoc motýlích křídel dobře zná. Původeně narazila na problém EB díky Lukášovi Musilovi, který jí vyprávěl o svých zážitcích s pacienty při natáčení pořadu o jeho výtvarné tvorbě. Zanedlouho o své velké přízni pacientům s EB a Debře ujistila Lucii také Liběna Rochová v pořadu Art Zóna. Nebylo tedy nijak zvláštní, že jsme se s Luckou spojili a domluvili se na spolupráci v loňském roce v rámci 2. ročníku projektu NADOTEK. Už předtím ale Lucie přišla s myšlenkou, že vedle spotu by pro Debru ráda natočila i dokument, který detailně představí, co obnáší život s nemocí motýlích křídel. Připravila námět a šla s ním do České televize, protože Debra by si výrobu filmu samozřejmě nemohla dovolit. Vzniku dokumentu vyšla vstříc firma Mölnlycke Health Care, která částkou 150 000 Kč výrobu filmu podpoří, což byl pro produkční oddělení ČT důležitý argument ve schvalovacím procesu. V těchto dnech se tedy pouští do práce štáb kolem Lucie Klímové a začínají točit…

Námět je jednoduchý — ukázat na příkladech dvou různých pacientů, co obnáší život s nemocí motýlích křídel. První pacientkou je dospělá Petra, která se s EB narodila 10 let před založením EB Centra a Debry. S maminkou se tedy, jako všichni pacienti v té době, potýkaly s různými nástrahami, většinou postupovaly metodou “pokus — omyl” a zoufale se snažily najít způsoby, jak pomoci a neublížit. Petra rozděluje svůj život na dobu před Debrou a s Debrou, což je jedno z důležitých sdělení filmu. Totiž, že dobrá pacientská organizace potřebným lidem opravdu významně pomáhá.

Vedle toho bude představen příběh malého Péti, který se narodil před 3 lety a sám o životě s nemocí ještě mnoho neřekne. Zajímavý a důležitý tady bude pohled rodičů. Protože rodiče / pečovatelé jsou v životech pacientů ti nejdůležitější. Denně se starají o jejich pohodlí, snaží se mírnit neustálou bolest, bezpodmínečně a bezmezně je milují a poskytují jim nejlepší zázemí, jaké dovedou. Právě úžasní rodiče, kteří zasvěcují své vlastní životy neustálé péči o své nemocné děti, uvádějí do praxe veškeré poznatky a metody o správné péči a šetrném ošetřování. To už téměř 20 let dokáží poradit jak specialisté v klinickém EB Centru, tak tým odborníků z Debry. S jejich podporou rodina pečuje o svého “Motýlka” jak nejlépe dokáže.

Do filmu, který právě vzniká, dává Debra velké naděje. Zvlášť v této velmi nejisté době je nutné neustále upozorňovat na nutnost pomáhat Motýlkům a jejich rodinám. Moc děkujeme České televizi, která se v minulosti už několikrát stala významným mediálním partnerem Debry. Samozřejmě také Lucii Klímové a jejímu týmu a velice děkujeme i společnosti Mölnlycke Health Care, která vznik filmu umožní.