Havaj na Vysočině

**Týdenní ozdravný pobyt pro rodiny s nemocí motýlích křídel je jednou z akcí pořádaných charitativní organizací DEBRA ČR, která umožňuje setkávání rodin, kde se vyskytlo toto vzácné onemocnění. Je zde prostor pro sdílení zkušeností, názorů i pocitů. A také je to týden plný zážitků pro malé i velké bez ohledu na jakékoli odlišnosti a handicapy. **

Letošní pobyt proběhl v termínu 15. — 21. 7. v Balónovém hotelu v Radešíně na Českomoravské vrchovině. Zúčastnilo se jej 18 pacientů s EB a 37 rodinných příslušníků. Odbornou záštitu nad ozdravným pobytem a jeho odborným programem převzala prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D.

Ani letos nechyběla na tomto letním setkání DEBRA rodiny v Balónovém hotelu „celotáborová hra“. Navázali jsme na loňské cestovatelské téma a zakotvili jsme naše horkovzdušné balóny na celý týden na Havajských ostrovech. Hned na začátku pobytu jsme si proto vyrobili květinové věnce a havajské zvonkohry a začali trénovat havajský tanec. Během pobytu jsme stihli vystoupat na nejvyšší horu Havaje, lenošit na pláži i vydat se na loďkách pro vzkaz v lahvi. Obdivovali jsme cizokrajná zvířata. Mohli jsme si pohladit želvy nebo činčilu a ti odvážnější i tygra a hada. Nejodvážnější havajané si troufli na noční stezku pokladů a nechyběla ani pravá havajská koktejlová párty. Jeden den pobytu byl vyhrazen pro individuální výlety nebo jen na odpočinek u hotelu. Nechyběl ani táborák s kytarou a opékáním špekáčků.

Už tradiční součástí pobytů je tvoření z keramické hlíny s jedním z našich klientů Davidem M. I letos s sebou přivezl dva hrnčířské kruhy, u kterých děti i dospělí nadšeně zkoušeli svou zručnost. Moc Davidovi děkujeme za ochotu a trpělivost!

V průběhu týdne jsme uvítali mnoho zajímavých návštěv. Na individuální konzultace či s krátkou přednáškou přijely tři odbornice klinického EB Centra – koordinátorka EB Centra prim. MUDr. H. Bučková, Ph.D., prim. MUDr. R. Gaillyová, Ph.D. z oddělení lékařské genetiky a stomatoložka, která se věnuje EB pacientům MUDr. M. Friedová. Přijela také MUDr. M. Němcová, která se pod hlavičkou České asociace pro vzácná onemocnění věnujerozvoji paliativní péče u pacientů se vzácnými chorobami.

S paní Vysoudilovou ze společnosti URGO Medical mohli účastníci pobytu konzultovat použití ošetřovacích materiálů URGO u pacientů s EB. Navštívil nás také pan Šulák ze společnosti Mölnlycke Health Care, která se finančně podílela na programu ozdravného pobytu. Přijely také zástupkyně hlavního partnera letošního pobytu, společnosti Kaufland Česká republika, Renata Maierl a Ivana Dvořáková, a přivezli s sebou sladké překvapení.

Svou návštěvou nás poctili také oděvní designérka Liběna Rochová a výtvarník Lukáš Musil (Musa), kteří jsou autory nového osvětového projektu NADOTEK. Ten DEBRA ČR představí na podzim. Spolu s nimi strávili „Motýlci“ a jejich blízcí nádherné dva dny plné tvoření, souznění a radosti. Vznikly krásné pestrobarevné obrazy motýlů všeho druhu. Nechyběla ani vernisáž v lesní galerii :-) Moc děkujeme také skvělému týmu Jakuba Jahna, který tvoření dokumentoval. Pro všechny to byl jedinečný zážitek!

Nemůžeme zapomenout ani na návštěvu ze Stacionáře Jihlava. Místní klienti dovezli vlastnoručně vyrobené *motýlky pro „Motýlky“ *a spolu s dalšími chráněnými dílnami v ČR se tak připojili k podpoře pacientů s nemocí motýlích křídel. Dle havajských zvyků jsme je podarovali květinovými věnci a zatančili si společně havajský tanec :-D

Ozdravný pobyt DEBRA ČR má však vedle zážitků i další důležité cíle. V neformálním prostředí mají účastnici pobytu, uživatelé služeb DEBRA ČR, možnost řešit s psycholožkou či sociální pracovnicí své starosti, které život s EB přináší. Radit se mohou také s nutriční specialistkou, která sestavuje jídelníček na celý týden tak, aby vyhovoval pacientům s nemocí motýlích křídel jak po stránce výživových hodnot, tak po stránce konzistence (mnozí pacienti musí kvůli zranitelnému jícnu volit měkkou nebo mixovanou stravu).

Velmi přínosné je i vzájemné sdílení zkušeností mezi rodinami s EB. Setkávání rodin, které prožívají podobné starosti v souvislosti s onemocněním člena rodiny, je nesmírně přínosné a má pozitivní vliv nejen na samotné pacienty, ale i na jejich rodiče, zdravé sourozence a další blízké.

Na cestu z Havaje dostali naši malí cestovatelé prázdninové deníky, v nichž je čekají zajímavé cestovatelské informace i úkoly. Těšíme se proto už teď na podzimní víkendový pobyt, kde některé úkoly vyhodnotíme. V rámci zářijového prodlouženého víkendu se zaměříme především na pečující a pokusíme se jim nabídnout tolik potřebný odpočinek a relaxaci.

Na ozdravný pobyt přispěli:

Celý týdne se o nás krásně starali:

Se zabezpečením programu pomohli:

Velmi si vážíme pomoci všech dárců a podporovatelů, firem i jednotlivců, díky kterým mohl být letošní letní pobyt pro rodiny s nemocí motýlích křídel realizován!