Spolu NADOTEK… diskusní odpoledne s DEBRA ČR
Vážení příznivci DEBRA ČR,
děkujeme Vám, že jste stále s námi a díky Vaší laskavé podpoře můžeme pomáhat lidem s epidermolysis bullosa (EB), tzv. nemocí motýlích křídel a jejich rodinám.
Pomáhat ale neznamená jen rozdávat. Pomáhat znamená podporovat, provázet, informovat, radit, učit, být nablízku (NADOTEK), bránit.….
Jak to děláme my v DEBRA ČR?
O tom budeme mluvit v rámci dvou odpoledních setkání s Vámi, našimi příznivci. A protože se chceme potkat osobně, “nadotek” s co nejvíce z vás, pořádáme hned 2 setkání — v Praze i v Brně.
DEBRA ČR pořádá při příležitosti Dne vzácných onemocnění 2020 diskusní odpoledne Spolu NADOTEK. A rovnou v Praze i v Brně.
Přijďte se dozvědět víc o tom, jak fungují pomáhající pacientské organizace, jak funguje DEBRA ČR a proč je její činnost pro pacienty tak důležitá.
Vstupné na obě akce je dobrovolné. Výtěžek ze vstupného použije DEBRA ČR na podporu lidí s nemocí motýlích křídel.
V obou případech je kapacita omezena, proto doporučujeme zajistit si místo na vybrané akci přihlášením níže.
V Praze se potkáme v pátek 21. 2.
v 16 hodin ve Vnitroblocku (Tusarova 31, Praha-Holešovice)
Přijďte se seznámit s tím, jak v DEBRA ČR pracujeme, jak obecně funguje pomoc pacientům se vzácnými onemocněními. Spolu s naší patronkou Jitkou Čvančarovou a dalšími zajímavými hosty budeme diskutovat se na téma vzácných onemocnění.
Chci přijít do Vnitroblocku. (Přihlášení není nezbytné, ale doporučujeme.)
V Brně se potkáme ve středu 26. 2.
v 16 hodin v Mendelově muzeu (Mendlovo nám. 1a, Brno).
Chystáme pro vás diskuze se zajímavými hosty na téma vzácných onemocnění. Uvidíte krátký film NADOTEK / Všichni jsme andělé.
Vzácným hostem tohoto setkání bude Marek Orko Vácha, který bude hovořit na téma: Proč nebýt dokonalý — odpuštění, etika a editace DNA.
Chci přijít do Mendelova muzea. (Přihlášení není nezbytné, ale doporučujeme.)
EDIT 16. 2. 2020 — KAPACITA SÁLU V BRNĚ JE NAPLNĚNA! Děkujeme vám za zájem a těšíme se na viděnou při další příležitosti.
Bude nám potěšením, když se rozhodnete strávit s námi čas a více se seznámíte s problematikou vzácných onemocnění a způsoby pomoci pacientům.
Záštitu nad Dnem vzácných onemocnění 2020 převzal ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
Záštitu nad setkáním Spolu NADOTEK přijali:
Mgr. Anna Šabatová, veřejná ochránkyně práv v ČR
Prof. MUDr. Jaroslav Štěrba, Ph.D., ředitel Fakultní nemocnice Brno
Prof. MUDr. Martin Repko, Ph.D., děkan Lékařské fakulty MU Brno
Den vzácných onemocnění 2020
Onemocnění se označuje jako vzácné, pokud postihuje méně než 5 osob z každých 10 000.
Den vzácných onemocnění se koná vždy poslední únorový den s cílem přiblížit problematiku vzácných nemocí široké veřejnosti a současně oslovit i zdravotnické profesionály, pracovníky v sociálních službách a ve školství, politiky, výzkumníky atd.
Téma letošní celosvětové kampaně ke Dni vzácných onemocnění 2020 zní ‘Rare is many, rare is strong and rare is proud!’. Vystihuje tak, že vzácné onemocnění nemusí být tak vzácné, jak si myslíme. Na světě žije více než 300 milionů pacientů s některým z více než 6000 různých vzácných onemocnění. Z nich je každý podporován rodinou, přáteli a týmem pečovatelů. Tito lidé tvoří komunitu vzácných onemocnění na celém světě. Tito lidé by dohromady vytvořili 3. největší zemi na světě. Sami jsou vzácní, ale spolu silní… Spolu NADOTEK…