Spolupráce brněnského EB Centra s DEBRA Singapur

Klinické EB Centrum, které se věnuje péči o pacienty s nemocí motýlích křídel z celé České republiky, klade velký důraz na mezinárodní spolupráci a to nejen v kontextu Evropy. V nedávné době navázalo např. spolupráci s profesorkou E. Birgitte Lane, přední světovou odbornicí na kožní onemocnění, působící v Singapuru.

Setkání se uskutečnilo 19. listopadu 2019 na půdě Masarykova onkologického ústavu v Brně. Za EB Centrum se schůzky účastnila jeho zakladatelka prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D. a doc. RNDr. Lenka Fajkusová CSc. A protože u nás jako všude na světě jde EB Centrum ruku v ruce s pacientskou organizací DEBRA, nechyběl ani ředitel DEBAR ČR Ing. Pavel Melichárek.

Na jednání se diskutovalo o poznatcích ve výzkumu v Česku a v Singapuru, byly nastíněny různorodé pohledy a přístupy odborníků k problematice EB ve světě a také

specifika, která má každá jednotlivá DEBRA organizace. Výzkum v Singapuru se zaměřuje na pacienty se simplex formou nemoci motýlích křídel a snaží se inovativními metodami zkvalitnit jejich každodenní život. DEBRA Singapur byla založena teprve nedávno. Proto pro její zástupkyni bylo inspirativní

slyšet, jak funguje DEBRA ČR. Zaujalo ji jak pojetí osvětových kampaní, tak přístupem organizace k pacientům.

Profesorka Lane přijala i pozvání k návštěvě českého EB Centra ve FN Brno. Další setkání odborníků na EB z Česka a Singapuru proběhne už v lednu 2020 v rámci EB World Congress v Londýně.