Jste zde

Děkujeme Vám všem, kteří jste přispěli, či stále přispíváte lidem s nemocí motýlích křídel. Vážíme si vaší podpory, díky které se nám daří zkvalitňovat život nemocných s EB a jejich rodin.

Šanony pro pacienty s EB

Děkujeme všem dárcům za zaslané peníze, díky kterým jsme mohly nakoupit šanony určené k registru EB pacientů v celkové výši 10 339 Kč. Šanony byly společně s darovací smlouvou předány dne 30. listopadu na Kožní oddělení Pediatrické kliniky FN Brno.

Darovací smlouva byla podepsána dne 30.11.2011 na částku 10 339 Kč

Ošetřovací materiál a televizor s DVD rekordérem pro Davida F.

Dne 23.11. 2011 byla s Davidem podepsána „Darovací smlouva“ na ošetřovací materiál v celkové hodnotě 5 674 Kč a dne 25.11.201 „Darovací smlouva“ na 3D televizor a DVD rekordér v celkové hodnotě 23 231 Kč. Předměty zakoupené z veřejné sbírky si David vybral poté, co dárci spontánně reagovali na jeho vystoupení ohledně osvěty onemocnění EB v televizi. David by rád poděkoval všem, kdo mu poslal penízky a díky tomu si mohl splnit své velké přání. Moc a moc děkuje. Věříme, že si vybraný dárek David užije a alespoň částečně mu bude kompenzovat to, co nemůže jako ostatní zdravá populace např. návštěva koncertů, divadla, kina a jiných společenských akcí bez hrozby úrazu a jiných zdravotních důsledků

Darovací smlouva byla podepsána dne 23.11.2011 na částku 28 905 Kč

Autosedačka pro Samíka

Spolu se Samkem bychom ze srdce chtěli poděkovat paní Přílepkové za její laskavost a sponzorský dar, který nám umožnil ve velmi krátké době koupit Samíkovi dětskou autosedačku pro pohodlnějsí cestování.Ještě jednou moc,moc děkujeme.
Samík s maminkou a tatínkem

Darovací smlouva byla podepsána dne 21.11.2011 na částku 3 646 Kč

Notebook pro Dominika

Moc rádi bychom poděkovali všem dárcům, kteří přispěli na zakoupení Notebooku a jeho rozšířené záruky 3 let ve výši13 241 Kč. Obrovské díky patří i Lékarna.cz – první internetové lékárně za štědrost a podporu všem projektům organizaci DebRa ČR. Jen díky všem, kteří přispěli, se dnes Dominik může radovat ze svého nového notebooku. Jako každý kluk v jeho věku užívá notebook např. pro přípravu do školy, surfování po internetu, komunikaci s kamarády, hraní her apod.

Darovací smlouva byla podepsána dne 19.11.2011 na částku 13 241 Kč

Ošetřující materiál pro Nikolku

Dobrý den,
ráda bych poděkovala všem, kteří přispěli mé dceři Nikolce na ošetřující materiál Mepilex lite a Mepitel. Jsou to věci, které usnadňují Nikolkce péči o její bolavou pokožku. Moc si toho vážím a ještě jednou velice děkuji.
S pozdravem Nikolka s maminkou

Darovací smlouva byla podepsána dne 08.11.2011 na částku 25 455 Kč

Matrace pro Mirka

Všem, kteří se na sesbírání financí na tento krásný dar pro Miroslava podíleli, z celého srdce děkujeme. Matrace se tvaruje podle těla a je velmi měkoučká, takže se zamezí tvorbě nových puchýřů a otlaků. Díky její hebkosti Míra usíná s pocitem, že je o něj dobře postaráno. Polštář obsahuje ALOE VERA a je velmi pohodný.

Moc děkujeme. Míra s mamkou.

Darovací smlouva byla podepsána dne 20.10.2011 na částku 10 276 Kč

Ozdravný pobyt od moře - Kateřina, maminka šestiletého Samuela

Přímořský pobyt byl pro mého syna Samuela ten největší zážitek v jeho zatím 6letém životě. Velmi si to tam užíval, dokonce tak moc že jsem měla obavy, aby mu nenarostly žábry. Je sice pravda že díky rukávkům přibyly Samíkovi velké rány na předloktích, ale velmi rychle se zahojily a kompletní hojení ran bylo neuvěřitelně rychlé. Účinek pobytu pozoruji i nyní, hojení ran je velmi rychlé. Moc děkuji, že jsme díky Vám mohli zúčastnit, protože sami bychom si to nemohli dovolit. Děkuji, Kateřina

Darovací smlouva byla podepsána dne 23.09.2011

Ozdravný pobyt u moře - Osobní zhodnocení jedné z pacientek a maminky chlapce s EB

Eva, dospělá pacientka s EB, účastnila se se synem Tomášem (4 roky).
Co mi dala Sardinie? Takže mimoto, že to byla skvělá dovolená, v moc hezkém prostředí, s krásným, čisťounkým mořem a kde o nás bylo skvěle postaráno, jak po stránce organizační, tak skvělou kuchyní s výbornými zákusečky apod. Tak vnímám jako velký přínos tento ozdravný pobyt pro mé zdraví. Každý den jsem sledovala hojení mé kůže, bez velkého množství otevřených ran a ještě měsíc po návratu jsem vydržela v bezvadném stavu, kdy jsem se nemusela hodiny ošetřovat a trápit. Stačilo kůži natřít krémem a bylo.

Každopádně za ozdravný pobyt VŘELE DĚKUJI VŠEM A KAŽDOPÁDNĚ TO STÁLO ZA TO, ZA TEN ODPOČINEK, ALE HLAVNĚ ZA TU DLOUHOU DOBU KLIDU, CO SE TÝČE KŮŽE!!!

Velké díky sponzorovi za uskutečnění tohoto pobytu a DEBRA za organizaci a trpělivost s námi!!! Mějte se, Eva

Darovací smlouva byla podepsána dne 23.09.2011

Ozdravný pobyt u moře

Díky podpoře společnosti REPOWER jsme zrealizovali jedenáctidenní ozdravný pobyt u moře pro děti i dospělé, kteří trpí nemocí motýlích křídel. Takto nemocným ozdravný přímořský pobyt velmi napomáhá v hojení ran a defektů. Mořské klima má pro nemocné s EB velmi příznivé účinky. 

Nemocných s EB se přímořského ozdravného pobytu celkem účastnilo 17. Ozdravný pobyt se uskutečnil od 11. do 23. září. Speciální péči a ošetřování zabezpečovali maminky nemocných společně se zdravotními sestřičkami sdružení. O speciálně vyváženou stravu pro nemocné s EB se po celý pobyt starali naši skvělí kuchaři, pro které nebyly ani pečené buchty problém.
V ČR mají takto nemocní špičkovou péči v Klinickém EB Centru v Brně, bohužel moře, které velmi napomáhá v hojení ran u takto nemocných, nám v Česku chybí.
Nemocní s EB a jejich doprovod si ozdravný pobyt velmi chválili. Pro nás organizátory to byla první zkušenost. Vnímáme jako velmi přínosné umožnit nemocným s EB ozdravný pobyt u moře, jehož pozitivní účinky jsou jasně znatelné na zdravotním a psychickém stavu nemocných s EB. Velkým přínosem je i pro maminky takto nemocných, které mají možnost alespoň na čas rozptýlit své myšlenky, které smiřují veškerý čas pouze na nemoc svého dítěte.
 

Darovací smlouva byla podepsána dne 23.09.2011 na částku 700 000 Kč

Ponožky pro paní Marii

Bezešvé ponožky nezpůsobují otlačení na kůži pacienta s EB. Děkujeme všem individuálním dárcům!

Darovací smlouva byla podepsána dne 09.08.2011 na částku 2 184 Kč

Rukavice pro paní Hanu

Paní Hana velmi děkuje všem, kteří jí přispěli na tyto speciální rukavice v hodnotě 1.456 Kč. Nejvíce puchýřků se jí tvoří na dlaních, a proto si ruce musí chránit.

Darovací smlouva byla podepsána dne 08.08.2011 na částku 1 456 Kč

Ošetřovací materiál pro Nikolku Š.

Coverflexy slouží Nikolce k udržení ošetřovacího materiálu. Protifar zvyšuje bílkoviny v těle Nikolky.
hartmann „Chceme poděkovat celé organizaci DebRA ČR, že nám umožnila sbírku pro Nikolku. A tímto také velké poděkování všem, kteří přispěli mé dceři na coverflexy a protifary. Děkujeme Souškovi a Nikola.“

Darovací smlouva byla podepsána dne 27.07.2011 na částku 10 869 Kč

Peha-creppy pro Sama

Sam používá tento materiál na obvazování ran a prstů. Rodina velmi děkuje firmě HARTMANN-RICO a.s., že tento dar poskytla.

Darovací smlouva byla podepsána dne 25.07.2011 na částku 1 116 Kč

Ošetřovací materiál pro Dominika

Speciální ošetřovací materiál napomáhá Dominikovi k lepšímu hojení kožních defektů. Tímto všem děkujeme, že jste přispěli.

Darovací smlouva byla podepsána dne 18.07.2011 na částku 4 144 Kč

Ošetřovací materiál pro Michala D.

Michalovi speciální ošetřovací materiál pomůže při hojení ran. Děkujeme všem, kteří přispěli!

Darovací smlouva byla podepsána dne 13.07.2011 na částku 47 999 Kč

Ošetřovací prostředky pro Lenku M.

Dne 9. 7. 2010 došlo k podpisu předávacího protokolu ve prospěch Lenky M., který získala ošetřovací prostředky v celkové ceně 18.850 Kč přes www.lekarna.cz. Díky tomuto daru je lépe postaráno o 
Lenčinu kůži. Děkujeme!

Darovací smlouva byla podepsána dne 09.07.2011 na částku 18 850 Kč

Chemikálie pro stanovení typu EB

Dne 28.6. 2011 došlo k nákupu regencií pro histopatologii. Chemikálie jsou potřebné pro histopatologickou/imunohistochemickou diagnostiku prováděnou na vzorcích kůže EB pacientů. Tyto chemikálie jsou zcela nezbytné pro stanovení přesné diagnózy typu EB,
popřípadě pro rámcovou diagnózu s následným nasměrováním potřebných molekulárních vyšetření. Díky dárcům, kteří přispěli na transparentní účet o.s. DebRA ČR, bylo možné dané chemikálie nakoupit a to v hodnotě 59.645 Kč. Děkujeme za Vaši podporu!

Darovací smlouva byla podepsána dne 28.06.2011 na částku 59 645 Kč

Labochemikálie pro odd. lékařské genetiky

Dne 8.6. 2011 došlo k předání labochemikálií pro Odd. lékařské genetiky FN Brno – PDM do rukou paní prim. MUDr. Renaty Gaillyové, Ph.D. Nákup labochemikálií a spotřebního materiálu v hodnotě 104.012 Kč  je výhradně určen k izolaci DNA pacientů s EB a jejich rodinných příslušníků. Finance bylo možné pokrýt díky dárcům, kteří přispěli na transparentní účet o.s. DebRA ČR nebo zaslali dárcovskou SMS. Velice všem děkujeme!

Darovací smlouva byla podepsána dne 08.06.2011 na částku 104 012 Kč

Autoškola pro Petru

Petra si díky nadaci Malý strom mohla udělat svůj vytoužený řidičský průkaz, který stál 10.000 Kč. Petra se tak stane samostatnější a ne tolik vázaná na mamince. K předání financí na kurz došlo 24.5.2010. Děkujeme!

Darovací smlouva byla podepsána dne 24.05.2011 na částku 10 000 Kč

Ošetřovací materiál pro Markétku

Dne 11. 5. 2011 došlo k podpisu darovací smlouvy na ošetřovací materiál Mepilex Transfer 20 x 50 cm pro Markétku. Díky Vám bylo vybráno 43.560 Kč, za což velice děkujeme!

Darovací smlouva byla podepsána dne 11.05.2011 na částku 43 560 Kč

Zubní implantáty pro Davida

Dne 19. 4. 2011 došlo k podpisu předávacího protokolu ve prospěch Davida M., který získal 2 zubní implantáty v ceně 23.000 Kč. Implantáty bylo možno aplikovat díky drobným dárcům www.lekarna.cz a dále díky drobným dárcům, kteří přispěli přímo na účet veřejné sbírky DebRA ČR. Všem tímto děkujeme!

Darovací smlouva byla podepsána dne 19.04.2011 na částku 23 000 Kč

Ozdravný pobyt u moře pro lidi s EB

Dne 7.4.2011 byla na transparentní účet DebRA ČR u Raiffeisen Bank připsána finanční částka 700.000 Kč, které slouží k realizaci ozdravného pobytu u moře pro lidi s EB na Sardinii. Mořské klima a koupele v mořské vodě napomáhají lidem s EB k lepšímu procesu hojení ran. Doporučená minimální délka přímořského pobytu pro dlouhodobější účinek je 2 týdny. Pacientům s EB dle jejich zdravotního stavu byl doporučen jeden ošetřovatel z řad rodinných příslušníků. DebRA ČR zajišťuje dvě zdravotní sestry, kuchaře a organizátory celé akce. V dnešní době neexistuje žádný zdravotní program, který by umožňoval lidem s epidermolysis bullosa pobyt u moře, proto velké díky patří firmě Repower, která výše zmiňovanou částku poskytla

Darovací smlouva byla podepsána dne 07.04.2011 na částku 700 000 Kč

Speciální rukavice pro Alžbětu

Dne 5. 4. 2011 došlo k podpisu předávacího protokolu ve prospěch Alžbětu E., která získala speciální rukavice. Byly částečně hrazeny zdravotní pojišťovnou a doplatek v hodnotě 1.448 Kč byl uhrazen díky www.lekarna.cz. Speciální rukavice napomáhají Alžbětce k ochraně rukou. Děkujeme!

Darovací smlouva byla podepsána dne 05.04.2011 na částku 1 448 Kč

Vybavení pokoje pro Honzu

Dne 4. 4. 2011 došlo k podpisu předávacího protokolu ve prospěch Jana T., který získal vybavení do dětského pokoje (polstrovaná postel, křeslo k psacímu stolu, pytle na sezení). Celkově bylo díky drobným dárcům vybráno 14.930 Kč, z čehož 13.280 Kč přes www.lekarna.cz. Díky tomuto daru je nyní Honzíkův pokoj bezpečný a nedochází ke vzniku drobných poranění o nábytek. Děkujeme!

Darovací smlouva byla podepsána dne 04.04.2011 na částku 13 280 Kč

Speciální rukavice pro Veroniku

Dne 14. 3. 2011 došlo k podpisu předávacího protokolu ve prospěch Veroniky C., která získala speciální rukavice. Byly částečně hrazeny zdravotní pojišťovnou a doplatek v hodnotě 1.448 Kč byl uhrazen díky drobným dárcům. Speciální rukavice napomáhají Verunce k ochraně rukou. Děkujeme!

Darovací smlouva byla podepsána dne 14.03.2011 na částku 1 448 Kč

Poděkování od Davida F.

V březnu 2011 byl ve zprávách TV Nova odvysílán příběh David F. Individuální dárci i firmy přispěli na Davida nemalou finanční částku. Peníze byly převedeny na sbírkový účet DebRA ČR a využity pro Davida.
Davidovi mohli být pořízeny věci ke zlepšení jeho života a to ošetřovací prostředky v celkové ceně 7330 Kč, mobilní telefon na snadný dotyk za 10.038 Kč, tablet PC s dotykovým displejem za 36.406 Kč, speciální matrace a podhlavník za 10.288 Kč. 
„Dobrý den chtěl bych poděkovat všem lidem a firmám co mi poslali peníze a mohl jsem si za to koupit matraci se zhlavcem, přístroj proti bolesti který mi hodně pomáhá, desinfekce a ostatní věci tak ještě jednou moc děkuji David Fibichr“

Darovací smlouva byla podepsána dne 03.03.2011 na částku 53 964 Kč