Jste zde

Den za dnem, ruku v ruce

Výstava o pacientech s nemocí motýlích křídel a "jejich lidech"

Charitativní organizace DEBRA ČR připravila v rámci svého osvětového projektu 12 plus 12 speciální kolekci fotografií pacientů s tzv. nemocí motýlích křídel. Výstava fotografií byla slavnostně zahájena 26. 2. 2015 v Brně při příležitosti Mezinárodního dne vzácných onemocnění. 

Je to výstava o pacientech s nemocí motýlích křídel a "jejich lidech". Láska, úcta, bezpodmínečné přijetí, blízkost milovaného člověka a bezmezná vzájemná důvěra... Seznamte se s 13 pacienty s nemocí motýlích křídel a těmi, kteří je nikdy nezradí, tak jak je zachytil fotograf Jiří Langpaul.

O její další pouti vás budeme informovat.

V příloze připojujeme:

- tiskovou zprávu - MOTÝLI V OBVAZECH
- rozhovor s maminkou 9 leté dívky s těžkou formou EB - Jaký je rozdíl v péči o zdravé dítě a o dítě s EB? Paní Svobodová to může posoudit...
- rozhovor s autorem fotografií Jiřím Langpaulem - Od Turínského plátna k obvazům jako zdroji informace o pacientech s EB
- příběhy 4 pacientů s těžkou formou EB

Kde všude už jste se s výstavou mohli potkat:

img_20171031_123159.jpg

listopad 2017: Krajský úřad Pardubického kraje
Krátká zpráva ze zahájení výstavy

muzejni_noc_jmk.png20. května - 30. června 2017: Krajský úřad Jihomoravského kraje
Krátká zpráva ze zahájení výstavy

20160701_113446.jpg

1. 7. - 1. 8. 2016 Kavárna Splněný sen, zámek Jaroměřice nad Rokytnou
Článek o výstavě

img_20160505_180503.jpg

5. 5. - 27. 5. 2016, vernisáž proběhla 5. května od 17 hodin: Kavárna Dílna v Jihlavě
Tisková zpráva k výstavě v Jihlavě

 

vystava_botanicka

5. 4. - 8. 5. 2016, duben 9-18 hod, květen 9 - 20 hod: Botanická zahrada, Praha
Přečtěte si také informace o vernisáži a o návštěvě našich klientů v Botanické zahradě.

 

20150919_kridla_vystava_hranicar_6_galerie_980.jpg

Od 15. září do 13. října 2015 bylo možné navštívit výstavu fotografií 12 plus 12 v Galerii kina Hraničář v Ústí nad Labem. Reportáž z vernisáže

vystava_melnik_2015.jpg

Ve 2. polovině prázdnin jste mohli výstavu vidět v Mělníku. 20. července 2015 zde proběhla vernisáž výstavy. Děkujeme všem hostům za podporu a za obrovský zájem o naše pacienty. Velmi si vážíme dlouhodobé spolupráce s Mekuc - Mělnické kulturní centrum o.p.s. a s centrem Volnočásek ve Velkém Borku a podpory SHM Liblice. Veliké poděkování patří také Tomáš Homuta za skvělé hudební umění a velkou podporu motýlkům.

vystava_boleslav_2015.jpg

Od 1. června do 10. července 2015 byly fotografie pacientů s EB v knihovně v Mladé Boleslavi.

img_1426.jpg

V Teyschlově hale Dštské nemocnice v Brně jste si mohli výstavu prohlédnout během měsíce března 2015.