Jste zde

Někteří nemocní s EB se rozhodli podělit o své životní osudy. Zde jsou jejich příběhy...

Alžbětka chodí na základní školu. Nemoc motýlích křídel, kterou od narození trpí, byste na ní na první pohled možná nepoznali. Je to tím, že i v létě nosí raději dlouhé kalhoty nebo sukně, které zakrývají jizvy a oděrky na kotnících a kolenou. Při sportu jí prsty a dlaně chrání speciální rukavičky. Aby Bety i ostatní lidé s nemocí motýlích křídel mohli zahodit ostych a být co nejlépe přijímání veřejností, realizuje pacientská organizace DEBRA ČR osvětovou kampaň, která seznamuje s nemocí motýlích křídel, ničí předsudky a boří bariéry.

3350_debra.jpgRány na kůži způsobené nemocí motýlích křídel Alžbětku bolí. Každý den. Neméně zraňující jsou ale pohledy těch, kteří nevědí, jaká nemoc Bety trápí a odsuzují, místo aby se zeptali…

Bety měla štěstí, že na základní školu s ní ze školky šla celá parta dětí, které ji už znaly a věděly, že na ni musí být trochu opatrnější a zároveň, že si spolu mohou povídat a hrát si tak, jak to Betynce nemoc dovolí. Její maminka navíc seznámila s problematikou nemoci motýlích křídel všechny učitele a vychovatele, osvěta proběhla i ve třídách a děti dostaly brožurky určené jejich věku, které vydává organizace DEBRA.


Vážíme si každé pomoci pro Verunku i ostatní "Motýlky"


Sama Bety vnímá, jak ji její nemoc omezuje v tělocviku nebo na hřišti, kde nemůže se spolužáky lézt po prolézačkách a běhat. Má ale dobré kamarádky, které s ní zůstanou sedět na lavičce a povídat si. Dokonce jí umějí pomoci i s ošetřováním a tak není problém, aby Bety např. přespala u spolužačky.

Betynka moc hezky maluje, ale nejraději se věnuje hudbě. Zpívá ve sboru a hraje na klavír. I při tom však musí myslet na svou nemoc, protože hrana klávesy jí někdy sedře kůži z prstu. Přesto se nevzdává a naopak vymýšlí stále nové nástroje, na které by chtěla hrát :)