Jste zde

Někteří nemocní s EB se rozhodli podělit o své životní osudy. Zde jsou jejich příběhy...

Alžbětka je 11 let a chodí na základní školu. Nemoc motýlích křídel, kterou od narození trpí, byste na ní na první pohled možná nepoznali. Je to tím, že i v létě nosí raději dlouhé kalhoty nebo sukně, které zakrývají jizvy a oděrky na kotnících a kolenou. Při sportu jí prsty a dlaně chrání speciální rukavičky. Aby Bety i ostatní lidé s nemocí motýlích křídel mohli zahodit ostych a být co nejlépe přijímání veřejností, realizuje pacientská organizace DEBRA ČR osvětovou kampaň, která seznamuje s nemocí motýlích křídel, ničí předsudky a boří bariéry.

3350_debra.jpgRány na kůži způsobené nemocí motýlích křídel Alžbětku bolí. Každý den. Neméně zraňující jsou ale pohledy těch, kteří nevědí, jaká nemoc Bety trápí a odsuzují, místo aby se zeptali…

Bety měla štěstí, že na základní školu s ní ze školky šla celá parta dětí, které ji už znaly a věděly, že na ni musí být trochu opatrnější a zároveň, že si spolu mohou povídat a hrát si tak, jak to Betynce nemoc dovolí. Její maminka navíc seznámila s problematikou nemoci motýlích křídel všechny učitele a vychovatele, osvěta proběhla i ve třídách a děti dostaly brožurky určené jejich věku, které vydává organizace DEBRA.


Vážíme si každé pomoci pro Verunku i ostatní "Motýlky"


Sama Bety vnímá, jak ji její nemoc omezuje v tělocviku nebo na hřišti, kde nemůže se spolužáky lézt po prolézačkách a běhat. Má ale dobré kamarádky, které s ní zůstanou sedět na lavičce a povídat si. Dokonce jí umějí pomoci i s ošetřováním a tak není problém, aby Bety např. přespala u spolužačky.

Betynka moc hezky maluje, ale nejraději se věnuje hudbě. Zpívá ve sboru a hraje na klavír. I při tom však musí myslet na svou nemoc, protože hrana klávesy jí někdy sedře kůži z prstu. Přesto se nevzdává a naopak vymýšlí stále nové nástroje, na které by chtěla hrát :)