Jste zde

Někteří nemocní s EB se rozhodli podělit o své životní osudy. Zde jsou jejich příběhy...

Jmenuji se Katka. EB, neboli nemoc motýlích křídel, mi znepříjemňuje život už více než 20 let. Naštěstí na tom nejsem tak špatně, takže mohu žít téměř normálně a plnit si své sny. Často mě ale hodně omezuje.
Studuji konzervatoř - hru na saxofon. Jsem šťastná, že se mohu věnovat tomu, co mě nejvíc baví.
Bez komplikací to ale bohužel také není. Zkracují a jizví se mi šlachy na rukou. Před pár lety jsem podstoupila operaci levé ruky, abych dosáhla na všechny klapky. Nyní je to lepší. Na klavír mám malé rozpětí prstů - hodně skladeb se mi špatně hraje nebo musím trochu upravit noty. Na klarinet nemohu hrát vůbec, což mě jako saxofonistku mrzí. Ale i tak mě hudba naplňuje a profesně nechci dělat nic jiného.
Mám také problémy s jídlem. Snažím se jíst normálně, ale spíše měkčí jídla. Hojně se mi tvoří bolestivé puchýře v puse a mám zúžený jícen. Takže jím hodně pomalu a většinou mám po jídle zase nový puchýř. Ale vaření mě baví, a když něco nemůžu jíst normálně, tak si to připravím podle sebe.
Každopádně můj život je plný krásných chvil, které trávím se svým přítelem, s přáteli, v kapele
a na různých akcích. Takže mě EB omezuje, ale ani tak mi nebrání si život užívat! ♫

Saxofonistka Katka s kapelou Mackie Messer Klezmer Band