Jste zde

Někteří nemocní s EB se rozhodli podělit o své životní osudy. Zde jsou jejich příběhy...

„Možná to tak nevypadá, ale mám nemoc motýlích křídel. Zraní mě, když si neopatrně sednu na pohovku. Tvrdé sousto mi strhne jícen. Nedokážu spolknout pilulku. A nedokážu ji rozdrtit, aniž bych si udělala puchýř na ruce. Prsty se mi jizví a zkracují se šlachy. Přesto hraju na saxofon. Studuju konzervatoř a hraju s kapelou. Mám super rodinu, kamarády a Debru. Bez nich bych to nedala.“

Třiadvacetiletá Katka pochází z Bakova nad Jizerou. Káťa je krásná sebejistá mladá žena, která si jde za svým snem a na pražské konzervatoři se věnuje hře na saxofon. Jen ti, kdo ji znají blíže, vědí, že je pro ni každodenní cvičení na hudební nástroj náročnější a bolestivější než pro její spolužáky… Katka má totiž nemoc motýlích křídel. Stejně nemocných žijí v Česku přibližně tři stovky. Jejich každodenní boj s nemocí jim už patnáct let usnadňuje charitativní organizace DEBRA ČR.

saxofonistka_play.png
Příběh Katky v pořadu 168 hodin na ČT

S nemocí motýlích křídel se Katka narodila. Naštěstí se podařilo nemoc diagnostikovat už v porodnici a tak se Káťa dostala do péče lékařů, kteří věděli, jak nejlépe jí pomoci. Přesto se Katka nikdy úplně nevyléčí. Nemoc je zakódována v genech a ty - zatím - nikdo "opravit" neumí.

Sama Katka říká, že na tom není tak špatně a statečně se pere s komplikacemi, které jí nemoc přináší. A že jich není málo... Zkracují a jizví se jí šlachy na rukou. Před pár lety podstoupila operaci levé ruky, aby dosáhla na všechny klapky na saxofonu a mohla si tak plnit svůj sen - věnovat se naplno hudbě. "Na klavír mám malé rozpětí prstů - hodně skladeb se mi špatně hraje nebo musím trochu upravit noty. Na klarinet nemohu hrát vůbec, což mě jako saxofonistku mrzí," říká Katka. To však nic nemění na tom, že hudba ji naplňuje a profesně se nechce věnovat ničemu jinému. 

Komplikovaná je pro Káťu kvůli její nemoci i tak běžná věc, jako je jídlo. "Často se mi tvoří bolestivé puchýře v puse a mám zúžený jícen. Takže jím hodně pomalu a většinou mám po jídle zase nový puchýř," vysvětluje a dodává: "Snažím se jíst spíše měkčí jídla. Ale vaření mě baví, a když něco nemůžu jíst normálně, tak si to připravím podle sebe."

Katčin život je plný krásných chvil, které tráví se svými přáteli, v kapele a na různých akcích. S úsměvem říká: "Nemoc motýlích křídel mě omezuje, ale ani tak mi nebrání si život užívat! ♫"

 

Saxofonistka Katka s kapelou Mackie Messer Klezmer Band