Jste zde

Někteří nemocní s EB se rozhodli podělit o své životní osudy. Zde jsou jejich příběhy...

Lidí se stejnou diagnózou, jakou trpí Lukáš, je na celém světě jen několik desítek. Vedle křehké a zranitelné kůže jsou postiženy i jeho svaly. Ty kvůli tzv. dystrofii ztrácejí svou funkci a jsou velmi slabé. Lukáš je odkázán na invalidní vozík a neustálou pomoc svých rodičů.

Tak jako je rozmanité a pestré zbarvení křídel motýlů, tak různorodé mohou být projevy onemocnění, kterému se říká nemoc motýlích křídel. Zjednodušeně lze říci, že se jedná o skupinu onemocnění, která mají společnou křehkost kůže a tvorbu puchýřů. V České republice žije asi 300 pacientů s různými formami nemoci, s různou závažností.

Lukáš je vzácný mezi vzácnými....  V jeho případě jsou vedle kůže postiženy také svaly. Ty kvůli tzv. dystrofii ztrácejí svou funkci a jsou velmi slabé. Takových případů nemoci motýlích křídel je na celém světě jen několik desítek. Lukáš je odkázán na invalidní vozík a neustálou pomoc svých rodičů. Ochabující svaly Lukáškovi nedovolují nejen stát, ale ani rovně sedět. Špatně fungují i svaly, které mají  na starosti polykání nebo vylučování.

lukasek_lazne.png

Alespoň malým odlehčením a pomocí bývají pro rodinu ozdravné pobyty v lázních, které rodině pomáhá financovat charitativní organizace DEBRA ČR. Zde mohou načerpat nové síly a užít si společně strávený čas.

Lukášova maminka Renata se péči o syna věnuje 24 hodin 7 dní v týdnu. Nezapomíná přesto na sebe a své koníčky. Před časem začala malovat. Jak sama říká, jde jí to tak nějak samo… a pod jejíma rukama se objevují křehcí andělé a ochraňující víly. Malování ji nabíjí a dodává energii, kterou může dál rozdávat Lukáškovi i celé rodině.

renata_nadotek.jpg