Jste zde

Někteří nemocní s EB se rozhodli podělit o své životní osudy. Zde jsou jejich příběhy...

Vaneska trpí od narození nemocí motýlích křídel. Především na chodidlech se jí tvoří velké rány, které ji omezují na každém kroku. I obout ponožku je bolestivá a náročná procedura. Pro Vanesčiny rodiče byla zpráva o nemoci jako blesk z čistého nebe, který jejich život změnil v mnoha ohledech. Ne všechny jsou však negativní.

Přestože je nemoc motýlích křídel vrozené a dědičné onemocnění, nelze jej v rodině, kde se zatím nemoc nevyskytla, vyšetřit před narozením. Díky rychlému a správnému určení diagnózy se Vaneska s maminkou Markétou dostaly již pár dní po porodu do péče specializovaného EB Centra v Brně. Markéta se musela naučit ošetřovat puchýřky a rány na těle své malé holčičky. Několikahodinové převazy se pak staly součástí jejich každého dne.

Naštěstí se u Vanesky projevy nemoci pomalinku zmírňují. Největším problémem zůstávají zranitelná a velmi bolavá chodidla. Vaneska je moc chytrá a přátelská holčička. Ráda tráví čas se svými kamarádkami. Když se ale rozhodne jít s dětmi na procházku nebo na hřiště, druhý den se kvůli novým puchýřům a otevřeným ranám nemůže na nohy vůbec postavit.

Závažné onemocnění mění život celé rodiny. Ne všechny změny jsou však negativní. Maminka Markéta si uvědomuje, co jí narození dcery s nemocí motýlích křídel do života přineslo. Byla to například i změna profese. Děti s nemocí motýlích křídel potřebují často pomoc s mnoha běžnými věcmi a to nejen doma, ale i ve škole. Najít vhodného asistenta nebývá snadné. A proto se Markéta rozhodla zvýšit si kvalifikaci a stala se asistentkou pedagoga. Nyní pracuje ve škole, kam chodí Vaneska, kde má na starosti i jiné děti, které potřebují její pomoc. Nikdy dřív by ji nenapadlo pracovat ve školství. Nyní ji její nová práce moc baví a naplňuje.

Dalším pozitivem, které Markéta vnímá je „DEBRA rodina“ – komunita lidí, kterým do života zasáhla nemoc motýlích křídel. Rodiny z celé republiky se setkávají na akcích organizovaných pacientskou organizací DEBRA a vzniká tu řada přátelství. Rodiče malých pacientů i pacienti samotní jsou pak v kontaktu celoročně a vědí, že se mohou kdykoli obrátit na někoho, kdo jejich problémy zná osobně, poradit se, postěžovat si, ale také se společně radovat a smát.

radesin_2018_den_2_091.jpg