Jste zde

Někteří nemocní s EB se rozhodli podělit o své životní osudy. Zde jsou jejich příběhy...

Nikdy neříkáme, že to nejde,“ takový je přístup k nemoci motýlích křídel, který si pro svou dcerku zvolili Věrka a Honza. Jejich mladší dcera Verunka se narodila s extrémně křehkou a zranitelnou kůží, na které se snadno tvoří puchýře. I přes těžkosti, které nemoc do života celé rodiny vnesla, nezměnili svůj pozitivní a aktivní přístup k životu.

Ze začátku to bylo velmi těžké. Až po půl roce běhání po doktorech se dostali do péče specializovaného EB Centra v Brně, kde získali potřebné informace, ošetřovací materiály i kontakt na další rodiny s nemocí motýlích křídel. Svou cestu pro vyrovnání s nemocí dítěte si však museli najít sami. „Potřebovala jsem o tom mluvit. Honza měl zase jiný způsob, jak to zpracovat,“ vzpomíná Věrka. Nakonec tyto rozdílné pohledy oba rodiče spojili a pomáhají si navzájem. Maminka má o Verunku často velký strach: „Tu a tam mám chuť zavřít ji do polstrované místnosti, kde ji nic nezraní. Ale co by tam dělala? Koukala z okna na ostatní děti? To ne!“ V takových chvílích je jí manžel velkou oporou.

A tak celá rodina včetně starší dcery Terezky, která se narodila zdravá, žije co možná nejvíce normální život. Rádi se věnují sportům a Verunku z těchto aktivit nevynechávají. Verunka používá chrániče a preventivní obvazy a zkouší všechno. „Někdy se raději otočím, abych to neviděla. A většinou to dopadne dobře,“ přiznává Verunčina maminka a dodává: „Každý plamínek v jejích očích je impulzem k tomu, že to má smysl!

_r3a8373.jpg