Jste zde

Někteří nemocní s EB se rozhodli podělit o své životní osudy. Zde jsou jejich příběhy...

Verunka je tříletá holčička s blonďatými vlásky. Každé ráno jí maminka před cestou do školky plete dva malé copánky.

K jejich každodennímu rituálu však patří také ošetření puchýřů a ran na kůži. Ty se Verunce udělají nejen, když spadne, ale i po neopatrném opření o stůl nebo i samy od sebe. Příčinou je vrozené onemocnění Epidermolysis Bullosa, kterému se říká nemoc motýlích křídel. 

1.jpg
Ve školce na ni čeká asistentka, díky které může Verča do školky chodit a hrát si s ostatními dětmi. Ve školce má s sebou také malou lékárničku pro případ, že bude třeba ošetřit nové poranění. Každý puchýř se musí propíchnout sterilní jehlou, zdesinfikovat a zakrýt speciální „náplastí“, která  (na rozdíl od těch běžných) nestrhne Verunčinu jemnou kůži. 

Verunka každý den prožívá mnoho bolesti. Přesto je nesmírně statečná a usměvavá holčička. Verunčina nemoc ovlivňuje život celé rodiny a přináší často těžké chvíle jak rodičům tak Verunčině staršímu bráškovi, který se narodil naštěstí zdravý. Všichni spolu tvoří skvělý tým. Jsou si navzájem velkou oporou ve zvládání každodenního boje s nemocí motýlích křídel. Takže každé slzy nakonec vystřídá úsměv.