Jste zde

Někteří nemocní s EB se rozhodli podělit o své životní osudy. Zde jsou jejich příběhy...

Nemoc motýlích křídel umí být velmi různorodá. Někoho trápí na celém těle, někomu se tvoří puchýře jen například na rukou a nohou. Někoho trápí i puchýře v krku a na sliznicích. Různé může být i riziko, že se tato nemoc bude v rodině opakovat. Zuzanka měla 50% šanci narodit se zdravá, stejně velké riziko však bylo, že se narodí s kůží křehkou jako motýlí křídla.

Nemoc motýlích křídel zdědila Zuzka po své mamince Janě, stejně tak její starší sestra Alžbětka. 

Výhodou pro Zuzku i její sestru jsou nové možnosti v ošetřování poraněné kůže. Jana si v dětství prošla velkým trápením s nemocí, jejíž latinský název nikomu nic neříkal a na kterou v té době nebyly vhodné náplasti ani desinfekce a hojivé gely. Neznala také nikoho dalšího s nemocí motýlích křídel, nikoho, kdy by prožíval to co ona…

Časem se u maminky Jany projevy nemoci zmírnili. Jednak je to tím, že její kůže není tak jemná jako ta dětská a také proto, že už ví, čemu se vyhnout a jak si dávat na sebe pozor. Tyto zkušenosti se snaží předat i svým dcerkám. Zároveň ale ví, že mnohé věci nejdou vysvětlit a holky si je musí zkusit doslova na vlastní kůži.

A tak má Zuzka někdy dojem, že mamka „moc hlídá“. Když Zuzanka poprvé vyrazila se třídou na školu v přírodě, měla štěstí, že s nimi jela také třída Alžbětky. A tak tam hlídala zase ségra. Se ségrou na blízku se vše zvládá líp. I když se holky umí samozřejmě i vzájemně pozlobit :)

Obě holčičky používají ochranné rukavičky na dlaně a prsty. Sice je neochrání před všemi oděrkami, ale zabrání např. tomu, aby se při pádu strhla kůže z celé dlaně. To bez rukaviček není u kůže s nemocí motýlích křídel nic zvláštního. Nejen že rány velmi bolí, ale to co v takové chvíli Zuzku trápí snad ještě víc je, že nemůže několik dní rukama nic dělat. Jen čekat, až se dlaně zahojí. Naštěstí má nejen skvělou rodinu ale i dobré kamarádky, které jí mohou pomoci. 

 


Vážíme si každé pomoci pro Zuzanku i ostatní "Motýlky"

zuz_a_bet.png